사전연명의료의향서와 연명의료계획서

내가 스스로 결정할 수 없게 될 때를 대비해, 받고 싶은 치료와 받고 싶지 않은 치료를 미리 적어 두는 서류가 있어요.¹ 한국에서는 사전연명의료의향서가 이 역할을 해요. 앞으로 임종 과정에 있는 환자가 되었을 때를 대비해, 연명의료를 받을지와 호스피스를 이용할지에 대한 뜻을 문서로 남기는 거예요.¹⁴

치매가 있으면 이 준비가 더욱 중요해요. 병이 진행되면서 여러 선택지를 따져 보는 힘이 조금씩 줄어들기 때문이에요. 아직 판단할 수 있을 때 써 두면, 가족이 나중에 짐작으로 결정하지 않아도 돼요.

사전연명의료의향서가 하는 일

내 뜻을 미리 남기는 서류는 흔히 두 가지 일을 해요.¹

• 나의 희망을 기록해요. 어떤 상황에서 어떤 치료를 원하는지, 원하지 않는지를 적어요.
• 나 대신 결정할 사람을 정해요. 내가 결정할 수 없을 때 의료와 돌봄을 맡아 줄 사람이에요.

한국의 사전연명의료의향서는 이 가운데 나의 희망을 기록하는 일을 해요. 중단하거나 하지 않기를 원하는 연명의료 항목에 표시하고, 호스피스를 이용할 뜻이 있는지도 적어요. 내가 세상을 떠나기 전에 가족이 이 기록을 볼 수 있게 할지도 정할 수 있어요.¹⁴ 본인이 말할 수 없고 서류도 없을 때는 법에 따라 가족의 진술이나 합의로 결정해요.¹⁶

돈과 재산, 일상의 돌봄을 맡길 사람은 다른 방법으로 준비해요. 판단 능력이 떨어질 때를 대비해 믿을 만한 사람과 임의후견계약을 맺어 둘 수 있어요. 이미 판단이 어려워졌다면 가정법원에 성년후견을 신청할 수 있어요. 많은 분들이 두 가지를 함께 준비해요.

사전연명의료의향서 쓰는 법

연명의료결정법은 2018년 2월부터 전면 시행되었어요.¹⁹ 법적 효력이 있는 사전연명의료의향서는 보건복지부가 지정한 등록기관에서만 쓸 수 있어요.¹⁴ 가까운 등록기관은 국립연명의료관리기관에 확인하세요.

1. 신분증을 가지고 등록기관에 가요. 주민등록증이나 운전면허증 같은 신분증으로 본인을 확인해요.¹⁸
2. 상담사의 설명을 들어요. 연명의료와 호스피스가 무엇인지, 서류의 효력, 기록 보관, 변경과 철회 방법 등을 설명 듣고 이해한 뒤에 써요.^14,18
3. 본인이 직접 써요. 종이에 쓰거나 태블릿으로 작성할 수 있어요. 원하는 항목에 표시하고, 상담사가 빠진 곳이 없는지 확인한 뒤 서명해요.^14,18
4. 등록돼야 효력이 생겨요. 작성한 의향서는 국립연명의료관리기관의 정보 시스템에 보관되어야 법적 효력을 인정받아요. 임종이 가까운 것으로 보일 때 의료기관이 이 시스템에서 조회할 수 있어요.¹⁴

효력이 없는 경우. 본인이 직접 쓰지 않았거나, 스스로 원해서 쓴 것이 아니거나, 필요한 설명을 듣고 확인하지 않았다면 효력이 없어요.¹⁸ 가족이 대신 써 줄 수 없다는 뜻이에요.

마음이 바뀌었을 때

언제든지 다시 쓰거나 철회할 수 있어요. 처음 쓴 곳이 아니어도, 지정된 등록기관이면 어디서든 할 수 있어요.¹⁸ 바꾸거나 철회한 사실이 국립연명의료관리기관에 통보되어야 효력이 생겨요.¹⁴

임종 과정에서 본인이 아직 말할 수 있다면, 담당의사가 의향서 내용을 본인에게 다시 확인해요.¹⁶ 그때 뜻이 달라졌다면 담당의사와 연명의료계획서를 새로 쓸 수 있고, 그러면 이전 의향서는 효력을 잃어요.¹⁴

치매가 있으면 예전에 원했던 치료를 거부하거나, 믿고 맡겼던 가족의 도움을 거부하게 될 수도 있어요. 이런 일이 생기면 혼자 판단하지 말고 담당의사와 차분히 상의하세요.

내 뜻을 전해 줄 가족 정하기

서류만큼 중요한 것은 내 뜻을 잘 아는 사람이에요. 내 생각을 미리 들은 사람은 의사에게 내 뜻을 정확히 전할 수 있어요.

좋은 사람은 이런 사람이에요.

• 나를 잘 알고, 자기 생각과 다르더라도 내 뜻을 따를 사람
• 침착하게 의사에게 질문할 수 있는 사람
• 가까이 살거나, 필요할 때 와 주거나 전화로라도 함께할 수 있는 사람
• 이 일을 맡을 마음이 있는 사람. 먼저 꼭 물어보세요.

그 사람이 아프거나, 멀리 있거나, 더 이상 도울 수 없을 때를 대비해 다른 가족에게도 내 뜻을 알려 두세요.

연명의료 결정이 실제로 적용되는 때

판단 능력이 있는 동안에는 본인이 스스로 결정할 권리를 가지고 있어요. 치매 진단을 받았다고 해서 그것만으로 달라지지 않아요.¹

사전연명의료의향서는 평소에는 쓰이지 않아요. 임종 과정에 들어섰을 때 이렇게 쓰여요.

1. 담당의사와 해당 분야 전문의 한 명이 환자가 임종 과정에 있는지 판단해요.¹⁹
2. 본인이 말할 수 있으면, 담당의사가 의향서 내용을 본인에게 확인해요.¹⁶
3. 본인이 말할 수 없으면, 두 의사가 본인에게 판단 능력이 없다는 것과 의향서가 제대로 작성되었다는 것을 함께 확인해요.¹⁶

치매에는 왜 계획이 더 필요할까요

사전연명의료의향서는 임종 과정에 있는 환자가 되었을 때를 대비한 서류예요.¹⁴ 삶의 마지막 시기를 생각하며 만들어진 것이에요.

치매는 흔히 다르게 진행돼요. 중기와 말기에 몇 년씩, 깨어 있지만 스스로 결정은 할 수 없는 상태로 지낼 수 있어요. 이 긴 시기에 가족은 연명의료 항목만으로는 답이 안 나오는 질문들을 만나게 돼요.

• 폐렴이 자꾸 재발하면 병원에서 치료할까요, 아니면 집에서 편안함 위주의 돌봄을 할까요?
• 먹는 것이 어려워지면 위관(feeding tube)을 쓸까요? 먹는 문제와 위관 영양을 참고하세요.
• 어느 시점부터 호스피스처럼 편안함에만 집중하는 돌봄을 원할까요?
• 말기에 심폐소생술(CPR), 인공호흡기, 투석을 원할까요?

치매에 맞춘 희망 사항. 미국 워싱턴대학교 의대(UW Medicine)의 바락 개스터(Barak Gaster) 박사가 노화, 뇌 건강, 완화의료 전문가들의 도움을 받아 단계별 치매 사전의료지시서를 만들었고, 무료로 쓸 수 있어요.⁸ 영어 양식이지만, 치매 단계마다 어떤 돌봄을 원하는지 생각해 보는 데 참고가 돼요. 작성한 뒤 가족과 함께 보고, 의사에게 사본을 드리면 돼요.⁸ 다만 이런 글은 등록기관에서 쓴 사전연명의료의향서를 대신하지 못해요.¹⁴ 두 가지를 함께 준비하세요. 문구가 걱정되면 변호사나 법률 상담을 받아 볼 수 있어요.

초기, 중기, 말기 치매도 함께 읽어 보세요.

연명의료계획서: 중병일 때 의사와 함께 쓰는 서류

사전연명의료의향서는 내가 미리 밝혀 둔 뜻이에요. 연명의료계획서는 말기 환자나 임종 과정에 있는 환자로 진단이나 판단을 받은 분을 위한 서류예요.¹⁵ 본인이 뜻을 밝힐 수 있다면 담당의사와 함께 작성해요.¹⁷

연명의료계획서를 쓰면 그 전에 쓴 사전연명의료의향서는 효력을 잃어요.^14,18 병이 깊어졌을 때 본인의 지금 뜻을 담당의사와 함께 다시 정리하는 셈이에요. 치매가 있는 분이 다른 중병을 함께 앓고 있다면, 담당의사에게 연명의료계획서에 대해 물어보세요.

언제 쓰고, 언제 다시 볼까요

지금이 가장 좋아요. 치매가 있는 분이 아직 함께 이야기하고, 무엇이 중요한지 말할 수 있을 때 계획하세요.¹ 진단 후 첫 30일 안내도 읽어 보세요. 궁금한 점은 치매상담콜센터 1899-9988에 24시간 물어보실 수 있어요. 가까운 보건소의 치매안심센터에서도 상담과 지원을 받을 수 있어요.¹³

이럴 때는 서류와 희망 사항을 다시 살펴보세요.

• 새로운 진단을 받았거나, 치매가 다음 단계로 넘어갔을 때
• 내 뜻을 전해 줄 가족이 이사했거나 아프게 됐을 때
• 병원에 입원하거나 돌봄 시설로 옮길 때
• 내 생각이 바뀌었을 때

본인이 더 이상 스스로 결정할 수 없는데 미리 준비한 것이 없다면, 가정법원에 성년후견을 신청해야 할 수도 있어요. 법원 절차는 시간이 더 걸려요. 후견과 재산관리를 참고하세요.¹

시작하는 쉬운 단계

1. 먼저 이야기 나누세요. 편안함, 집에서 보내는 시간, 신앙, 병원에 가지 않는 것 등 무엇이 가장 중요한지 이야기해요.
2. 내 뜻을 전해 줄 가족을 정하세요. 맡아 줄 수 있는지 묻고, 다른 가족에게도 내 뜻을 알려요.¹⁶
3. 등록기관을 찾으세요. 보건복지부가 지정한 등록기관에 신분증을 가지고 가요.^14,18
4. 상담을 받고 사전연명의료의향서를 직접 쓰세요.¹⁴
5. 치매에 관한 희망 사항을 글로 적으세요. 가족, 의사와 함께 보고 사본을 나눠요.⁸
6. 재산과 돌봄을 맡길 방법도 준비하세요. 임의후견계약과 유언장을 알아보세요.
7. 중병이 있다면 담당의사에게 연명의료계획서에 대해 물어보세요.^15,17

자주 묻는 질문

어머니가 치매예요. 쓰기에 너무 늦었을까요?

꼭 그렇지는 않아요. 판단 능력이 있는 동안에는 본인이 스스로 결정할 권리가 있어요.¹ 다만 의향서는 본인이 상담 내용을 이해하고, 스스로 원해서, 직접 써야 효력이 있어요.¹⁸ 초기, 그리고 중기의 일부 분들은 이런 선택을 여전히 이해할 수 있어요. 의사가 판단을 도와줄 수 있어요. 이 능력은 시간이 지나면서 줄어드니, 되도록 빨리 준비하세요.

외국에서 만든 사전의료지시서가 있어요. 한국에서도 쓸 수 있나요?

연명의료결정법에 따라 법적 효력이 있는 사전연명의료의향서는 보건복지부가 지정한 등록기관에서 쓴 것이에요.¹⁴ 외국에서 만든 서류는 가족과 의사가 본인의 뜻을 아는 데 참고가 될 수 있어요. 한국에서 효력을 갖추려면 본인이 아직 쓸 수 있을 때 등록기관에서 새로 작성하세요.

변호사가 꼭 있어야 하나요?

사전연명의료의향서는 등록기관에서 상담을 받고 본인이 직접 쓰는 서류라서 변호사가 없어도 돼요.^14,18 가족 상황이 복잡하거나, 재산 관리와 유언장도 함께 준비한다면 전문가의 도움이 좋아요. 변호사와 법률 상담 찾기를 참고하세요.

마지막 시기의 돌봄에 대해서는 치매의 마지막 시기를 보세요.

교육용 정보입니다. 이 페이지는 아래 참고 자료를 바탕으로 쓴 일반 정보이며, 의료·법률·재정 상담을 대신하지 않아요. 내 상황을 아는 의사, 상담사, 변호사와 꼭 상의하세요. 글을 쓰고 확인하는 방법.