엉뚱하거나 민망한 행동

치매가 있는 분이 예전에는 절대 하지 않던 말이나 행동을 하기 시작할 때가 있어요. 처음 보는 사람의 몸무게를 두고 무례한 말을 하거나, 거실에서 옷을 벗거나, 남의 접시에 있는 음식을 집어 먹기도 해요. 의사들은 이것을 탈억제(disinhibition)라고 불러요. 뇌의 "브레이크"가 제대로 작동하지 않아서, 지켜야 할 예절이나 다른 사람의 기분을 생각하기 전에 충동대로 움직이게 되는 거예요.^2,3

이런 순간은 가족에게 마음 아프고 민망한 일이에요. 하지만 이 행동은 성품이 나빠서가 아니라 뇌가 손상되어서 생긴다는 것을 알아 두면 도움이 돼요. 이 글에서는 왜 이런 일이 생기는지, 그 순간에 어떻게 대처하면 좋은지, 언제 도움을 받아야 하는지 알려 드려요.

탈억제는 어떤 모습일까요

우리 대부분은 마음속에서 "여기서는 안 돼", "그 말은 하지 마" 하고 속삭이는 작은 목소리를 갖고 있어요. 탈억제는 그 목소리가 약해질 때 생겨요. 연구자들은 크게 두 가지로 나눠요. 하나는 사회적 규칙이나 남과의 경계를 넘는 것이고, 다른 하나는 어떤 행동을 참지 못하는 충동성이에요.³

흔히 이런 모습이 보여요.^1,2,5

• 남의 외모를 두고 직설적이거나 무례하거나 상처 주는 말을 해요
• 처음 보는 사람에게 오랜 친구처럼 말을 걸거나, 너무 가까이 다가서요
• 아주 사적인 이야기를 사람들 앞에서, 또는 큰 소리로 해요
• 예배 시간처럼 맞지 않는 때에 노래를 부르거나, 소리를 지르거나, 웃어요
• 남의 접시에 있는 음식을 먹거나 가게에서 음식을 집어 들어요
• 가게에서 값을 치르지 않고 물건을 가져오거나, 돈을 함부로 써요
• 낯선 사람을 만지거나, 사람들 앞에서 옷을 벗거나, 평소와 전혀 다른 성적인 행동을 해요

본인은 무엇이 잘못됐는지 모를 때가 많아요. 이렇게 알아차리지 못하는 것도 병 때문이에요. 고집을 부리는 게 아니에요.^1,2 자세한 내용은 병식 결여(anosognosia) 글을 보세요.

왜 이런 일이 생길까요

뇌의 앞부분, 특히 눈 바로 뒤쪽 부위는 선택을 저울질하고, 사회적 신호를 읽고, 스스로를 멈추게 도와줘요. 귀 근처에 있는 측두엽의 일부는 다른 사람을 이해하도록 도와줘요. 병이 이 부위들을 손상시키면 브레이크가 약해져요.^1,3

전두측두엽 치매(FTD)

탈억제는 전두측두엽 치매 가운데 가장 흔한 형태인 행동변이형 전두측두엽 치매에서 가장 자주 보이고, 진단에 중요한 단서가 되는 증상이에요.^1,3 이 병에서는 성격, 판단력, 남을 공감하는 능력이 먼저 변하는 경우가 많아요. 초기에는 기억력이 비교적 괜찮을 수 있어요.²

전두측두엽 치매는 알츠하이머병보다 더 젊은 나이에 시작하는 경향이 있어요. 전두측두엽 치매가 있는 사람의 약 60%, 그러니까 5명 가운데 3명 정도가 45세에서 64세 사이예요.¹ 첫 증상이 행동 변화로 나타나기 때문에 우울증이나 다른 정신질환, 알츠하이머병, 파킨슨병, 술이나 약물 문제로 잘못 여겨지는 일이 많아요.²

알츠하이머병과 다른 치매

탈억제는 전두측두엽 치매만의 문제가 아니에요. 미국 유타주에서 치매가 있는 어르신들을 대상으로 한 큰 연구(캐시 카운티 연구, Cache County Study)에서는 5년 동안 약 3명 가운데 1명(31%)이 어느 시점에 탈억제를 보였어요.⁴ 이 증상은 나타났다가 사라지기도 해요. 같은 연구에서 한 번의 방문 때 탈억제를 보인 비율은 약 2%에서 15% 사이였어요.⁴

병이 진행되면서 흔히 찾아오는 다른 변화는 중기 치매 글을 보세요.

먼저 다른 원인이 없는지 확인하세요

몇 시간이나 며칠 사이에 행동이 달라졌다면 곧바로 의사에게 연락하세요. 치료할 수 있는 원인도 있어요.

• 섬망. 갑자기 정신이 혼란스러워지는 상태예요. 요로감염, 폐렴, 탈수, 수술, 약 때문에 생길 수 있어요. 어르신과 치매가 있는 분은 섬망이 생길 위험이 더 높아요. 섬망은 진찰이 꼭 필요하고, 원인을 치료하면 좋아지는 경우가 많아요.⁹
• 약. 파킨슨병과 하지불안증후군에 쓰는 도파민 작용제(dopamine agonist)라는 약은 평소와 다른 강한 충동을 일으킬 수 있어요. 도박, 쇼핑, 폭식, 성욕 증가 같은 것이에요.⁷ 다른 약도 판단력에 영향을 줄 수 있어요.
• 통증, 배고픔, 무료함, 화장실에 가고 싶은 것. 필요한 것을 말로 설명하지 못하는 분은 대신 행동으로 드러낼 수 있어요. 예를 들어 사람들 앞에서 옷을 벗는 것은 너무 덥거나, 옷이 불편하거나, 화장실에 가고 싶다는 뜻일 수 있어요.

행동이 갑자기 나타났다면 담당 의사나 신경과 의사와 상의해서 몸의 문제를 확인하는 것이 도움이 돼요.⁵ 처방 없이 사는 약까지 포함해서 먹고 있는 모든 약의 목록을 가져가세요. 약을 마음대로 끊거나 바꾸지 마세요. 먼저 의사나 약사와 상의하세요. 치매처럼 보이지만 치료할 수 있는 질환도 함께 보세요.

그 순간에 이렇게 대처하세요

돌보는 가족이 차분하게 반응하는 것이 가장 쓸모 있는 도구예요. 치매가 있는 분은 지적을 받아도 대개 배우지 못하고, 따지면 오히려 더 나빠지기 쉬워요.

1. 숨을 한번 크게 쉬세요. 지금 이 말과 행동은 사랑하는 그분이 아니라 병이 하는 것이라고 스스로에게 말해 주세요.
2. 부드럽게 대하세요. 차분한 목소리로 말하세요. 꾸짖거나, 창피를 주거나, 훈계하지 마세요. 참을성 있고 다정하게 반응하는 편이 더 효과가 있어요.⁵
3. 관심을 다른 데로 돌리세요. 다른 할 일, 볼거리, 먹을거리를 권해 보세요. "빵 찾는 것 좀 도와줘요" 같은 말로 낯선 사람에게서 관심을 돌릴 수 있어요.⁵
4. 사적이거나 성적인 행동이라면 조용한 곳으로 모시세요. 아무 말 없이 살며시 자리를 옮겨 드리세요.⁵
5. 안심시켜 드리세요. 손을 잡아 드리거나 등을 쓸어 드리는 것처럼 따뜻한 손길은 가까이 있고 싶은 마음을 채워 주고 마음을 가라앉혀 줄 수 있어요.^5,6
6. 작은 일은 그냥 넘기세요. 아무도 다치지 않는다면 엉뚱한 말 한마디쯤은 흘려들어도 괜찮을 수 있어요. 꼭 막아야 할 일만 고르세요.⁵

브리검 여성병원(Brigham and Women's Hospital)의 뇌·마음 의학센터(Center for Brain/Mind Medicine)는 이것을 "4R"로 정리해요. 안심시키기(reassure), 다시 생각하기(reconsider), 관심 돌리기(redirect), 긴장 풀기(relax)예요.⁵

밖에 나갈 때

소란이 생길까 봐 아예 외출을 그만두는 가족이 많아요. 미리 조금만 준비하면 외출이 한결 수월해질 수 있어요.

이런 방법도 도움이 될 수 있어요.

• 평일 오전처럼 한산한 시간에 나가고, 외출은 짧게 하세요.
• 직원들이 얼굴을 아는 익숙한 곳을 고르세요.
• 간식과 사진첩, 헤드폰으로 듣는 음악처럼 간단한 소일거리를 챙기세요.
• 빠져나갈 방법을 미리 생각해 두세요. 화장실과 출입문이 어디 있는지 알아 두세요.
• 물건을 그냥 가져올 염려가 있다면 함께 장을 보면서 손을 바쁘게 해 드리고, 나오기 전에 주머니를 다정하게 확인하세요. 미리 가게 매니저와 이야기해 두는 가족도 있어요.
• 돈을 쓰거나 남에게 주는 것이 문제라면 카드 한도를 낮추고, 계좌 알림을 설정하고, 재정 위임장(Durable Power of Attorney)을 생각해 보세요. 탈억제가 있는 분은 사기꾼의 표적이 되기도 쉬워요. 사기와 금전적 학대 글을 보세요.

성적인 행동

평소와 다른 성적인 행동은 가족이 가장 꺼내기 어려운 변화 가운데 하나예요. 사람들 앞에서 자기 몸을 만지거나, 옷을 벗거나, 성적인 말을 하거나, 다른 사람에게 접근하는 행동이 여기에 들어가요.

이런 행동은 병의 증상이에요. 언제나 성관계를 원한다는 뜻은 아니에요. 가까이 있고 싶거나, 위로받고 싶거나, 관심을 받고 싶은 경우가 많아요.⁶ 관심을 더 기울이고, 안심시켜 드리고, 안아 드리거나 손을 잡아 드리는 것처럼 부드러운 애정을 표현하면 그런 마음을 채우는 데 도움이 될 수 있어요.⁶

그 밖에 이렇게 해 보세요.

• 여기서는 그러시면 안 된다고 차분하게 말한 뒤, 조용한 곳이나 다른 활동으로 이끌어 드리세요.⁵
• 꽉 끼는 옷, 가려움, 소변이 꽉 찬 방광, 더위처럼 단순한 원인이 없는지 확인하세요.
• 등 쪽으로 여미거나 벗기 어려운 옷은 사람들 앞에서 옷을 벗는 행동에 도움이 될 수 있어요.
• 의사에게 알리세요. 이런 행동을 다스리는 데 약이 필요한 분도 있고, 의사가 다음 단계를 함께 정하도록 도와줄 수 있어요.⁶

배우자라면 이런 변화가 슬픔과 복잡한 감정을 불러올 수 있어요. 내 몸에 대해서는 내가 선을 그어도 괜찮아요. 친밀함과 스킨십에 관한 이야기는 치매가 있는 남편이나 아내를 돌볼 때 글에서 다뤄요.

약은 어떨까요

전두측두엽 치매를 낫게 하거나 진행을 늦추는 약은 없어요. 치료는 증상을 다스리는 데 초점을 맞춰요.¹ 대부분은 생활 습관을 바꾸고 주변 사람들의 대응 방식을 바꾸는 것이 먼저예요.

이런 행동을 다스리는 데 약이 필요한 분도 있어요.⁶ 행동이 심하거나 위험할 때 의사가 약을 써 볼 수 있어요. 그중에는 항정신병약도 있어요. 항정신병약에는 치매가 있는 어르신이 복용하면 사망 위험이 높아질 수 있다는 경고가 붙어 있어요. 예를 들어 리스페리돈(risperidone)은 치매가 있는 어르신의 행동 문제 치료제로 미국 식품의약국(FDA)의 승인을 받지 않았어요.⁸ 기대할 수 있는 효과와 위험, 그리고 약이 듣는지 어떻게 알 수 있는지 의사에게 물어보세요. 여러 가지 방법은 초조함과 행동 문제에 쓰는 약 글에서 설명해요.

간단하게 기록해 두세요

적어 두면 반복되는 패턴이 보여요. 무슨 일이, 언제, 어디서, 누가 있을 때 있었는지, 바로 전에 무슨 일이 있었는지 적어 보세요. 피곤하거나, 배고프거나, 심심하거나, 시끄러운 곳에 있을 때 문제가 생긴다는 것을 알게 될 수도 있어요. 진료받을 때 기록을 가져가세요. 행동 일지가 도움이 될 수 있어요. 행동이 왜 생기는지 더 넓게 알고 싶다면 치매의 증상과 행동 변화를 보세요.

미국에서 영어로 이런 민감한 행동을 설명하기 어렵다면 병원에 무료 의료 통역을 요청하세요. 한국어로 말해야 미묘한 변화까지 정확히 전할 수 있어요. 자세한 방법은 988과 의료 통역, 한국어로 이용하기를 보세요.

돌보는 가족 자신도 돌보세요

이런 변화를 곁에서 겪는 일은 몹시 지치는 일이에요. 많은 돌보는 가족이 창피함, 화, 외로움을 느껴요. 이런 감정은 자연스러운 거예요.

• 이해해 주는 사람들을 찾으세요. 돌보는 가족 자조 모임, 특히 전두측두엽 치매 가족 모임에서 큰 위안을 얻을 수 있어요.
• 쉬는 시간을 가지세요. 휴식 지원(레스핏 케어)과 성인 데이케어를 이용하면 쉴 시간이 생겨요.
• 가족과 짐을 나누세요. 형제자매, 가족과 돌봄 나누기를 보세요.
• 돌보는 가족의 스트레스와 소진 신호가 없는지 살펴보세요.

희망이 없다고 느끼거나 자신을 해치고 싶은 생각이 든다면 언제든 988 자살·위기 상담전화(Suicide and Crisis Lifeline)에 전화하거나 문자하세요. 전화로 "Korean"이라고 말하면 보통 금방 한국어 통역사가 연결돼요. 한인 가정의 치매 돌봄 이야기는 한인 가정의 치매에서 다뤄요.

이럴 때는 도움을 받으세요

이럴 때는 곧바로 의사에게 연락하세요.

• 행동이 몇 시간이나 며칠 사이에 갑자기 달라졌을 때
• 더 혼란스러워하거나, 졸려 하거나, 열이 있거나, 아파 보일 때
• 최근에 새 약을 먹기 시작했거나 약의 양이 바뀌었을 때
• 성적이거나 충동적인 행동이 늘어나거나 다른 사람을 위험하게 할 때
• 대략 65세보다 젊은 사람의 성격이나 판단력이 크게 달라졌을 때

본인이나 다른 누군가가 지금 위험할 때, 폭력이 있을 때, 갑자기 깨워도 깨어나지 않거나 숨쉬기 힘들어할 때는 911에 전화하세요. 영어가 편하지 않다면 911에서도 통역을 요청할 수 있어요. 공격적으로 폭발하는 행동은 초조함과 공격적인 행동 글을 보세요. 다른 위기 대응 방법은 지금 도움 받기에 있어요.

저를 창피하게 하려고 일부러 그러는 걸까요?

아니에요. 탈억제는 충동과 사회적 판단을 조절하는 뇌 부위가 손상되어서 생겨요. 본인은 자기 행동이 이상하다는 것을 모를 때가 많아요.^1,2

나중에 무엇을 잘못했는지 설명해 드려야 할까요?

대개는 도움이 되지 않아요. 기억하지 못하거나 이해하지 못할 수 있고, 오히려 수치심이나 화를 불러올 수 있어요. 다음번을 미리 막는 것과, 그 순간에 차분하게 반응하는 데 힘을 쏟으세요.

점점 더 심해질까요?

치매의 종류와 단계에 따라 달라요. 알츠하이머병에서는 나타났다 사라졌다 할 수 있어요.⁴ 전두측두엽 치매는 진행을 늦추는 치료법이 없어서, 시간이 지나면서 증상이 달라지고 늘어나는 경우가 많아요.¹ 앞으로 어떻게 될지 의사에게 물어보세요.

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