치매가 있는 분은 "병원 가는 게 몇 시야?" 하고 묻고, 대답을 듣고도 몇 분 뒤에 또 물으실 수 있어요. 그리고 또 물으세요. 밥 한 끼 먹는 동안 첫 직장 이야기를 세 번이나 하실 때도 있어요. 치매에서 가장 흔한 변화 가운데 하나이고, 가족이 가장 지치는 일 가운데 하나이기도 해요.

일부러 그러시는 것도, 가족을 시험하시는 것도 아니에요. 뇌가 대답을 더 이상 붙잡아 두지 못하는 거예요. 이 글에서는 왜 이런 일이 생기는지, 마음의 평정을 잃지 않고 어떻게 답하면 좋은지, 그리고 간단한 글쪽지가 어떻게 반복을 줄여 주는지 알려 드려요.

Key points

같은 질문을 되풀이하는 것은 뇌가 새로운 정보를 잘 저장하지 못하기 때문이에요. 그분에게는 질문할 때마다 처음 묻는 것처럼 느껴져요.^1,5
되풀이되는 질문 속에는 걱정, 심심함, 도움이 필요하다는 마음 같은 감정이 담겨 있을 때가 많아요. 말 자체보다 그 마음에 답하는 것이 더 잘 통할 때가 많아요.^1,7
"아까 물어봤잖아요"라는 말은 피하세요. 기억력 문제를 고칠 수 없고, 말다툼으로 번지기 쉬워요.⁵
아직 글을 읽을 수 있는 분이라면 화이트보드, 문 옆 쪽지, 작은 수첩 같은 글 단서가 반복을 줄여 줄 수 있어요.^1,6 유망함
몇 시간이나 며칠 사이에 반복이나 혼란이 갑자기 심해지면 섬망(병 때문에 갑자기 정신이 흐려지는 상태)일 수 있어요. 그날 바로 의사에게 연락하세요.⁹

어떤 모습으로 나타나나요

치매에서 되풀이는 몇 가지 모습으로 나타나요.⁴

같은 질문 되풀이. "우리 어디 가?" "나 약 먹었나?" "아들은 언제 와?" 가장 흔한 형태예요.
같은 이야기나 사실 되풀이. 같은 추억, 같은 농담, 같은 소식을 몇 번이고 되풀이하세요. 토씨 하나 다르지 않을 때도 있어요.
한 단어나 한 생각에서 벗어나지 못함. 대화가 이미 다른 데로 넘어갔는데도 같은 말이나 같은 주제로 자꾸 돌아오세요.

서랍을 열었다 닫았다 하거나 같은 식탁을 계속 닦는 것처럼 행동을 되풀이하는 분도 있어요. 이런 행동은 증상과 행동 변화 페이지에서 더 자세히 다뤄요.

한 대규모 연구에서는 돌보는 가족들이 온라인 도구로 자신에게 가장 중요한 증상을 기록했어요. 치매가 있는 1,707명 가운데 거의 절반(47%)의 목록에 되풀이가 들어 있었어요. 그중 약 10명 중 9명은 같은 질문을, 약 10명 중 6명은 같은 이야기를 되풀이했어요.⁴

되풀이는 다른 종류의 치매보다 알츠하이머병에서, 그리고 경도(초기) 단계에서 더 자주 기록됐어요. 같은 질문은 모든 단계에서 흔하게 남아 있었어요. 같은 이야기는 중등도와 중증 단계에서 더 흔했어요.⁴ 이런 경우의 약 3분의 2에서, 돌보는 가족은 되풀이를 가장 지켜보고 싶은 증상 세 가지 안에 꼽았어요.⁴

왜 이런 일이 생기나요

대답이 머리에 "남지" 않아요

알츠하이머병은 대개 배우는 일을 맡은 뇌 부위에서 시작돼요. 그래서 초기에 가장 흔한 증상은 방금 알게 된 것을 기억하기 어려운 거예요.³ 대답이 들어가기는 하지만 저장되지 않아요. 몇 분 뒤에는 물어본 것도, 대답을 들은 것도 기억하지 못하세요.⁵

주의를 기울이기 어렵고 쉽게 산만해지는 것도 이를 더 심하게 만들어요.⁵ 반면 50년 전 이야기 같은 오래된 기억은 훨씬 오래 남는 경우가 많아요. 같은 옛날이야기가 자꾸 나오는 이유 가운데 하나예요. 기억이 어떻게 달라지는지는 기억력 저하와 혼란에서 더 읽어 보세요.

그 밑에는 감정이 있을 때가 많아요

미국 알츠하이머협회(Alzheimer's Association)는 말을 되풀이하는 분들이 위안과 안전, 익숙한 무언가를 찾고 있을 때가 많다고 설명해요.¹ 되풀이되는 질문은 사실 이런 뜻일 수 있어요.^1,7

"걱정돼." 돈, 여행, 병원 진료, 또는 사랑하는 사람들에 대해서요.
"뭔가 필요해." 음식, 물, 화장실, 또는 통증을 덜어 주는 것이요.
"심심해" 또는 "어디가 어딘지 모르겠어." 할 일 없이 긴 시간이 이어지면 되풀이가 늘 수 있어요.
"다음에 무슨 일이 일어날지 모르겠어."

걱정은 스스로 커지기도 해요. 불안해서 묻고, 대답을 잊어버려서 다시 불안해지고, 그래서 또 묻게 돼요.⁵

주변의 무언가가 계기가 될 수 있어요

낯선 장소, 낯선 사람, 소음, 두려움 모두 되풀이를 불러올 수 있어요.⁷ 무서운 TV 프로그램이나 뉴스도 원인이 될 수 있어요. 치매가 있는 분은 범죄 드라마와 실제 생활을 구분하지 못할 수도 있어요. 그러면 문이 잠겼는지 계속 물으실 수 있어요.⁵

돌보는 사람의 기분도 중요해요. 목소리에 짜증이 묻어나면 그분도 그것을 느끼고 더 불안해져서 질문이 더 늘어날 수 있어요.⁵

차분하게 답하는 방법

처음 듣는 질문처럼 답하세요. 그분에게는 정말 처음이에요. 매번 똑같이 짧고 따뜻한 대답을 해 주세요. 목소리는 부드럽게, 표정은 편안하게 해 주세요.^1,7
"아까 물어봤잖아요"는 빼세요. 되풀이했다고 짚어 줘도 기억이 돌아오지 않아요. 오히려 창피함이나 다툼을 불러오기 쉬워요.⁵
마음에 답하세요. "수진이는 언제 와?"라는 질문 뒤에는 외로움이 있을 수 있어요. "수진이 보고 싶으시구나. 수진이도 엄마 정말 사랑해요. 우리 수진이 사진 같이 볼까요?" 하고 말해 보세요.¹
말로만 하지 말고 보여 드리세요. 문이 잠겼는지 물으시면 같이 문 앞까지 가 보세요. 잠금장치를 직접 보고 만져 보시게 해 주세요.⁵
할 일을 드리세요. 산책, 음악, 수건 개기, 간식, 좋아하시는 프로그램이 관심을 다른 데로 돌려 줄 수 있어요.^1,5,7
좋아하시면 손길을 써 보세요. 손을 잡아 드리거나 가까이 앉아 있는 것만으로도 말로는 닿지 않는 걱정이 가라앉을 수 있어요.^1,5

잘 통하는 짧은 대답을 하나 찾아서 매번 그대로 써 보세요. 매번 새로 설명하는 것보다 늘 같은 익숙한 대답이 받아들이기 더 쉬워요. 더 자세한 내용은 치매가 있는 분과 대화하기를 보세요.

말다툼하거나 이치로 따져서 질문을 멈추게 하려고 하지 마세요.^1,7 이치를 따지려면 기억이 필요한데, 바로 그 기억이 약해지고 있어요. 해가 되지 않는 행동이라면 그냥 맞춰 드려도 괜찮을 때가 많아요.¹

도움이 되는 글 단서

아직 글을 읽으실 수 있다면, 적어 둔 대답이 가족 대신 일을 조금 덜어 줄 수 있어요. 미국 알츠하이머협회는 대답을 적어서 그분 눈에 띄는 곳에 붙여 두라고 권해요.¹

가족들이 쓰는 방법이에요.^1,7

화이트보드를 부엌이나 거실에 두세요. 오늘 요일과 날짜, 일정, 누가 오는지 적어 두세요. 매일 아침 지우고 새로 적으세요.
질문이 나오는 바로 그 자리에 쪽지를 붙이세요. 현관문에는 "문 잠겼어요. 안전해요.", 냉장고에는 "점심은 12시예요."
하루 일정표를 눈높이에 붙여 두세요.
요일과 날짜가 잘 보이는 큰 시계와 달력을 두세요.
사진. 데이 프로그램에 가는 버스 사진이나 일요일에 오는 손주 사진이요.
자주 하시는 질문과 그 대답을 적은 작은 수첩을 들고 다니시게 해 주세요. 질문이 나오면 "우리 수첩 한번 볼까요?" 하고 다정하게 말씀드리면 돼요. 저희 기억 변화 기록장 도구로 수첩을 만드는 데 도움을 받을 수 있어요.

효과가 있나요?

연구는 작지만 희망적이에요. 한 연구에서 알츠하이머병이 있는 배우자를 돌보는 가족들이 집에서 글 단서 쓰는 법을 배웠어요. 그 배우자들은 되풀이가 줄었고, 교육을 받지 않은 비교 그룹에서는 꾸준한 변화가 없었어요. 효과는 몇 달 동안 이어졌고, 돌보는 가족들은 어려운 행동을 더 잘 다룰 수 있다고 느꼈어요.⁶ 유망함

글 단서는 아직 읽을 수 있는 초기와 중기에 가장 잘 통해요. 새로운 습관이나 쪽지를 익히지 못하는 분도 있으니, 한두 주 써 보고 맞게 고쳐 가세요.⁵

좋은 쪽지를 만드는 요령

크고 진한 글씨로, 글자 수는 적게 쓰세요.
지시가 아니라 차분한 설명으로 쓰세요. "약 더 드시지 마세요"보다 "오늘 약은 다 드셨어요"가 더 부드러워요.
질문이 시작되는 곳, 눈길이 가는 자리에 붙이세요.⁵
소리 내어 대답하면서 쪽지를 손으로 가리키세요. 그래야 말과 글이 함께 연결돼요.
늘 새 내용으로 바꿔 주세요. 틀린 내용이 적힌 오래된 쪽지는 더 큰 혼란을 불러와요.

같은 이야기를 되풀이하실 때

같은 이야기가 또 나오면, 처음 듣는 것처럼 들으며 웃어 드려도 돼요.⁷ 그 이야기는 그분에게 아주 소중한 것일 수 있어요. 자신이 강하고, 쓸모 있고, 사랑받는다고 느꼈던 때의 이야기일 수 있어요.

그 이야기를 활용할 수도 있어요. "그 가게는 어떻게 생겼었어요?"처럼 간단한 질문을 해 보세요. 옛날 사진첩을 꺼내 보세요. 그러면 되풀이가 함께 나누는 시간으로 바뀌어요. 옛 기억, 음악, 사진을 활용하는 방법은 의미 있는 활동을 보세요.

가족 식사처럼 다른 사람들이 함께 있다면, 미리 조용히 한마디 해 두면 좋아요. 따뜻하게 반응해 주고 "그 얘기 아까 하셨잖아요"라고 말하지 말아 달라고 부탁하세요.

소식을 알리는 때를 정하세요

마음을 불안하게 하거나 들뜨게 하는 일은 언제 알릴지 생각해 보세요. 알츠하이머 로스앤젤레스(Alzheimer's Los Angeles)는 병원 진료, 목욕, 외출처럼 부담되는 일은 며칠 전이 아니라 그 일이 있기 바로 얼마 전에 알리라고 권해요.⁷ 너무 일찍 알리면 며칠 동안 걱정하시면서 같은 질문을 수없이 하실 수 있어요.

가족이 보려고 달력이나 화이트보드에 일정을 적어 두는 것은 괜찮아요. 다만 그분이 무엇을, 언제 보시게 할지는 골라서 정하세요.

되풀이의 패턴을 살펴보세요

언제 되풀이가 생기는지 살펴보세요. 특정한 사람과 있을 때, 특정한 장소에서, 아니면 하루 중 특정한 시간에 그러시나요?¹ 늦은 오후나 저녁에 더 심해진다면 해질녘 증후군을 읽어 보세요.

한두 주 동안 간단히 기록해 보면 계기가 보여요. 시간, 그때 무슨 일이 있었는지, 무엇이 도움이 됐는지 적어 보세요. 저희 행동 일지가 바로 이런 용도로 만들어졌어요. 식사, 활동, 휴식이 규칙적인 꾸준한 하루 일과도 걱정을 줄여 줄 수 있어요.

약이 도움이 되나요?

같은 질문을 되풀이하는 것만을 위한 약은 없어요. 예전에 한 임상시험에서는 콜린에스테라아제 억제제라는 기억력 약이 경도에서 중등도 알츠하이머병이 있는 분들의 되풀이를 어느 정도 줄여 줬어요.⁴ 더 알아보려면 도네페질, 리바스티그민, 갈란타민을 보세요.

차분한 대답, 글 단서, 활동 같은 일상 속 방법이 먼저예요. 그분이 드시는 약에 대해 궁금한 점이 있으면, 무엇이든 바꾸기 전에 의사나 약사와 먼저 이야기하세요.

돌보는 나 자신도 챙기세요

같은 질문을 하루에 30번씩 듣는 것은 힘든 일이에요. 답답한 마음이 든다고 해서 나쁜 보호자인 것은 아니에요. 사람이라서 그런 거예요.

되풀이되는 질문은 돌보는 가족을 지치게 할 수 있어요. 시간이 지나면 답답함이 쌓여 소리를 지르거나 거칠게 대하게 될 수도 있어요.⁵ 아래 방법들은 두 분 모두를 지켜 줘요.

필요하면 잠시 자리를 피하세요. 그분이 안전하다면 몇 분 동안 다른 방에 가 계세요. 천천히 숨을 쉰 다음 돌아오세요.^5,7 한숨 호흡을 몇 번 해 보는 것도 도움이 돼요.
원인을 떠올리세요. 질문하는 것은 병이에요. 그분이 나를 괴롭히려고 하시는 게 아니에요.⁷
짐을 나누세요. 다른 가족과 친구들에게도 같은 차분한 대답을 알려 줘서 번갈아 돌볼 수 있게 하세요.⁵ 가족과 돌봄 나누기를 보세요.
정기적으로 쉬세요. 휴식 지원(레스핏 케어)과 성인 데이케어가 쉴 시간을 만들어 줘요.⁵
같은 경험을 한 사람들과 이야기하세요. 미국 알츠하이머협회는 하루 24시간 여는 무료 상담전화 800-272-3900을 운영해요.² 돌보는 가족들이 서로 경험을 나누는 온라인 모임 알츠커넥티드(ALZConnected)도 있어요.¹

🇰🇷 한국에 계신 분

돌봄에 관한 궁금한 점은 치매상담콜센터 1899-9988에 24시간 물어볼 수 있어요. 전국 보건소에 있는 치매안심센터(약 256곳)에서는 쉼터 프로그램과 조호물품 등을 지원해요.¹⁰
노인장기요양보험 등급(1~5등급, 인지지원등급)을 받으면 주야간보호와 단기보호 같은 재가급여로 쉴 시간을 마련할 수 있어요. 보호자 휴식을 돕는 치매가족휴가제도 있어요. 국민건강보험공단 1577-1000에 문의하세요.¹¹

더 많은 도움은 돌보는 가족의 스트레스와 소진을 보세요.

자주 묻는 질문

아까 물어보셨다고 알려 드려야 할까요?

대개는 아니에요. 물어본 것을 기억하지 못하시니 알려 드려도 도움이 되지 않고, 창피해하시거나 속상해하실 수 있어요.⁵ 짧고 다정한 대답이나 적어 둔 쪽지를 함께 보는 것이 더 좋아요.

두루뭉술하게, 또는 마음을 달래는 쪽으로 대답해도 괜찮을까요?

있는 그대로 말씀드리면 매번 새로 슬퍼하시거나 두려워하실 때, 부드럽게 안심시키는 대답을 쓰는 가족이 많아요. 이것은 개인의 선택이고 생각이 서로 달라요. 저희 대화하기 페이지에서 이 문제를 함께 생각해 봐요.

되풀이가 더 심해질까요?

시간이 지나면서 달라지는 경우가 많아요. 같은 질문은 모든 단계에서 흔하게 남아 있고, 같은 이야기는 뒤 단계에서 더 많이 나타나는 경향이 있어요.⁴ 말기에는 말 뒤에 있는 감정이 가장 중요해요. 말이 닿지 않을 때도 손길, 음악, 몸짓, 그리고 곁에 있는 가족의 차분한 모습은 그분에게 닿을 수 있어요.⁸

쪽지가 더 이상 통하지 않아요. 이제 어떻게 하죠?

읽는 능력이 약해지면 사진과 물건으로 바꿔 보세요. 물어보시는 사람의 사진을 보여 드리세요. 시계를 가리켜 드리세요. 그분이 스스로 답을 볼 수 있도록 부드럽게 이끌어 드리세요.^5,7

언제 도움을 받아야 하나요

몇 시간이나 며칠 사이에 반복이나 혼란이 크게 심해지면 그날 바로 의사에게 연락하세요. 섬망이라고 부르는 갑작스러운 혼란은 감염(요로감염이나 폐렴 등)이나 약 때문에 생길 수 있어요.⁹ 원인을 찾아 치료하는 것이 중요해요.

깨워도 일어나지 않거나, 숨쉬기 힘들어하거나, 얼굴 한쪽이 처지고 한쪽 몸에 힘이 빠지고 말하기 어려워하는 등 뇌졸중 증상이 보이면 911에 전화하세요.

그분이나 나 자신을 해칠 것 같은 마음이 들면, 그분이 안전한 경우 지금 바로 자리를 피하세요. 그리고 988 자살·위기 상담전화(Suicide and Crisis Lifeline)에 언제든 전화하거나 문자를 보내세요.

988에 전화해서 "Korean"이라고 말하면 대개 20초 안팎으로 한국어 통역사가 연결돼요(문자와 채팅은 영어와 스페인어만 돼요). 911에서도 통역을 요청할 수 있고, 병원에서도 무료 의료 통역을 요청할 수 있어요. 자세한 내용은 988과 의료 통역, 한국어로 이용하기를 보세요.