전두측두엽 치매(FTD)

전두측두엽 치매(FTD)는 뇌의 앞쪽과 옆쪽을 손상시키는 여러 뇌 질환을 함께 부르는 이름이에요. 이 부분은 성격, 행동, 판단력, 그리고 말과 언어를 이끌어요. 그곳의 신경세포가 죽어 가면서 뇌의 그 부위가 점점 줄어들어요.¹

전두측두엽 치매는 40대, 50대, 또는 60대 초반에 시작되는 경우가 많아요. 아직 일을 하고 자녀를 키우는 나이지요.^1,3 처음 나타나는 변화도 기억력보다는 행동인 경우가 많아요. 그래서 가족들은 우울증이나 중년의 위기, 또는 그냥 성격이 까다로워졌다고 생각하기 쉬워요. 징후를 알고 있으면 더 빨리 정확한 진단을 받고, 알맞은 도움을 받을 수 있어요.

전두측두엽 치매란 무엇인가요?

전두측두엽 치매는 한 가지 병이 아니에요. 서로 관련된 여러 질환을 묶어 부르는 말이에요. 의사들은 전두측두엽 장애(frontotemporal disorders) 또는 전두측두엽 변성(frontotemporal lobar degeneration)이라고도 불러요. 예전에는 픽병(Pick's disease)이라고 했어요.¹

전두엽은 이마 뒤쪽에 있어요. 계획을 세우고, 충동을 참고, 상황에 맞게 행동하도록 도와요. 측두엽은 귀 뒤쪽에 있어요. 말의 뜻을 알아듣고, 얼굴과 물건을 알아보고, 다른 사람의 감정을 읽도록 도와요.¹

전두측두엽 치매는 알츠하이머병에 비하면 드문 병이에요. 미국 전두측두엽변성협회(AFTD)는 미국에 약 6만 명의 환자가 있다고 추정해요.³ 60세 미만에서는 가장 흔한 치매 종류예요.⁵

전두측두엽 치매의 주요 유형

뇌의 어느 부분이 먼저 손상되느냐에 따라 크게 세 가지 모습으로 나타나요.^1,3

시간이 지나면 이 유형들이 겹칠 수 있어요. 행동 변화로 시작한 사람이 나중에 말이나 움직임에 어려움을 겪기도 해요.¹

이 페이지에서는 주로 행동변이형 전두측두엽 치매를 다뤄요. 전체 전두측두엽 치매의 약 절반을 차지해요.⁴

행동변이형 전두측두엽 치매의 징후

행동변이형에서는 그 사람이 서서히 "예전의 그 사람이 아닌" 모습이 돼요. 본인보다 가족이 훨씬 먼저 변화를 알아채는 경우가 많아요. 많은 환자가 자기 행동이 달라졌다는 것을 알지 못해요.^1,4 이렇게 스스로 알아차리지 못하는 것은 병 때문이에요. 고집을 부리는 것이 아니에요. 본인이 아프다는 것을 모를 때를 참고하세요.

전문가들은 행동변이형을 진단할 때 여섯 가지 핵심 특징을 봐요. 의사는 이 가운데 적어도 세 가지가 있는지, 그리고 시간이 지나면서 계속 나빠지는지를 살펴요.⁶

기분도 달라질 수 있어요. 쉽게 짜증을 내거나, 안절부절못하거나, 흥분하는 사람도 있어요.⁴

이 표는 흔한 경향일 뿐, 정해진 규칙은 아니에요. 여기에 들어맞지 않는 사람도 있어요.^4,6 알츠하이머병에 대해서도 더 읽어 보세요.

왜 젊은 나이에 시작되고, 그것이 무엇을 뜻하나요?

대부분은 45~64세에 처음 증상이 나타나요. 하지만 이르면 20대, 늦으면 80대에 시작되기도 해요.³

한창 일할 나이에 시작되면 특별한 어려움이 생겨요. 아무도 이유를 모른 채 직장을 잃을 수 있어요. 돈을 잘못 쓰거나 잃기도 해요. 배우자는 일하고 아이를 키우면서 동시에 남편이나 아내를 돌봐야 할 수 있어요. 친구와 동료들은 그 사람이 그냥 변했다고 여기고 멀어지기도 해요. 남편이나 아내를 돌볼 때와 일하면서 돌보기도 읽어 보세요.

65세 미만이고 더 이상 일할 수 없다면 미국 사회보장 장애 연금(Social Security disability benefits)을 받을 수 있을지도 몰라요. 초로기 치매(65세 이전 발병)와 사회보장 장애 연금을 참고하세요.

어르신의 경우. 전두측두엽 치매는 65세 이후에 시작되기도 해요. 나이 드신 분에게서는 알아차리기가 더 어려울 수 있어요. 지금의 진단 기준을 만든 연구에서, 전두측두엽 치매를 놓친 사람들은 나이가 더 많고 기억력 저하가 뚜렷한 경우가 많았어요.⁶ 어르신의 성격이나 행동이 크게 바뀌었다면, 의사에게 전두측두엽 치매일 가능성은 없는지 물어보셔도 괜찮아요.

왜 정신질환으로 오해받는 일이 많을까요?

초기 행동변이형 전두측두엽 치매는 잘못 진단되는 경우가 많아요. 우울증이나 다른 정신과 질환, 또는 술이나 약물 남용으로 여겨지기도 해요. 알츠하이머병, 혈관성 치매, 파킨슨병과 헷갈리기도 해요.^4,3

여기에는 몇 가지 이유가 있어요.

• 첫 징후가 기억력 저하가 아니라 행동과 기분의 변화예요.
• 초기에는 흔히 쓰는 짧은 기억력 검사 결과가 정상으로 나올 수 있어요.
• 환자가 중년인 경우가 많은데, 의사들이 이 나이에는 치매를 잘 떠올리지 않아요.
• 본인이 아무 문제도 없다고 부인할 수 있어요.

정확한 진단을 받기까지 평균 약 3.6년이 걸려요.³ 그동안 잘못된 치료를 받거나, 가족 사이에 갈등이 생기거나, 미리 준비할 기회를 놓칠 수 있어요.

AFTD는 가족이 직접 적어서 진료 때 가져갈 수 있는 행동변이형 증상 체크리스트를 제공해요.⁴

미국에서 진료를 받을 때 영어가 불편하시다면, 무료 의료 통역사를 요청할 수 있어요. 가족의 행동 변화를 자세히 전하는 것이 진단에 아주 중요하니, 통역을 꼭 활용하세요. 988과 의료 통역, 한국어로 이용하기와 한인 가정의 치매도 참고하세요.

전두측두엽 치매는 어떻게 진단하나요?

전두측두엽 치매를 한 번에 알아내는 검사는 없어요. 의사는 여러 곳에서 얻은 정보를 모아서 판단해요.^1,4

• 본인, 그리고 본인을 잘 아는 사람에게서 듣는 자세한 경과. 가족의 이야기가 가장 쓸모 있는 정보인 경우가 많아요.
• 신체 진찰과 신경학적 검사
• 다른 원인을 가려내기 위한 혈액 검사. 치매처럼 보이지만 치료할 수 있는 병을 참고하세요.
• 생각하는 힘, 행동, 언어 검사. 기억력과 인지 기능 검사를 참고하세요.
• 뇌 영상 검사. MRI에서 뇌의 앞쪽이나 옆쪽이 줄어든 모습이 보일 수 있어요. 때로는 PET 검사를 하기도 해요. 뇌 영상 검사를 참고하세요.
• 다른 질환이 있는지 확인하는 정신과 평가
• 집안에 비슷한 병이 있으면 유전자 검사

의사들은 "가능성 있는(possible)" 전두측두엽 치매와 "가능성 높은(probable)" 전두측두엽 치매라는 말을 써요. 가능성 높은 단계는 일상생활 능력이 뚜렷하게 떨어지고, 뇌 영상에서 병에 맞는 변화가 보이는 경우예요.⁶ 확실하게 확인하는 방법은 병을 일으키는 유전자 변화를 찾거나, 돌아가신 뒤 뇌를 검사하는 것뿐이에요.^1,4

유전: 전두측두엽 치매는 집안 내력인가요?

전두측두엽 치매의 약 3명 중 1명은 유전이에요.¹ AFTD는 행동변이형만 보면 10~30%가 한 가지 유전자 변화로 생긴다고 추정해요. 환자의 약 40%는 치매, 근위축성 측삭경화증(ALS), 파킨슨병 같은 뇌 질환을 앓은 친척이 적어도 한 명 있어요.⁴

유전되는 전두측두엽 치매는 대부분 다음 세 유전자 때문이에요.^1,4

• C9orf72. 전두측두엽 치매가 있는 집안에서 가장 흔한 유전자 변화예요. 근위축성 측삭경화증(ALS)도 일으킬 수 있어요. 두 병이 다 있는 집안도 있어요.
• GRN(프로그래뉼린 유전자).
• MAPT(타우 유전자).

그 밖의 유전자는 일부 경우에만 관련돼요.¹ 유전되는 경우 대부분, 유전자 변화가 있는 부모가 자녀 한 명 한 명에게 물려줄 확률은 2명 중 1명(50%)이에요.

유전자 검사로 이런 유전자 변화를 많이 찾아낼 수 있어요.¹ 하지만 검사 결과는 형제자매와 자녀에게도 영향을 줄 수 있어요. 그래서 대부분의 전문가는 검사 전과 후에 유전 상담사와 이야기해 보라고 권해요. 유전자와 치매에 대해 더 읽어 보세요.

치료와 도움이 되는 것

아직 완치법은 없어요. 전두측두엽 치매의 진행을 늦추거나 멈추는 치료도 없어요.² 돌봄은 증상을 덜고 안전을 지키는 데 초점을 맞춰요. 의사, 간호사, 언어치료사, 물리치료사, 작업치료사 같은 여러 전문가가 한 팀으로 돕는 경우가 많아요.²

약. 미국 식품의약국(FDA)이 전두측두엽 치매 치료제로 승인한 약은 없어요. 의사는 증상을 덜기 위해 일부 약을 "허가 외 용도(off-label, 설명서에 적힌 용도가 아닌 다른 용도)"로 쓰기도 해요.^2,4

• SSRI 계열 항우울제는 탈억제, 충동적인 행동, 짜증, 무감동에 흔히 시도돼요. 연구 부족
• 트라조돈(Trazodone)은 소규모 대조 연구에서 식습관 행동과 기분에 도움이 되었어요. 연구 부족
• 항정신병약은 공격성, 심한 흥분, 망상에 낮은 용량으로 쓰이기도 해요. 실제 부작용 위험이 있고, 전두측두엽 치매 치료제로 승인되지 않았어요.^2,4 흥분과 행동 문제에 쓰는 약을 참고하세요.

한 가지 약이 듣지 않으면 의사가 다른 약을 써 볼 수 있어요.² 무엇이든 바꾸기 전에 꼭 의사나 약사와 먼저 상의하세요.

약을 쓰지 않는 방법. AFTD는 행동과 환경을 바꾸는 것이 증상을 다스리는 가장 효과적인 방법이라고 말해요.⁴ 미국 국립노화연구소(NIA)는 이런 방법을 권해요.²

1. 따지지 말고 받아들이세요. 환자는 그 행동을 스스로 조절하지 못하는 경우가 많아요. 따지거나 바로잡으려 하면 대개 더 나빠져요.
2. 필요할 때는 잠깐 쉬세요. 잠시 방을 나가거나 천천히 숨을 몇 번 쉬어 보세요. 한숨 호흡을 해 보세요.
3. 분명한 선택지를 주세요. 의욕이 없을 때는 "뭐 하고 싶어요?"보다 "산책할래요, 빨래 갤래요?"처럼 물어보세요.
4. 매일 같은 일과를 지키세요. 소음과 어수선함을 줄이세요. 좋은 하루 일과 만들기를 참고하세요.
5. 음식을 신경 써서 관리하세요. 식사 때 곁에서 지켜보고, 고를 수 있는 음식 가짓수를 줄이고, 필요하면 찬장이나 냉장고를 잠그세요. 다른 활동으로 관심을 돌려 주세요.

행동 일지를 쓰면 어떤 일이 힘든 순간을 불러오는지 알아내고, 그 패턴을 의사와 나누는 데 도움이 돼요.

안전을 위한 준비

판단력이 일찍 흐려지기 때문에, 진단을 받고 나면 곧바로 안전과 돈 관리를 준비하기 시작해야 해요.

• 운전. 기억력이 괜찮아도 판단력이 떨어지고 충동적으로 행동하면 운전이 위험해질 수 있어요. 운전과 치매를 참고하세요.
• 돈. 지나친 소비, 도박, 사기 피해가 흔해요. 지출 한도를 정하고 은행에 믿을 만한 연락처(trusted contact)를 등록해 두는 것을 생각해 보세요. 사기와 금전 착취를 참고하세요.
• 법률 서류. 본인이 아직 함께 결정할 수 있을 때 위임장(Power of Attorney)과 사전의료지시서(Advance Directive)에 서명해 두세요.
• 밖에서의 행동. "제 가족은 뇌 질환을 앓고 있어요. 너그럽게 이해해 주셔서 고맙습니다"라고 적힌 작은 카드를 가지고 다니면 난처한 순간을 넘기는 데 도움이 될 수 있어요.

시간이 지나면서 어떻게 변하나요?

전두측두엽 치매는 시간이 지날수록 나빠지지만, 그 속도는 예측하기가 매우 어려워요.¹ AFTD에 따르면 병을 앓는 기간은 약 2년에서 20년 넘게까지 다양해요. 증상이 시작된 뒤 평균 7~13년을 살아요.³ 후기에는 많은 분이 하루 종일 돌봄이 필요하고, 때로는 집이 아닌 시설에서 지내기도 해요.⁴ 가장 흔한 사망 원인은 폐렴이에요.³

돌봄 비용이 많이 들 수 있어요. 한 연구에서는 1년 비용이 약 12만 달러로, 알츠하이머병과 관련된 금액의 약 두 배였어요.³ 치매 돌봄 비용과, 어느 단계에서나 도움이 되는 완화 의료에 대해서도 읽어 보세요.

연구와 임상시험

연구자들은 특히 유전되는 전두측두엽 치매를 위한 치료법을 시험하고 있어요. 2025년 10월, GRN 유전자 변화로 생긴 전두측두엽 치매 환자를 대상으로 라토지네맙(latozinemab)이라는 약을 시험한 대규모 임상시험에서 병의 진행이 늦춰지지 않았어요. 이 약은 프로그래뉼린 수치를 높였지만, 증상이나 뇌 영상 결과는 바꾸지 못했어요.⁵ 유전자 치료를 포함한 다른 방법들은 아직 연구 중이에요.⁵

전두측두엽 치매 환자와 가족은 연구에 참여할 수 있을지도 몰라요. 전두측두엽 치매 유전자를 가지고 있지만 증상이 없는 사람도 마찬가지예요. 치매 임상시험 참여하기를 참고하세요.

가족을 위한 지원

전두측두엽 치매는 가족을 외롭게 만들 수 있어요. 친구들은 잘 이해하지 못하고, 많은 치매 모임은 기억력이 떨어진 어르신에게 맞춰져 있어요. AFTD(theaftd.org)는 전두측두엽 치매만 다루는 미국 전국 비영리 단체예요. 정보, 진단 체크리스트, 돌보는 가족(보호자)을 위한 교육, 자조 모임 목록을 제공해요.^3,4

전두측두엽 치매 환자를 돌보는 일은 정말 힘들어요. 돌보는 분 자신의 건강도 중요해요. 돌보는 가족의 스트레스와 소진, 휴식 지원(레스핏 케어), 그리고 다른 사람들과 일을 나누는 돌봄 모임(Care Circle)을 참고하세요.

언제 도움을 받아야 하나요?

• 중년이나 그 이후의 사람이 몇 달에 걸쳐 성격, 행동, 판단력, 언어에 꾸준한 변화를 보이면 의사를 만나 보세요.
• 정신건강 진단이 잘 맞지 않거나 치료가 효과가 없으면 전문의 진료를 요청하세요.
• 환자가 위험에 처했거나, 다른 사람에게 위험이 되거나, 한쪽 몸에 힘이 빠지거나 말하기가 어려운 것처럼 갑자기 새로운 증상이 생기면 911에 전화하세요.
• 본인이나 전두측두엽 치매 환자에게 자살 생각이 들거나 감정적으로 위기 상황이라면 988에 전화하거나 문자를 보내세요. 전화로 연결되면 "Korean"이라고 말하면 보통 20초 안팎에 한국어 통역사가 연결돼요(문자와 채팅은 영어와 스페인어만 가능해요).

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