아직 곁에 있는 사람을 애도할 때

세상을 떠나지 않은 사람을 두고도 애도할 수 있어요. 사랑하는 사람이 치매나 중한 병을 앓고 있으면, 마지막이 오기 훨씬 전부터 상실감을 느낄 수 있어요. 예전의 그 사람, 함께 나눈 삶, 둘이 함께 그리던 앞날이 그리워질 수 있어요.

이런 슬픔은 흔하고, 분명한 애도예요. 이 글에서는 이런 슬픔이 왜 생기는지, 왜 이렇게 혼란스러운지, 그리고 그 무게를 견디는 데 무엇이 도움이 되는지 알려 드려요.

예기 애도란 무엇인가요?

예기 애도(Anticipatory grief)는 누군가의 죽음을 예상할 때 드는 생각, 감정, 반응을 모두 아우르는 말이에요. 가족에게도 생기고, 병을 앓는 본인에게도 생길 수 있어요.¹ 예를 들어, 완치가 어려운 암 환자 4명 중 1명 정도는 다가오는 자신의 죽음을 두고 이런 슬픔을 느껴요.¹

사별 전 슬픔이라고도 하고, "살아 있는 사람을 향한 애도"라고 부르는 사람도 있어요. 이름보다 중요한 것은 나 혼자만 이런 게 아니라는 사실이에요.

이런 슬픔을 느끼는 흔한 이유는 이래요.

• 사랑하는 사람이 알츠하이머병이나 다른 치매, 암, 심부전, 루게릭병(ALS), 말기 폐질환 같은 진단을 받았을 때
• 부모님이나 배우자가 걷고, 말하고, 스스로를 돌보는 능력을 조금씩 잃어 갈 때
• 사랑하는 사람이 치매 전문 요양 시설(메모리 케어)이나 요양원으로 옮겨 갔을 때. 부모님을 요양 시설로 모실 때를 참고하세요.
• 의사가 남은 시간이 길지 않을 수 있다고 했거나, 호스피스를 권했을 때

모호한 상실: 곁에 있지만 곁에 없는

치매는 특별한 종류의 슬픔을 가져와요. 남편이나 아내, 어머니나 아버지가 여전히 식탁 맞은편에 앉아 있어요. 그런데 기억, 유머, 나를 알아보던 방식 같은 그 사람의 일부가 조금씩 흐려지고 있을 수 있어요. 이것을 모호한 상실(Ambiguous loss)이라고 해요. 몸은 곁에 있지만 마음이나 성격은 떠나간 것처럼 느껴지는 상태를 말해요.² 치매, 뇌 손상, 뇌졸중과 가장 많이 관련돼요.²

모호한 상실이 힘든 이유는 여러 가지예요.

• 분명한 상실의 순간이 없어요. 장례식이나 의식으로 매듭지어지지 않아서, 다른 사람들은 내가 슬퍼하고 있다는 걸 모를 수 있어요.
• 계속 달라져요. 한 가지 상실에 겨우 적응하면 또 다른 상실이 찾아와요. 병이 단계를 거쳐 갈 때마다 여러 번 슬퍼하게 될 수 있어요.³
• 좋은 날도 아플 수 있어요. 그 사람이 예전 모습으로 돌아온 듯한 순간은 선물 같아요. 하지만 혼란이 다시 찾아오면 그 사람을 처음부터 다시 잃는 것처럼 느껴질 수 있어요.²
• 내 역할이 바뀌어요. 배우자가 돌보는 가족이 되기도 하고, 다 자란 자녀가 부모의 부모 노릇을 하기 시작하기도 해요. 내가 예전과 같은 의미의 아내, 남편, 아들인지 헷갈릴 수 있어요.

연구도 이 짐이 얼마나 무거운지 보여 줘요. 치매 환자를 돌보는 가족 70명을 살펴본 오래전 연구에서, 사랑하는 사람이 심리적으로 가족에게서 "떠나갔다"고 느낀 사람일수록 우울 증상이 더 많았어요. 그 연구에서 치매가 얼마나 심한지는 우울증을 예측하지 못했어요.⁴

이런 감정이 들 수 있어요

정답인 감정은 없어요. 흔히 이런 반응이 나타나요.

• 슬픔이 파도처럼 밀려와요. 챙기지 못한 생일이나 좋아하던 노래처럼 작은 것에서 시작되기도 해요.
• 분노가 병에게, 돕지 않는 가족에게, 또는 아픈 그 사람에게 향하기도 해요. 그러고 나서 화를 낸 것에 죄책감이 들어요.³
• 죄책감이 지난날의 다툼, 내 삶을 즐기는 것, 요양 시설로 모시는 것 같은 결정 때문에 생겨요.³
• 차라리 끝났으면 하는 마음이 들어요. 많은 돌보는 가족이 이런 생각을 하고는 부끄러워해요. 하지만 이것은 사랑이 부족해서가 아니라, 지치고 사랑하기 때문에 생기는 자연스러운 신호예요.²
• 앞으로 다가올 일에 대한 두려움과 걱정이 들어요.
• 외로움이 커요. 특히 예전에는 무엇이든 나누던 그 사람과 더는 걱정을 나눌 수 없을 때 그래요.
• 잠을 잘 못 자거나, 피곤하거나, 머리가 아프거나, 입맛이 달라지는 것 같은 몸의 신호도 나타나요. 애도는 어떤 느낌일까요를 참고하세요.

사랑과 분노, 슬픔과 안도를 동시에 느낄 수도 있어요. 두 가지를 함께 품는 것은 잘못이 아니에요.³

미리 슬퍼하면 마지막이 덜 힘들까요?

그럴 때도 있고, 아닐 때도 있어요. 몇 년 동안 슬퍼해 왔기 때문에 떠나는 순간에는 덜 슬퍼하는 사람도 있어요. 반대로 떠난 뒤에 더 크게 무너지는 사람도 있어요.²

전문가들은 슬픔을 정해진 양이 있어서 미리 "다 써 버릴" 수 있는 것처럼 생각하지 말라고 해요. 떠나기 전의 슬픔은 떠난 뒤의 슬픔이 그저 일찍 시작된 것이 아니에요.¹ 두 가지 모두 강할 수 있어요.

그래도 떠나기 전의 시간은 좋은 것을 가져다주기도 해요. 가족이 꼭 하고 싶은 말을 하고, 오래된 상처를 풀고, 생의 마지막에 관한 선택을 미리 계획할 기회가 될 수 있어요.² 한 연구에서는 자녀의 죽음에 마음의 준비가 되어 있다고 느낀 부모들이 사별 후 첫 2년 동안 사회생활을 더 잘해 나갔어요.¹

누가 더 강하게 슬퍼할 수 있을까요

2022년의 큰 종합 연구(체계적 문헌고찰)가 치매 환자를 돌보는 가족의 슬픔을 살펴봤어요. 연구 55편을 모아 분석했어요.⁵ 돌보는 가족이 다음과 같을 때 떠나기 전의 슬픔이 더 큰 경향이 있었어요.

• 환자의 남편이나 아내일 때
• 정규 교육을 받은 기간이 짧을 때
• 진행된 치매 환자를 돌볼 때
• 돌봄 부담을 무겁게 느낄 때
• 우울증이 있을 때

이 연구는 또 떠나기 전의 강한 슬픔과 우울증이 떠난 뒤 더 힘든 애도로 이어지는 가장 중요한 신호라는 것도 밝혔어요.⁵ 떠난 뒤에는 연구에 따라 돌보는 가족 16명 중 1명에서 4명 중 1명 정도(6%~26%)가 복잡하고 오래가는 애도를 겪었어요.⁵ 더 자세한 내용은 지속성 애도장애를 참고하세요.

걱정을 드리려는 이야기가 아니에요. 지금 내 슬픔을 돌보는 것이 나중의 나를 지키는 가장 좋은 방법 중 하나라는 뜻이에요.

도움이 되는 것들

1. 잃은 것에 이름을 붙여 보세요. 그리운 것을 적어 보세요. 둘만 알던 농담, 일요일 드라이브, 내 이름을 불러 주던 목소리. 잃은 것에 이름을 붙이면 내 슬픔이 당연하다는 걸 알게 돼요.²
2. 두 가지가 모두 사실이라고 인정하세요. "그 사람은 아직 여기 있고, 나는 예전의 그 사람이 그리워요"라고 말해 보세요. 한 가지 감정만 골라야 하는 건 아니에요.
3. 믿을 만한 사람과 이야기하세요. 친구, 목사님이나 신부님 같은 신앙의 지도자, 상담사가 도움이 될 수 있어요. 애도 상담사를 찾을 때는 몇 분과 먼저 이야기해 보고 고르셔도 괜찮아요.³
4. 자조 모임에 나가 보세요. 다른 돌보는 가족들은 길게 설명하지 않아도 알아줘요. 모임은 직접 만나서, 전화로, 온라인으로 열려요. 자조 모임과 동료 지원을 참고하세요.³
5. 새로운 방식으로 마음을 나누세요. 음악, 옛날 사진, 손잡기, 함께하는 간단한 일로도 여전히 가까워질 수 있어요. 의미 있는 활동과 회상 요법과 삶의 회고를 참고하세요.
6. 쉬는 시간을 가지세요. 휴식 지원(레스핏 케어)과 성인 데이케어는 쉬고 슬퍼할 시간을 줘요. 휴식 지원(레스핏 케어)을 참고하세요.
7. 내 삶도 이어 가세요. 친구들과 연락하고, 즐기는 일 몇 가지는 계속하세요. 고립감이 줄어들어요.³
8. 마음을 가라앉히는 방법을 써 보세요. 기도, 명상, 일기 쓰기, 나만의 작은 의식이 도움이 될 수 있어요.² 한숨 호흡이나 자애 명상을 해 보세요.

한인 가정에서는 부모나 배우자를 끝까지 내 손으로 모셔야 한다는 마음 때문에 도움을 청하기를 더 망설이기도 해요. 효(孝)와 돌봄과 한인 가정의 치매도 함께 읽어 보세요.

상담과 그룹 프로그램

떠나기 전의 슬픔을 위한 치료법은 아직 연구된 것이 많지 않아요. 초기 연구 결과는 희망적이에요.

• 사별 전 그룹 치료 유망함. 2021년의 작은 시범 연구에서 사회복지사가 이끄는 10회짜리 그룹을 시험했어요. 대상은 요양원에 사는 치매 어르신의 가족이었고, 어르신들은 모두 남은 시간이 6개월 이하로 예상됐어요. 참가한 가족들은 사별 전 슬픔이 줄고, 죽음에 대한 마음의 준비가 더 되었다고 느꼈고, 덜 외로워했어요.⁶ 다만 비교 그룹이 없는 연구라서 연구가 더 필요해요.
• 돌보는 가족의 우울과 스트레스를 위한 치료. 슬픔에 우울증이 섞여 있다면 대화 치료(심리치료)가 도움이 될 수 있어요. 우울증 치료와 돌보는 가족의 스트레스와 소진을 참고하세요.

호스피스와 완화의료도 슬픔을 함께 돌봐요

완화의료는 중한 병의 어느 단계에서든 편안함과 삶의 질에 초점을 맞춰요. 호스피스는 생의 마지막 무렵에 받는 편안함 중심의 돌봄이에요.

메디케어(Medicare)는 파트 A(Part A)가 있고, 의사가 남은 시간을 6개월 이하로 예상하는 분에게 호스피스 비용을 보장해요.⁷ 호스피스 돌봄에는 본인과 가족을 위한 슬픔·상실 상담이 포함될 수 있어요.⁸ 연방 규정에 따라 이 지원은 떠나기 전과 떠난 뒤 모두 제공돼요.⁹ 호스피스는 환자가 세상을 떠난 뒤 최대 1년까지 가족에게 사별 지원 서비스를 제공해야 해요.¹⁰

많은 가족이 마지막 며칠이 되어서야 호스피스에 연락해요. 일찍 문의하면 이런 지원을 받을 시간이 더 많아져요.

무료 상담 전화

• 알츠하이머협회 24시간 상담 전화(Alzheimer's Association 24/7 Helpline): 800-272-3900, 밤낮없이 열려 있어요.³
• 노인 돌봄 안내 서비스(Eldercare Locator): 800-677-1116, 동네의 돌보는 가족 지원 프로그램과 지역 노인국(Area Agency on Aging)을 찾을 수 있어요.¹¹
• 가족 돌봄 연합(Family Caregiver Alliance): 800-445-8106.¹¹
• 배우자 돌봄 협회(Well Spouse Association): 800-838-0879, 남편, 아내, 동반자를 돌보는 분을 위한 곳이에요.¹¹
• 보훈부 돌봄 지원 전화(VA Caregiver Support Line): 1-855-260-3274, 참전 군인을 돌보는 가족을 위한 곳이에요.¹²

영어가 불편하시면 병원이나 상담 기관에 무료 의료 통역을 요청할 수 있어요. 988에 전화해서 "Korean"이라고 말하면 보통 20초쯤 안에 한국어 통역사가 연결돼요. 988과 의료 통역을 한국어로 이용하기를 참고하세요.

도움을 받아야 할 때

떠나보내기 전의 슬픔은 자연스러운 것이에요. 하지만 때로는 더 무거운 무언가로 바뀌기도 해요. 다음과 같다면 의사나 상담사와 이야기하세요.

• 2주 넘게 거의 매일 기분이 가라앉거나 희망이 없다고 느낄 때. 우울증을 참고하세요.
• 잠을 못 자거나, 먹지 못하거나, 나 자신을 돌보지 못할 때
• 슬픔이 너무 커서 내 건강이나 안전이 위험할 때³
• 하루를 버티려고 술을 더 마시거나 약에 기댈 때
• 사랑하는 사람을 더는 안전하게 돌볼 수 없을 것 같을 때

아직 살아 있는 사람을 두고 슬퍼하는 게 잘못인가요?

아니에요. 슬픔은 상실에 대한 반응이고, 지금 여러 가지를 한꺼번에 잃고 계실 수 있어요. 슬퍼한다고 해서 그 사람을 포기했거나 덜 사랑한다는 뜻이 아니에요.

왜 다른 사람들은 몰라줄까요?

모호한 상실은 다른 사람 눈에 잘 보이지 않을 때가 많아요. 그 사람은 겉으로 그대로이고, 장례식도 없으니까요. 친구들에게 "엄마가 달라지는 게 너무 슬퍼"라고 솔직하게 말하면 이해하는 데 도움이 될 수 있어요. 자조 모임에는 이미 이 마음을 아는 사람들이 많아요.

가끔 안도감이 들어요. 제가 나쁜 사람인가요?

아니에요. 안도감이나 고통이 끝났으면 하는 마음은 돌보는 가족들에게 흔한 반응이에요.² 대개 지친 몸과 마음, 그리고 사랑하는 사람이 힘들어하는 모습을 지켜보는 데서 와요. 깊은 사랑과 나란히 있을 수 있는 마음이에요.

치매가 있는 그 사람에게 내가 슬프다고 말해도 될까요?

그 사람과 병의 단계에 따라 달라요. 치매 초기에는 부부나 가족이 터놓고 이야기하며 함께 슬퍼하기도 해요. 병이 진행된 뒤에는 내 감정은 다른 사람과 나누고, 그 사람과는 차분하고 다정한 시간을 보내는 데 집중하는 편이 더 따뜻할 수 있어요. 치매가 있는 사람과 대화하기를 참고하세요.

떠난 뒤에 또 슬퍼하게 될까요?

아마 그럴 거예요. 다만 느낌은 다를 수 있어요. 떠나는 순간에 덜 슬퍼하는 사람도 있고, 더 슬퍼하는 사람도 있어요.² 그 뒤에 흔히 찾아오는 일은 애도와 애도는 어떤 느낌일까요를 참고하세요.

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