치매가 있는 분과 대화하는 법

치매는 말을 쓰고 알아듣는 능력을 조금씩 바꿔 놓아요. 말하다가 단어가 생각나지 않거나, 이야기의 흐름을 놓치거나, 상대가 한 말을 따라가지 못할 수 있어요.² 이것은 병 때문이지 고집을 부리는 게 아니에요. 그리고 여러분 탓도 아니에요.

어떻게 말하느냐에 따라 두 분 모두의 하루가 한결 편안해질 수 있어요. 이 글에서는 해 보면 좋은 것과 피할 것, 말 없이 마음을 나누는 법, 선의의 거짓말을 둘러싼 논쟁, 그리고 전화·영상 통화 요령을 알려 드려요.

왜 대화가 점점 어려워질까요

치매는 언어와 기억, 주의력을 맡은 뇌 부분에 영향을 줘요. 알맞은 단어를 찾기 어렵거나, 말의 순서를 맞추기 어렵거나, 생각을 붙잡고 있기 힘들어질 수 있어요.² TV나 라디오 소리, 다른 사람들의 말소리가 있으면 여러분의 말에 집중하기가 더 어려워요.²

어떤 변화가 오는지는 치매의 종류와 단계에 따라 달라요. 원발성 진행성 실어증에서는 언어 능력이 가장 먼저 변하는 능력 중 하나예요. 루이소체 치매에서는 한 시간 전에는 말을 또렷하게 하다가 다음 시간에는 힘들어할 수도 있어요. 사람마다 다르니, 진단명만 보고 할 수 있는 것과 없는 것을 미리 단정하지 마세요.¹

청력이 떨어지면 모든 게 더 어려워져요. 어르신 약 3명 중 1명은 청력 손실이 있어요.⁴ 보청기나 안경을 쓰시는 분이라면, 대화하기 전에 잘 끼고 계신지, 깨끗한지, 제대로 작동하는지 확인하세요. 청력 손실, 외로움, 그리고 뇌도 함께 읽어 보세요.

해 보면 좋은 것과 피할 것

일상에서 도움이 되는 방법이 몇 가지 더 있어요.

• 알맞은 장소를 고르세요. 조용한 곳에서 일대일로 이야기하세요. TV는 꺼 주세요.¹
• 말 속의 뜻에 귀 기울이세요. 단어는 틀려도 그 밑에 있는 마음은 진짜예요. 그분이 하려는 말이 무엇인지 여러분이 이해한 대로 다시 말씀드려 보세요.¹
• 단어가 안 떠오르실 때는 부드럽게 도와 드리세요. 초기 단계라면 끼어들기 전에 도와 드려도 되는지 먼저 여쭤보세요.¹
• 글로 적어 드리세요. 말로 하면 헷갈릴 때 짧은 쪽지나 그림이 도움이 될 수 있어요.¹ 기억 변화 기록장에 이름, 일정, 사진을 모아 둘 수도 있어요.
• 웃음을 나누세요. 함께 웃으면 힘든 순간이 한결 누그러질 수 있어요.¹
• 화가 나면 잠시 쉬세요. 자리를 잠깐 떠나 숨을 고르고 다시 오세요. 한숨 호흡은 1분 정도면 할 수 있어요.²

같은 질문을 자꾸 되풀이하신다면 같은 질문과 이야기를 반복할 때를 읽어 보세요.

단계별로 이렇게 해 보세요

초기 단계. 함께 온 사람에게만 말하지 말고 그분께 직접 말씀하세요. 아직 무엇을 하실 수 있는지, 어떤 일에 도움을 원하시는지 여쭤보세요. 직접 찾아뵙기, 전화, 이메일 중에 어떤 방식으로 연락하고 싶으신지도 물어보세요. 멀어지지 마세요.¹ 초기 치매도 참고하세요.

중기 단계. 위의 "해 보면 좋은 것과 피할 것"이 가장 중요한 시기예요. 단계를 짧게 나누고, 말로 설명하기보다 보여 드리고, 작은 실수는 넘어가세요.¹ 중기 치매도 참고하세요.

말기 단계. 말이 거의 없거나 아예 없어질 수 있어요. 앞쪽에서 다가가 누구인지 말씀드리세요. 그분의 표정, 소리, 몸짓을 잘 살피고, 확실하지 않으면 손으로 가리켜 달라고 부탁하세요. 손길, 음악, 냄새, 맛으로 마음을 나누세요. 무슨 말을 해야 할지 몰라도 곁에 있어 드리는 것만으로도 큰 의미가 있어요.¹ 말기 치매도 참고하세요.

말 없이 마음 나누기

말이 줄어들수록 얼굴 표정, 목소리, 손길에 더 많이 의지하게 돼요. 슬픔이나 두려움, 화를 말로 표현하기 전에 얼굴에 먼저 나타날 수 있어요.² 여러분도 같은 방법으로 마음을 전할 수 있어요.

• 얼굴은 편안하게, 목소리는 따뜻하고 담담하게 하세요.²
• 그분이 손길을 좋아하신다면 손을 잡아 드리거나 팔을 살며시 이끌어 드리세요.²
• 앉아 계신 분 앞에 서서 내려다보지 말고, 몸을 낮춰 눈높이를 맞추세요.
• 말하려는 물건을 손으로 가리키거나 몸짓을 하거나 컵이나 외투처럼 직접 들어 보여 드리세요.¹
• 그분의 몸짓을 잘 살피세요. 서성이거나, 몸을 빼거나, 얼굴이 굳어 있다면 아프거나, 무섭거나, 배가 고프거나, 화장실에 가고 싶다는 뜻일 수 있어요. 행동 일지를 쓰면 반복되는 패턴을 찾는 데 도움이 돼요.

몹시 흥분하시거나 화를 내실 때는 초조와 공격적 행동을 읽어 보세요.

선의의 거짓말 논쟁("치료적 거짓말")

돌보는 가족이라면 이런 순간을 자주 겪어요. 어머니가 남편이 어디 있느냐고 물으시는데, 아버지는 몇 해 전에 돌아가셨어요. 사실대로 말씀드리면 어머니는 물을 때마다 처음 듣는 것처럼 다시 슬퍼하실 수 있어요. 그래서 어떤 가족이나 돌봄 직원은 "일하러 가셨어요"처럼 따뜻한 거짓말로 답하기도 해요. 이것을 "치료적 거짓말(therapeutic fibbing)"이라고 부르기도 해요.

가족과 돌봄 종사자들은 일상 돌봄에서 작은 속임을 흔히 써요.⁶ 언제 이것이 옳은지, 혹은 옳기는 한지에 대해 전문가들의 의견은 완전히 같지 않아요.

찬성하는 쪽. 일부 윤리학자들은 진실이 그분이 받아들일 수 없는 고통만 준다면 따뜻한 속임이 정당할 수 있다고 봐요.⁶

반대하는 쪽. 그분이 거짓말을 알아채면 신뢰가 무너질 수 있어요. 손쉬운 습관이 되어 버릴 수도 있어요. 그리고 덜 위험하면서 더 존중하는 방법이 있는 경우가 많아요.⁶

영국 정신건강재단(Mental Health Foundation)의 대규모 조사는 중간 길을 제시해요. 가장 진실한 것부터 가장 덜 진실한 것까지 여러 가지 대응 방법을 차례로 정리했어요.⁵

1. 모든 진실을 말씀드리기. 불필요한 괴로움을 주지 않을 때는 부드럽게 사실대로 말씀드려요.
2. 말 뒤에 숨은 뜻 찾기. "남편은 어디 있어?"라는 말은 사실 "외로워" 또는 "불안해"라는 뜻일 수 있어요. "그분이 많이 보고 싶으시죠. 그분 이야기 좀 해 주세요"라고 말해 볼 수 있어요.
3. 부드럽게 관심 돌리기. 산책, 간식, 음악, 간단한 일거리로 마음을 다른 데로 이끌어요.
4. 그분이 믿는 현실에 맞춰 드리기. 따지지 않되, 지어낸 이야기를 덧붙이지도 않아요.
5. 완전한 거짓말 하기. 다른 방법이 모두 통하지 않고, 진실이 심각한 해를 끼칠 때만 써요.

이 조사는 할 수 있는 한 진실에 가까운 것부터 시작하라고 권했어요. 진실이 불필요한 괴로움을 줄 때만 목록의 아래로 내려가라고 했어요. 완전한 거짓말은 심각한 해를 막기 위해서만 정당하며, 기본 방법이 되어서는 안 된다고 봤어요.⁵

다음과 같은 점도 권했어요.⁵

• 감정에 먼저 반응하세요. 안심시켜 드리고, 그분의 감정을 말로 짚어 주세요: "걱정되시는 것 같아요."
• 일관되게 하세요. 자주 나오는 질문에 어떻게 답할지 가족끼리, 그리고 돌봄 직원과 함께 미리 정해 두세요.
• 계속 다시 살펴보세요. 병이 진행되면 잘 통하던 방법도 달라질 수 있어요.

모든 가족에게 맞는 정답은 하나가 아니에요. 그분을 가장 잘 아는 여러분의 지식, 그분의 가치관과 살아온 이야기를 바탕으로 판단하세요. 무섭거나 의심이 많은 잘못된 믿음에 대해서는 환각, 망상, 피해 의식을 읽어 보세요.

전화와 영상 통화

통화는 손주들, 멀리 사는 가족, 오랜 친구들과 연락을 이어 주는 좋은 방법이에요. 하지만 혼란스러울 수도 있어요. 전화로는 얼굴을 볼 수 없고, 화면은 낯설게 느껴질 수 있기 때문이에요.

통화를 쉽게 하는 방법:⁹

• 버튼이 큰 간단한 전화기를 쓰거나, 홈 화면에 사진 바로가기를 만들어 한 번만 누르면 가족에게 전화가 걸리게 해 두세요.
• 손을 쓰지 않고 통화할 수 있는 스마트 스피커나 음성 비서를 써 보세요.
• 믿을 만한 몇 사람에게만 연락이 되도록 연락처를 줄여 두세요. 잘못 거는 전화나 같은 전화를 여러 번 거는 일이 줄어들 수 있어요.
• 전화기 옆에 간단한 안내문을 붙여 두세요: "초록 버튼은 받기, 빨간 버튼은 끊기."
• 작게 시작해서 통화를 하루 일과의 일부로 만들어 보세요. 처음에는 잘 안 되던 것도 나중에는 될 수 있어요.

기기에 대해서는 도움이 되는 기술을 읽어 보세요.

전화를 거는 분께 드리는 요령:

• 이름과 어떤 관계인지 바로 말씀드리세요. 누구인지 알아맞히게 하지 마세요.³
• 천천히, 또박또박 말하세요. 쉬운 질문을 한 번에 하나씩 하세요.¹
• 차분한 시간대를 고르세요. 많은 분이 늦은 오후를 더 힘들어하세요. 해질녘 증후군을 참고하세요.
• 이야깃거리를 몇 가지 준비하되, 그분이 이끄는 대로 따라가세요. 통화 길이도 그분이 정하시게 하세요.¹⁰

영상 통화 아이디어:¹⁰

• 고향, 예전 직업, 좋아하시는 노래나 음식처럼 그분이 관심 있어 하시는 것을 중심으로 준비하세요.
• 좋아하시는 노래를 함께 부르거나 틀어 드리세요.
• 곁에서 돌보는 분께 사진첩이나 아끼시는 물건을 미리 준비해 달라고 부탁하고, 그것을 두고 이야기를 나누세요.
• 화면 공유로 옛 가족사진이나 동물원·공원의 실시간 카메라 영상을 함께 보면서, 보이는 것을 말로 설명해 드리세요.

통화는 직접 만나는 시간을 보태 줄 뿐, 대신할 수는 없어요.⁹ 멀리 떨어져 사신다면 멀리서 돌보기를 읽어 보세요.

이런 대화법은 배울 수 있나요?

네, 배울 수 있어요. 12개 연구를 모은 검토에서, 의사소통 기술 교육은 가족과 유급 돌봄 인력 모두가 더 잘 소통하도록 도왔어요. 치매가 있는 분의 삶의 질과 안녕감도 좋아졌어요.⁷ 근거 보통

38개 연구를 모은 더 큰 검토도 교육이 돌보는 사람의 지식과 기술을 키운다는 데 뜻을 같이했어요. 하지만 교육만으로는 다루기 힘든 행동이나 돌봄 부담이 뚜렷하게 줄지는 않았어요.⁸ 가장 효과가 좋았던 프로그램은 읽거나 듣기만 하지 않고, 돌보는 사람이 직접 연습해 보고 함께 이야기를 나누게 한 프로그램이었어요.⁸

돌보는 가족을 위한 교육과 지원 프로그램도 읽어 보세요. 알츠하이머 협회(Alzheimer's Association)의 24시간 상담전화 800-272-3900은 무료예요. 200개가 넘는 언어로 도움을 받을 수 있고, 치매 전문가와 무료로 돌봄 상담도 할 수 있어요.¹¹

미국에서 영어가 편하지 않은 가족이라면, 이 상담전화에서도 한국어 통역을 요청해 보세요. 병원에서도 무료 의료 통역을 요청할 수 있어요. 자세한 내용은 988과 의료 통역을 한국어로 이용하기와 한인 가정의 치매를 읽어 보세요.

이럴 때는 도움을 받으세요

• 말하거나 알아듣는 능력이 갑자기 달라지면 911에 전화하세요. 특히 얼굴 한쪽이 처지거나, 팔에 힘이 빠지거나, 걷거나 보기가 힘들어지면 더욱 그래요. 뇌졸중의 신호일 수 있어요.¹²
• 며칠 사이에 대화가 훨씬 어려워지거나, 새로 정신이 흐려지거나, 자꾸 졸려 하시면 곧 의사에게 연락하세요. 감염, 약, 다른 건강 문제가 원인일 수 있어요. 갑자기 정신이 흐려지는 문제는 병원에 입원할 때에서 더 자세히 다뤄요.
• 돌보는 여러분이 절망스럽거나 감당하기 벅차다고 느껴지면 988에 전화하거나 문자를 보내세요. 전화로 "Korean"이라고 말하면 보통 20초 안팎에 한국어 통역사가 연결돼요(문자와 채팅은 영어·스페인어만 돼요). 돌봄은 힘든 일이고, 도움을 받을 수 있어요. 돌보는 가족의 스트레스와 번아웃도 읽어 보세요.

더 큰 그림은 치매가 있는 분 돌보기로 돌아가 살펴보세요.

교육용 정보입니다. 이 페이지는 아래 참고 자료를 바탕으로 쓴 일반 정보이며, 의료·법률·재정 상담을 대신하지 않아요. 내 상황을 아는 의사, 상담사, 변호사와 꼭 상의하세요. 글을 쓰고 확인하는 방법.