치매가 있는 분들 가운데 많은 분이 돌봄을 거부하기 시작해요. 샤워를 안 하겠다고 하시거나, 도와 드리려는 손을 밀어내시거나, 약을 뱉어 버리기도 해요. 돌보는 가족에게는 매일 씨름하는 것처럼 느껴질 수 있어요.

"싫다"는 말은 대개 고집이 아니라 하나의 신호예요. 무섭거나, 춥거나, 아프거나, 창피하거나, 지금 무슨 일이 벌어지는지 몰라서 그러실 수 있어요. 그 이유를 찾아 다가가는 방법을 바꾸면 거부가 줄어드는 경우가 많아요.

Key points

돌봄 거부는 흔한 일이에요. 두려움이나 불편함, 또는 돌봄을 권하는 방식에 대한 반응인 경우가 많아요.^5,9
먼저 숨은 문제가 없는지 살펴보세요. 통증, 감염, 변비, 약의 부작용 같은 것들이에요.⁸
억지로 하지 마세요. 멈추고, 차분하게 있다가, 조금 뒤에 또는 다른 방법으로 다시 해 보세요.^4,6
간단한 선택권을 드리고, 더 좋은 때를 고르고, 어르신이 할 수 있는 만큼은 직접 하시게 해 주세요.^1,7
의사나 약사에게 먼저 묻지 않고 약을 빻거나 음식에 섞지 마세요.⁴

치매가 있는 분이 돌봄을 거부하는 이유

치매는 뇌가 세상을 받아들이는 방식을 바꿔 놓아요. 평범한 돌봄도 헷갈리고, 무섭고, 내 몸을 함부로 건드리는 일처럼 느껴질 수 있어요. 거부하는 흔한 이유는 이래요.^1,5,8

두려움. 쏟아지는 물, 미끄러운 욕조, 집에 온 낯선 사람이 위험하게 느껴질 수 있어요. 깊이를 가늠하기 어려워지면 욕조에 발을 들이는 것 자체가 무서울 수 있어요.
창피함과 사생활. 아들이나 딸이라 해도 다른 사람 앞에서 옷을 벗고 씻김을 받는 게 수치스럽게 느껴질 수 있어요.
춥거나 불편함. 쌀쌀한 욕실, 딱딱한 바닥과 벽, 너무 뜨겁거나 미지근한 물 때문에 목욕이 싫어질 수 있어요.
필요하다고 느끼지 못함. 어제 샤워했다고 정말로 믿으실 수 있어요. 자신이 아프다는 것을 전혀 모르는 분도 있어요. 이것을 병식 결여(anosognosia)라고 하는데, 부정하는 게 아니라 뇌의 변화 때문에 생겨요.
해야 할 일을 이해하지 못함. 말이 너무 많거나 한꺼번에 여러 단계를 요구하면 감당하기 어려워요. 재촉을 받으면 스트레스가 더 커져요.
통제당한다는 느낌. 독립성을 잃는 건 고통스러운 일이에요. "싫다"고 말하는 것이 아직 스스로 결정한다고 느낄 수 있는 몇 안 되는 방법일 수 있어요.
피곤하거나, 배고프거나, 몸이 안 좋음. 지쳤을 때, 배고플 때, 또는 해질녘 증후군이 있는 늦은 오후에는 거부가 심해지는 경향이 있어요.

돌봄을 어떻게 하느냐도 중요해요. 잉글랜드와 웨일스의 병동을 살펴본 대규모 연구에서, 관찰한 치매 환자 모두가 어느 순간에는 돌봄을 거부했어요. 그중 상당 부분은 돌봄을 하는 방식에 대한 반응이었어요. 같은 지시를 되풀이하거나 목소리를 높이면 오히려 더 나빠지는 경우가 많았어요.⁹

먼저, 숨은 건강 문제가 없는지 살펴보세요

새로 생긴 거부나 갑작스러운 거부는 몸에 문제가 생겼다는 신호일 수 있어요. 어르신은 "이가 아파"나 "소변볼 때 따가워"라고 말하지 못하실 수 있어요. 이런 것들을 살펴보세요.^8,3

통증, 또는 요로·귀·부비동(코 주변 빈 공간) 감염
변비, 소변이 꽉 찬 방광, 너무 덥거나 추운 상태
안경을 잃어버린 것처럼 잘 안 들리거나 잘 안 보이는 문제
새로 시작한 약의 부작용
입안 통증이나 잘 맞지 않는 틀니. 얼굴을 찡그리거나, 움찔하거나, 음식을 외면하시는지 잘 보세요.

알츠하이머협회(Alzheimer's Association)는 행동이 새로 달라지면, 특히 갑자기 달라지면 꼭 진찰을 받으라고 권해요.⁸ 원인을 치료하면 거부가 사라질 수도 있어요.

대부분의 거부에 도움이 되는 기본 방법

이 방법은 거의 모든 일에 도움이 될 수 있어요. 치매의 증상과 행동 변화 페이지에서 설명한 "원인을 찾고, 방법을 바꾼다"는 생각을 따른 거예요.

멈추세요. 억지로 하지 마세요. 어르신이 싫다고 하시거나 화를 내시면 멈추세요. 억지로 하면 두려움, 몸싸움, 부상으로 이어질 수 있어요. 조금 뒤에, 또는 다른 시간대에 다시 해 보세요.^4,6
이유를 찾아보세요. 방이 추운가요? 피곤하시거나, 아프시거나, 창피해하시나요? 행동 일지를 쓰면 한두 주 동안의 패턴이 보일 수 있어요.
더 좋은 때를 고르세요. 하루 중 가장 차분하신 시간을 고르세요. 괜찮다면 매일 같은 시간에 하세요.^1,5
쉽고 다정한 말을 쓰세요. 한 번에 짧은 단계 하나씩만 말씀드리세요. "목욕하셔야 해요"보다 "우리 좀 씻어요"가 더 잘 받아들여질 수 있어요.^1,7
작은 선택권을 드리세요. "지금 할까요, 커피 드시고 할까요?" "파란 셔츠요, 빨간 셔츠요?" 선택지는 두 개면 충분해요.^1,2
할 수 있는 건 직접 하시게 해 주세요. 수건이나 빗을 손에 쥐여 드리세요. 직접 동작을 보여 드리거나, 어르신 손을 살며시 잡고 이끌어 드리세요.^1,3
사실보다 마음에 반응해 주세요. 어제 목욕했는지 안 했는지 따지지 마세요. 안심시켜 드리고, 맞장구칠 수 있는 부분은 맞장구쳐 주세요.⁷
다른 사람이 도와 보세요. 다른 가족이나 교육받은 돌봄 도우미에게는 돌봄을 받아들이시는 경우도 있어요.¹

정말 중요한 게 무엇인지 정해 두는 것도 도움이 돼요. 깨끗한 속옷과 깨끗한 은밀한 부위는 건강을 지켜 줘요.^1,2 옷을 맞춰 입는 것이나 매일 머리를 감는 것은 그렇지 않아요. 기준을 조금 느슨하게 하면 매일의 다툼이 많이 줄어들 수 있어요.

치매가 있는 분과 대화하는 법도 보세요.

목욕이나 샤워를 거부하실 때

목욕은 거부와 초조함이 가장 흔하게 나타나는 때 가운데 하나예요. 작은 변화로도 목욕을 더 안전하고 기분 좋게 느끼시게 할 수 있어요.

시작하기 전에

수건, 비누, 샴푸, 샤워 의자나 벤치 등 필요한 것을 모두 미리 준비해 두세요.¹
욕실을 따뜻하게 해 두세요. 딱딱하거나 차가운 곳에는 무언가를 덧대 주세요.^1,5
가족에게 어르신의 예전 습관을 물어보세요. 욕조 목욕과 샤워 중 어느 쪽을 좋아하셨나요? 아침이었나요, 저녁이었나요? 무서워하시던 게 있었나요?¹¹

목욕하는 동안:^1,7

옷을 벗고 씻는 동안 수건으로 몸을 덮어 드려서 사생활도 지키고 몸도 따뜻하게 해 드리세요.
같은 성별의 사람이 도와 드릴 때 더 편안해하시는 분도 있어요.
수건이나 샴푸 병을 들고 계시게 하는 것처럼 할 일을 하나 드리세요.
좋아하시는 잔잔한 음악을 틀어 드리세요.
손에 드는 샤워기와 샤워 의자를 써 보세요.
머리를 감겨 드릴 때는 눈 위에 수건을 올려 드리세요.

안전:¹

물 온도는 항상 직접 확인하세요. 어르신은 물이 너무 뜨거워도 알아차리지 못하실 수 있어요.
화상을 막기 위해 온수기 온도를 낮춰 두세요.
미끄럼 방지 매트, 손잡이, 욕조용 또는 샤워용 의자를 쓰세요. 바닥은 마른 상태로 두세요.
욕조를 쓴다면 물은 2~3인치(약 5~8cm)만 받으세요. 되도록 어르신이 앉으신 다음에 받으세요.

낙상 예방과 집을 더 안전하게 만들기도 보세요.

전신 목욕이 너무 힘들 때 할 수 있는 부드러운 방법. 매일 샤워할 필요는 없어요. 이런 방법을 써 보세요.^1,5,11

앉으신 채로 하는 스펀지 목욕
하루에 몸의 한 부분씩 씻고, 머리는 다른 날 감기
헹굴 필요 없는 비누와 따뜻하게 적신 수건. 알츠하이머협회는 이 방법을 꾸준히 쓰면 보통 목욕만큼 효과가 있을 수 있다고 해요.
욕조나 샤워 대신 따뜻하고 촉촉한 수건이나 천을 쓰는 수건 목욕(타월 목욕, 백 목욕)

가족돌봄연합(Family Caregiver Alliance)은 적어도 일주일에 한 번쯤은 샤워를 하시라고 권해요. 소변이나 대변 실수가 있는 분은 피부를 보호하고 감염을 막기 위해 더 자주 씻겨 드려야 해요.⁵ 소변·대변 조절 문제도 보세요.

씻긴 뒤에는 피부에 발진이나 상처가 없는지 살펴보세요.¹

옷 입기나 몸단장을 거부하실 때

옷 입기 요령:^2,5

시간을 넉넉히 잡으세요. 재촉하면 스트레스가 생겨요.
옷장을 정리해서 고를 게 적게 해 두세요. 옷은 두 벌만 보여 드리세요.
입는 순서대로 옷을 펼쳐 두세요. 한 번에 한 가지씩 건네 드리세요.
입기 쉬운 옷을 고르세요. 앞트임, 신축성 있는 천, 고무줄 허리, 찍찍이(벨크로), 미끄럼 방지 신발이 좋아요.
매일 같은 옷만 입으려고 하시면 같은 옷을 두세 벌 사 두세요.
어제 입은 옷은 다시 입지 않으시도록 안 보이는 곳에 치워 두세요.
작은 건 넘어가세요. 옷이 좀 안 어울려도 괜찮아요. 옷을 입으셨다는 것 자체가 성공이에요.

몸단장 요령:²

다니시던 이발소나 미용실을 계속 가시거나, 집으로 와 주는 미용사를 찾아보세요. 좋아하시는 제품을 쓰세요.
어르신 옆에서 내 머리를 빗어서 따라 하실 수 있게 해 보세요.
전기면도기와 종이 손톱 줄은 면도칼이나 손톱깎이보다 덜 위협적으로 느껴져요.

목욕, 옷 입기, 몸단장 돕기 페이지에 일상에서 쓸 수 있는 방법이 더 있어요.

입안 관리를 거부하실 때

입안 관리를 제대로 못 하면 감염, 통증, 먹기 어려움으로 이어질 수 있어요.³ 그런데 얼굴 가까이 다가오는 손이 위협처럼 느껴져서 이를 거부하시는 분이 많아요.

도움이 되는 방법:³

"말하고, 보여 주고, 하기" 방법을 쓰세요. 무엇을 할지 말씀드리고, 보여 드리고, 보여 드린 그대로 하세요.
부드러운 어린이용 칫솔이나 손잡이가 길거나 꺾인 칫솔을 써 보세요. 전동 칫솔을 싫어하시는 분도 있어요.
삼키기 어려워하시면 입을 헹구게 하는 대신 젖은 거즈로 입안을 닦아 드리세요.
화를 내시면 멈추고 나중에 다시 해 보세요.

2018년 한 연구에서는 입안 관리를 거부하는 요양원의 치매 환자 101명에게 특별한 입안 관리 방법을 시험했어요. 직원들은 입안 관리를 덜 위협적으로 느끼게 하는 방법을 교육받았어요. 거부 자체는 조금밖에 줄지 않았어요. 하지만 입안 관리를 받아들이고 끝까지 마칠 가능성은 약 두 배가 되었어요.¹⁰ 유망함 연구진은 거부를 없애는 것보다 거부를 잘 다루는 것이 더 현실적인 목표일 수 있다고 결론지었어요.

약을 거부하실 때

심장약, 당뇨약, 뇌전증(간질) 약처럼 빠뜨리면 위험한 약이 있어요. 하지만 억지로 약을 먹이는 것은 안전하지 않고 신뢰도 무너뜨려요.

해 볼 만한 방법:

억지로 하지 마세요. 멈추고 조금 뒤에 다시 해 보세요.^4,6
일과에 묶어 두세요. 예를 들어 의사가 음식과 함께 먹어도 된다고 하면 아침 약은 아침 식사 때 드리세요.⁶
말은 쉽게 하세요. 약 이름 대신 "심장에 좋은 약이에요"처럼 어르신이 소중히 여기는 것과 연결해 말씀드리세요.⁵
마음을 알아주세요. 걱정하시거나 약이 삼키기 힘드시면 그 마음을 다정하게 말로 알아주세요.⁵
의사의 말을 빌리세요. 냉장고에 붙여 둔 의사의 메모나 "의사 선생님이 이거 드시래요"라는 말이 도움이 될 수 있어요.⁵
더 간단하게 해 달라고 부탁하세요. 모든 약이 아직 필요한지, 먹는 횟수를 줄이거나 나눌 수 있는지 의사에게 물어보세요.⁵ 기억력을 나쁘게 할 수 있는 약 페이지가 그 상담에 도움이 될 수 있어요.
다른 형태가 있는지 물어보세요. 삼키기 어려우시면 물약이나 다른 형태가 있는지 약사에게 물어보세요.^4,6

먼저 묻지 않고 약을 빻지 마세요. 약을 빻으면 효과가 없어지거나 위험해지는 약도 있어요.⁴ 빻아서 음식에 섞어도 되는 약인지 의사나 약사에게 물어보세요.

약을 음식에 몰래 섞는 것은 안전, 신뢰, 그리고 어르신이 스스로 선택할 권리와 관련된 중요한 문제예요. 그렇게 하기 전에 의사나 약사와 상의하세요.

약을 자꾸 빠뜨리게 되면 의사에게 알리세요. 빠뜨린 약은 어떻게 해야 하는지 약사에게 물어보세요. 절대로 혼자 판단해서 약을 끊거나 바꾸지 마세요.

집에서 약 관리하기에서 더 읽어 보세요.

다른 도움을 거부하실 때

집에 오는 돌봄 도우미, 보행기, 병원 진료를 거부하시는 분도 있어요. 가족돌봄연합은 이렇게 권해요.⁵

병원 진료: 미리 너무 일찍 말씀드리지 마세요. 진료 당일 아침에 알려 드려도 충분한 경우가 많아요. 진료 뒤에 즐거운 일을 계획해 두세요.
보행기나 지팡이: 무엇이 있으면 쓰기 편하실지 여쭤보세요. 직접 꾸미시게 해 드리세요.
집에서 받는 도움: 낯선 사람을 두려워하는 건 흔한 일이에요. 가족, 친구, 또는 목사님이나 신부님 같은 종교 지도자에게 권해 달라고 부탁하거나, 며칠 물러섰다가 다시 시도해 보세요.

영어로 진료받기가 어려우시면 병원에 무료 의료 통역을 요청하세요. 말이 통하면 어르신의 불안이 한결 줄어들 수 있어요. 방법은 988과 의료 통역, 한국어로 이용하기에서 설명해요.

집에서 받는 돌봄 서비스와 성인 데이케어도 알아보세요.

🇰🇷 한국에 계신 분

노인장기요양보험에서 장기요양 등급(1~5등급)이나 인지지원등급을 받으면 방문요양, 주야간보호, 단기보호 같은 재가급여를 이용할 수 있어요. 본인부담은 재가급여 15%이고, 감경 제도도 있어요. 국민건강보험공단 1577-1000에 문의하세요.¹⁴
전국 보건소에 있는 치매안심센터(약 256곳)에서 조호물품, 쉼터 프로그램 등을 지원해요. 돌봄이 막막할 때는 치매상담콜센터 1899-9988에 24시간 물어볼 수 있어요.¹³

어르신이 스스로 선택할 권리

존중이 중요해요. 초기에는 많은 일을 아직 스스로 결정하실 수 있어요. 가족돌봄연합은 결정할 능력이 있는 성인은 다른 사람이 보기에 좋지 않은 선택이라도 스스로 선택할 권리가 있다고 말해요.⁵

치매가 진행되면 가족이 대신 결정해야 하는 일이 늘어날 수 있어요. 그때도 안전한 범위 안에서 어르신이 최대한 의견을 내실 수 있게 해 주세요. 그래서 사전의료지시서와 의료 대리인을 일찍 정해 두면 좋아요.

행동을 다스리는 약은 지름길이 아니에요. 연구에 따르면 항정신병약은 치매가 있는 어르신의 뇌졸중과 사망 위험을 높이며, 미국 식품의약국(FDA)의 가장 강한 경고(박스 경고)가 붙어 있어요. 단지 어르신을 진정시키거나 꼼짝 못 하게 하려고 써서는 절대 안 돼요.⁸ 초조함과 행동 변화에 쓰는 약도 보세요.

자주 묻는 질문

병원에 모시고 가려고 작은 거짓말을 해도 괜찮을까요?

돌봄 전문가 가운데에는 꼭 필요할 때 다정한 선의의 거짓말을 받아들이는 사람도 있어요. 예를 들어 볼일을 보러 나가는데 마지막에 병원에 들른다고 말씀드리는 식이에요.⁵ 조심해서 쓰시고, 어르신의 건강과 마음의 안정을 지키기 위해서만 쓰세요.

목욕하다가 저를 때리셨어요. 어떻게 해야 하나요?

목욕을 멈추고 한발 물러나 두 사람 모두 안전하게 하세요. 아프시거나 추우신 건 아닌지 살펴보고, 나중에 스펀지 목욕이나 수건 목욕처럼 더 부드러운 방법을 써 보세요. 계속 반복되면 의사와 상의하세요. 초조함과 공격적인 행동 페이지도 읽어 보세요.

도움을 받아야 할 때

이럴 때는 그날 바로 의사에게 연락하세요.

거부나 혼란이 갑자기 시작되거나 빠르게 심해질 때. 감염이나 다른 병의 신호일 수 있어요.^7,8
인슐린, 심장약, 뇌전증 약처럼 중요한 약을 거부하실 때
먹지도 마시지도 않으실 때. 먹기, 마시기, 삼키기 문제를 보세요.
통증, 열, 잘 낫지 않는 피부 상처가 보일 때

911에 전화하세요. 누군가 당장 위험할 때, 어르신이 다른 사람을 심하게 다치게 하고 있을 때, 응급 상황의 징후가 있을 때예요. 911에서도 통역을 요청할 수 있어요. 안전 수칙은 초조함과 공격적인 행동을 보세요.

나 자신도 돌보세요. 매일 반복되는 거부는 정말 지치는 일이에요. 감정을 다스리지 못할 것 같으면 안전한 방으로 잠시 자리를 피하고 숨을 고르세요. 한숨 호흡을 해 보세요. 마음이 위기에 처했다면 988에 전화나 문자를 하세요. 전화로 "Korean"이라고 말하면 보통 금방 한국어 통역사가 연결돼요(문자와 채팅은 영어와 스페인어만 돼요).

무료 상담전화:

알츠하이머협회 24시간 상담전화: 800-272-3900. 무료이고, 비밀이 지켜지며, 200개가 넘는 언어로 상담해요. 행동 문제를 함께 이야기 나눌 수 있어요.¹² 한국어 통역을 요청해 보세요.
재향군인 보호자 지원 전화(VA Caregiver Support Line), 재향군인을 돌보는 가족용: 1-855-260-3274.⁷

워싱턴 지역에 사신다면 버지니아 애넌데일의 워싱턴한인복지센터(KCSC, 703-354-6345)에서 한국어로 상담을 받을 수 있어요. 위기 상담전화는 아니에요. 한인 가정의 치매 돌봄 이야기는 한인 가정의 치매에서 다뤄요.

돌보는 가족의 스트레스와 소진과 휴식 지원(레스핏 케어)도 보세요.