치매 환자를 위한 호스피스 돌봄

호스피스(hospice)는 생의 마지막 몇 달 동안 받는 돌봄이에요. 병을 낫게 하는 것보다 편안하게 지내도록 돕는 데 집중해요. 의사, 간호사, 사회복지사, 간병을 돕는 사람, 원목(성직자)이 한 팀이 되어 환자가 편안하게 지내도록 돕고, 가족도 함께 돌봐요.^1,2

치매는 대개 천천히 나빠지기 때문에, 언제 마지막 시기의 돌봄을 알아봐야 할지 판단하기가 어려워요. 또 한국 건강보험의 호스피스는 정해진 질환만 대상으로 해요.¹⁷ 이 글에서는 호스피스가 무엇인지, 한국에서 누가 어떻게 받을 수 있는지, 치매만 있을 때는 어떤 도움을 받을 수 있는지, 그리고 기관을 고를 때 무엇을 물어볼지 알려 드릴게요.

호스피스는 무엇인가요

호스피스는 통증과 여러 불편한 증상을 덜어 주는 것을 목표로 해요. 환자와 가족에게 마음과 영적인 면의 도움도 드려요.⁹

호스피스를 선택하면 말기 병을 낫게 하려는 치료는 멈추게 돼요.¹ 그렇다고 돌봄을 포기하는 것은 아니에요. 호스피스 팀은 계속 환자를 살피고, 증상이 생기면 함께 대처해요.²

호스피스는 완화의료(증상을 덜어 주는 돌봄)의 한 종류예요. 완화의료는 병의 어느 단계에서든, 다른 치료와 함께 시작할 수 있어요. 두 가지가 어떻게 다른지는 완화의료를 읽어 보세요.

호스피스를 많이 이용하는 나라도 있어요. 미국에서는 2024년에 메디케어(미국의 노인 건강보험) 가입자로 세상을 떠난 분의 약 절반(52.9%)이 호스피스를 이용했어요.⁴

말기 치매에 호스피스 같은 돌봄이 도움이 되는 이유

말기 치매가 되면 몸의 기능이 점점 약해져요. 미국에서 이루어진 잘 알려진 연구에서 말기 치매가 있는 요양원 입소자 323명을 18개월 동안 지켜보았어요. 그 기간에 절반이 넘는 분이 세상을 떠났어요.¹³

이 연구에서 알게 된 점은 이래요.¹³

• 대부분(약 86%)이 먹는 데 문제가 생겼어요.
• 약 절반은 열이 났고, 10명 중 4명 정도는 폐렴에 걸렸어요.
• 폐렴에 걸린 뒤에는 거의 절반이 6개월 안에 세상을 떠났어요.
• 숨이 차는 증상(46%)과 통증(39%)이 흔했어요.
• 생의 마지막 3개월 동안 10명 중 4명 정도가 입원, 응급실 방문, 정맥 주사(IV) 치료, 위관(콧줄이나 배에 넣는 영양관) 같은 힘든 치료를 한 번 이상 받았어요.

미리 아는 것이 차이를 만들었어요. 환자 대신 결정하는 가족이 앞으로의 경과와 생길 수 있는 문제를 알고 있을 때, 환자가 마지막 무렵에 이런 힘든 치료를 받는 경우가 훨씬 적었어요.¹³

한국의 건강보험 호스피스·완화의료

누가 받을 수 있나요

국민건강보험공단 안내에 따르면, 호스피스·완화의료의 대상은 말기 환자예요. 말기 환자는 적극적으로 치료해도 근본적으로 회복될 가능성이 없고 증상이 점점 나빠져서, 담당 의사와 해당 분야 전문의 1명에게 몇 달 안에 세상을 떠날 것으로 예상된다는 진단을 받은 환자를 말해요.¹⁷

받는 순서는 이래요.¹⁷

1. 의사에게 환자의 상태와 호스피스에 대해 충분히 설명을 들어요.
2. 환자가 호스피스·완화의료 이용동의서를 써요.
3. 말기 환자라는 것을 확인하는 의사소견서를 받아요.
4. 이 서류를 호스피스 전문기관(또는 시범기관)에 내요.

보통은 지금 환자를 돌보는 의사와 상의하는 것이 첫걸음이에요. 이제 때가 된 것 같다면 담당 의사에게 먼저 말씀하세요.⁹

세 가지 유형

비용은 얼마나 드나요

건강보험이 적용되고, 본인부담은 질환에 따라 달라요.¹⁷

• 말기 암: 진료비 총액의 5%
• 후천성면역결핍증: 진료비 총액의 10%
• 만성 폐쇄성 호흡기질환, 만성 간경화: 입원 중이면 20%, 가정형이나 외래 자문형이면 30~60%

치매만 있는 경우

국민건강보험공단 안내에 나온 호스피스 대상 질환에는 치매가 없어요.¹⁷ 그래서 치매만 있는 분은 건강보험 호스피스를 받기 어려울 수 있어요. 담당 의사에게 이렇게 물어보세요.

• 치매 말고 호스피스 대상이 되는 다른 병이 함께 있나요?
• 편안함을 중심으로 한 돌봄(완화의료)을 어디에서 어떻게 받을 수 있나요?
• 통증, 숨참, 먹는 문제가 생기면 누구에게 연락하면 되나요?

날마다 하는 돌봄은 노인장기요양보험이 도와줘요. 장기요양 1~5등급과 치매 환자를 위한 인지지원등급이 있어요. 집으로 오는 재가급여(방문요양, 주야간보호, 단기보호 등)와 요양시설에 들어가는 시설급여가 있고, 본인부담은 재가 15%, 시설 20%예요(감경 제도가 있어요). 보호자가 쉴 수 있도록 돕는 치매가족휴가제도 있어요.¹⁴ 신청과 문의는 국민건강보험공단 1577-1000으로 하세요.

가까운 보건소의 치매안심센터에서는 소득 기준에 따라 치매치료관리비를 지원하고, 조호물품과 쉼터 프로그램도 운영해요.¹⁵ 건강보험과 장기요양이 무엇을 내주는지는 치매와 건강보험에, 형편이 어려운 가정을 위한 지원은 의료급여와 장기요양 본인부담 지원에 정리해 두었어요. 국가유공자나 그 가족이라면 치매와 국가보훈 혜택도 읽어 보세요.

말기 치매를 알아보는 신호

미국 메디케어는 서면 지침으로 치매 환자의 호스피스 자격을 판단해요. 한국 건강보험 호스피스의 기준은 아니지만, 말기 치매가 어떤 모습인지, 의사와 무엇을 이야기해야 할지 아는 데 도움이 돼요. 이 지침에는 알츠하이머병과 관련 치매에 대해 다음과 같은 신호가 나와 있어요.³

• FAST 척도에서 7단계 이상이에요. (FAST는 치매 환자의 일상 기능을 7단계로 나눈 척도이고, 7단계가 가장 심한 상태예요.)
• 도움 없이는 걷거나, 옷을 입거나, 씻을 수 없어요.
• 적어도 가끔은 소변이나 대변을 가리지 못해요.
• 몇 마디(대략 여섯 단어 이하)만 말하거나 같은 말을 되풀이하고, 의미 있는 대화가 되지 않아요.

그리고 지난 12개월 안에 다음과 같은 심각한 문제가 적어도 한 번 있었는지도 봐요.³

• 흡인성 폐렴(음식이나 물이 기도로 잘못 넘어가서 생기는 폐 감염)
• 신장 감염이나 심한 혈액 감염(패혈증)
• 깊은 욕창이 여러 군데
• 항생제를 써도 다시 나는 열
• 충분히 먹거나 마시지 못하고, 6개월 동안 체중이 10% 이상 줄어든 경우

이것은 지침일 뿐 엄격한 규칙은 아니에요. 같은 지침에도, 이 조건에 맞지 않아도 남은 시간이 6개월 이하인 분이 있다고 쓰여 있어요. 심장병이나 폐 질환 같은 다른 병, 그리고 시간이 지나며 뚜렷하게 나빠지는 것도 함께 고려해요.³ 이런 변화가 보이면 담당 의사에게 앞으로의 경과와 편안함을 위한 돌봄을 물어보세요. 상태가 더 나빠지면 다시 물어보세요. 치매의 단계도 함께 읽어 보세요.

호스피스 팀이 해 주는 일

호스피스 팀과 가족은 함께 돌봄 계획을 세워요. 미국 메디케어 안내서에 나온 호스피스 돌봄에는 다음과 같은 것들이 들어 있어요.² 한국에서는 유형과 기관에 따라 받는 내용이 달라서(위의 표), 기관에 미리 확인하는 것이 좋아요.

• 의사, 간호사의 방문
• 목욕과 개인 위생을 돕는 간병 도움
• 사회복지사, 상담사, 원목, 교육받은 자원봉사자
• 통증과 여러 증상을 덜어 주는 약
• 병원 침대, 휠체어, 요실금 용품 같은 의료 장비와 용품
• 도움이 될 때 받는 물리치료, 작업치료, 언어치료
• 음식과 식사에 관한 조언
• 집에서 감당하기 어려운 증상이 있을 때 병원이나 시설에서의 짧은 입원
• 돌보는 가족(보호자)이 쉴 수 있도록 하는 짧은 휴식 지원(레스핏 케어) 입원
• 세상을 떠난 뒤 가족을 위한 애도(슬픔) 지원

호스피스 팀의 연락처를 전화기 옆에 꼭 붙여 두세요. 밤과 주말에는 누구에게 연락하는지도 미리 알아 두세요.

호스피스 돌봄은 어디에서 받나요

한국 건강보험 호스피스는 유형에 따라 받는 곳이 달라요.¹⁷

• 호스피스 병동에서(입원형). 호스피스 전문기관의 병동에 입원해서 돌봄을 받아요.
• 집에서(가정형). 호스피스 팀이 집으로 찾아와요. 하루하루의 돌봄은 대부분 가족이나 방문요양 같은 장기요양 서비스가 맡아요.¹⁴
• 다른 병동에서(자문형). 일반 병동에 입원해 있으면서 호스피스 팀의 자문을 받아요.

요양원, 치매 전문 돌봄 시설, 노인복지주택 같은 생활 시설에 계신 분은 그곳에서 편안함을 위한 돌봄을 어떻게 받을 수 있는지 시설과 담당 의사에게 물어보세요.

상태가 오래 안정될 때

치매는 몇 달 동안 나빠지지 않고 그대로 머물 수 있어요. 체중이 더 이상 줄지 않거나, 감염이 줄어들 수도 있어요.³ 그래서 호스피스 같은 돌봄을 받다가 살아서 끝나는 분도 있어요. 미국에서는 2024년에 호스피스를 떠난 분 5명 중 1명 정도(19.1%)가 살아서 퇴원했어요.⁴ 미국 자료에서 뇌와 신경계 질환으로 호스피스에 들어온 분들은 평생 평균 169일 동안 호스피스를 받았고, 암 환자는 51일이었어요.⁴ 치매의 마지막 시기는 생각보다 길 수 있다는 뜻이에요.

호스피스 고르기

어느 곳이 호스피스 전문기관인지, 어떻게 신청하는지 궁금하면 중앙호스피스센터 1577-8899에 물어볼 수 있어요.¹⁷ 담당 의사나 병원 사회복지팀에게 물어보는 것도 좋아요.

물어볼 질문들이에요.⁹

치매 돌봄에 관한 질문

• 환자 중에 치매 환자는 얼마나 되나요? 직원들은 치매 돌봄 교육을 어떻게 받나요?
• 아프다고 말하지 못하는 사람의 통증은 어떻게 알아차리나요?
• 안절부절못함, 두려움, 초조와 공격적 행동이 있을 때는 어떻게 하나요?

방문과 밤 시간에 관한 질문

• 간호사와 다른 직원은 얼마나 자주 오나요?
• 밤과 주말에는 누가 전화를 받나요? 간호사가 얼마나 빨리 올 수 있나요?

비용과 규칙에 관한 질문

• 호스피스 전문기관으로 지정된 곳인가요? 문을 연 지 얼마나 되었나요?
• 우리가 내야 하는 비용은 무엇인가요?
• 환자가 더 이상 대상이 되지 않으면 어떻게 되나요?

미리 준비하고 도움 받기

환자의 뜻을 미리 알고 있을 때 마지막 시기의 돌봄이 가장 잘 이루어져요. 생의 마지막에 바라는 것은 환자가 아직 결정에 참여할 수 있을 때 이야기해 두는 것이 가장 좋아요.¹¹ 연명의료에 대한 뜻은 보건복지부가 지정한 등록기관에서 사전연명의료의향서로 미리 남겨 둘 수 있어요.¹⁶ 자세한 내용은 사전연명의료의향서와 연명의료계획서를 읽어 보세요. 판단이 어려워졌을 때 누가 대신 결정을 도울지는 성년후견제도와 임의후견계약에서 알아볼 수 있어요.

무언가 달라지면 먼저 호스피스 팀이나 담당 의사에게 연락하세요. 하지만 불이 났을 때, 넘어져서 크게 다쳤을 때, 누군가 위험한 응급 상황에는 119에 전화하세요. 환자가 호스피스나 완화의료를 받고 있다는 것을 알리고, 연명의료에 관해 미리 남긴 서류가 있으면 보여 줄 수 있게 준비해 두세요.

돌보는 가족인 내가 절망스럽거나 죽고 싶다는 생각이 든다면, 혼자 견디지 마세요. 자살예방상담전화 109는 24시간 무료로 이야기를 들어 줘요.¹⁸ 정신건강 위기상담전화 1577-0199도 24시간 열려 있고, 지역 정신건강복지센터로 연결해 줘요.¹⁹

휴식 지원과 치매가족휴가제를 활용하고,¹⁴ 호스피스의 사회복지사나 원목에게 도움을 받으세요. 치매 돌봄에 관한 궁금한 점은 치매상담콜센터 1899-9988에 24시간 물어볼 수 있어요.¹⁵ 시·군·구마다 있는 정신건강복지센터에서도 무료로 상담을 받을 수 있어요.¹⁹ 돌보는 가족의 번아웃과 아직 곁에 있는 사람을 애도할 때도 읽어 보세요.

다음 단계는 마지막 몇 달의 편안함, 먹는 문제와 영양관, 임종이 가까워졌다는 신호를 읽어 보세요. 전체 내용은 치매와 생의 마지막에서 다시 볼 수 있어요.

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