치매가 있는 분과 함께하는 의미 있는 활동

치매가 있어도 사람은 여전히 쓸모 있다고 느끼고, 누군가와 이어져 있고, 마음이 편안하길 바라요. 알맞은 활동은 그런 마음을 채워 줄 수 있어요. 특별하거나 새로운 일일 필요는 없어요. 수건 개기, 옛 노래 한 곡 부르기, 함께 밖에 앉아 있기도 다 좋은 활동이에요.

이 글에서는 치매가 진행되면서 활동을 어떻게 고르고 바꾸면 좋은지 알려 드려요. 음악, 추억 나누기, 텃밭 가꾸기, 신앙생활, 성인 데이케어를 다루고, 이런 활동이 실제로 얼마나 도움이 되는지 연구 결과도 쉬운 말로 설명해 드려요.

활동이 왜 중요할까요

하루가 텅 비어 있으면 치매가 있는 분들은 지루해하거나, 안절부절못하거나, 사람을 피하게 되는 경우가 많아요. 의미 있는 활동은 삶의 질을 높여 줄 수 있어요. 배회나 초조함 같은 행동을 줄이는 데도 도움이 될 수 있어요.² 무언가를 해냈다는 느낌, 남을 도왔다는 느낌, 사람들과 함께한다는 느낌을 주니까요.

활동은 여러분에게도 도움이 돼요. 한 연구에서는 가족들이 그분의 능력에 맞는 활동을 준비하는 법을 배웠어요. 그 뒤 보호자들은 돌봄에 쓰는 시간이 줄었고, 늘 "대기 중"이라는 부담도 덜 느꼈어요.⁴

가족분이 모든 일에 흥미를 잃은 것 같다면 치매의 무감동과 우울을 읽어 보세요. 흥미를 잃는 것은 병의 일부일 수 있지만, 우울증은 치료할 수 있으니 꼭 의사에게 알리세요.

활동을 고르고 맞추는 법

활동보다 사람을 먼저 생각하세요. 그분의 삶을 채워 온 일, 취미, 집안일, 습관을 떠올려 보세요. 사무실에서 일하셨던 분은 동전을 분류하거나 우편물을 정리하는 일을 좋아할 수 있어요. 농사를 지으셨던 분은 마당 일을 즐기실 수 있어요.¹

1. 예전에 좋아하던 것을 적어 보세요. 일, 취미, 집안일, 음악, 음식, 신앙, 좋아하던 장소를 모두 포함하세요.
2. 지금 할 수 있는 정도에 맞추세요. 쉽게 지치지는 않는지, 보거나 듣거나 움직이는 데 어려움은 없는지 살피세요.¹
3. 컨디션이 가장 좋은 시간대를 고르세요. 활동을 하루 일과 안에 넣으세요.¹ 좋은 하루 일과 만들기를 참고하세요.
4. 작은 단계로 나누세요. 한 번에 한 가지씩 쉽게 말씀드리세요. 어려운 부분만 거들고, 다 대신해 드리지는 마세요.¹
5. 얼굴과 몸짓을 살피세요. 미소를 짓고 손이 편안하면 잘 되고 있다는 뜻이에요. 얼굴을 찌푸리거나, 꼼지락거리거나, 짜증을 내면 멈추거나 다른 걸로 바꿀 때예요.¹
6. 결과는 내려놓으세요. 개어 놓은 수건이 삐뚤빼뚤해도 괜찮아요. 중요한 건 결과물이 아니라 해 보는 그 자체예요.¹
7. 다른 날 다시 해 보세요. 오늘 안 된 일도 다음 주에는 잘 될 수 있어요.¹

단계별 활동

치매는 시간이 지나면서 변하고, 잘 맞는 활동도 따라서 달라져요. 단계마다 어떤 모습인지는 치매의 단계를 참고하세요.

초기에는 그분이 아직 무엇을 하고 싶은지 터놓고 이야기해 보세요. 예전에 즐기던 일에서 조금씩 물러나는 분도 있어요. 작은 변화를 주면 계속 참여하시는 데 도움이 될 수 있어요.¹

말기에는 말씀을 거의 못 하실 수도 있어요. 그래도 마음은 닿을 수 있어요. 부드러운 손길, 귀에 익은 노래, 좋아하던 음식 냄새가 위안이 될 수 있어요.³

음악

음악은 가장 쉽게 해 볼 수 있는 활동 가운데 하나예요. 다른 능력이 많이 줄어든 뒤에도 오래전에 배운 노래는 부르거나 연주하시는 분이 많아요.¹ 그분이 10대와 20대 때 즐겨 듣던 음악, 찬송가, 또는 고향과 모국어로 된 노래를 들려 드려 보세요. 한국에서 자라신 분이라면 그 시절 가요나 동요, 민요가 좋을 수 있어요.

2025년 코크란(Cochrane) 종합 연구는 치매가 있는 사람 약 1,700명이 참여한 연구 30편을 살펴봤어요.⁶ 음악 프로그램을 평소 돌봄과 비교했을 때 결과는 이랬어요.

• 가라앉은 기분. 음악은 아마 우울감을 약간 덜어 줘요. 근거 보통
• 행동 전반. 행동 문제 전반을 좋아지게 할 수도 있지만, 근거는 더 약해요.
• 초조함과 공격적인 행동. 이런 행동은 아마 크게 줄여 주지 못해요.
• 기억력과 생각하는 능력. 도움이 된다는 결과는 없었어요.
• 활동을 멈춘 뒤. 활동이 끝나고 몇 주가 지나면 효과가 보이지 않았어요.

일상에서 보면, 음악은 부담 없이 안전하게 그 순간이나 하루의 기분을 밝게 해 주는 방법이에요. 한 번으로 해결하려 하기보다 꾸준한 습관으로 할 때 가장 좋아요. 불편해하시는지 잘 살피세요. 슬픈 기억과 얽힌 노래는 눈물을 부를 수 있고, 시끄럽거나 복잡한 음악은 버거울 수 있어요.

추억 나누기(회상)

추억 나누기는 지난 일을 이야기하는 거예요. 사진, 음악, 옛 물건, 익숙한 음식의 도움을 받을 때가 많아요. 오래된 기억은 최근 기억보다 오래 남는 경우가 많아서, 오늘 있었던 일을 이야기하는 것보다 더 편하게 느끼실 수 있어요.

약 2,000명이 참여한 연구 22편을 살펴본 코크란 종합 연구에서는 작고 엇갈린 효과가 나타났어요.⁷ 일대일로 할 때는 아마 기분과 생각하는 능력에 조금 도움이 됐어요. 여럿이 함께할 때는 아마 의사소통이 조금 나아졌어요. 효과는 요양시설에서 가장 뚜렷했어요.⁷ 근거 보통

집에서 해 볼 수 있는 방법이에요.

• 사진첩이나 결혼사진을 함께 넘겨 보세요.
• 큰 사진과 짧은 설명을 넣어 간단한 "인생 이야기" 책을 만들어 보세요. 기억 변화 기록장이 도움이 될 수 있어요.
• 연장, 요리법 카드, 옛 제복처럼 그분의 지난날과 관련된 물건을 만져 보시게 하세요.
• 어린 시절 먹던 음식을 함께 만들고, 누가 그 음식을 해 주셨는지 이야기해 보세요.

그분이 이끄는 대로 따라가세요. "이 사람 누군지 기억나세요?"처럼 시험하듯 묻지 마세요. 대신 여러분이 먼저 이야기를 꺼내세요. "이건 바닷가에서 찍은 영숙 언니 사진이에요." 기억 때문에 슬퍼하시면 위로해 드리고 부드럽게 다른 이야기로 넘어가세요. 더 많은 요령은 치매가 있는 분과 대화하는 법을 참고하세요.

텃밭 가꾸기와 바깥 활동

흙을 파고, 심고, 물을 주고, 그냥 햇볕 아래 앉아 있는 걸 좋아하시는 분이 많아요. 텃밭 가꾸기는 손과 감각을 쓰게 하고, 예전에 하던 솜씨를 되살려 줄 수 있어요.

2021년 한 종합 연구는 치매가 있는 사람을 위한 정원과 정원 활동을 다룬 연구 16편을 살펴봤어요.⁸ 대부분의 연구에서 어느 정도 도움이 있었다고 보고했어요. 초조함이 줄고, 기분이 나아지고, 안전한 정원 산책로가 있는 요양시설에서는 넘어지는 일이 줄었어요. 하지만 대부분 작은 연구였고, 참여하지 않은 비슷한 집단과 비교한 연구는 5편뿐이었어요.⁸ 유망함

쉽게 해 볼 수 있는 일이에요.

• 무릎을 꿇지 않아도 되게 탁자 위에서 화분에 허브나 꽃을 심어 보세요.
• 작은 물뿌리개로 화분에 물을 주세요.
• 씨앗을 고르거나, 콩깍지를 까거나, 나물을 다듬어 보세요.
• 천천히 밖을 걷거나, 현관에 앉아 새를 구경해 보세요.

안전도 꼭 챙기세요. 높이를 올린 화단이나 탁자 높이의 화분을 쓰세요. 날카로운 도구나 약품을 손 닿는 곳에 두지 마세요. 먹으면 독이 되는 식물도 있으니 안전한 식물을 고르세요. 더운 날에는 물과 그늘을 마련해 드리세요. 넘어짐 예방을 참고하세요.

신앙과 영적인 삶

많은 분들에게 신앙은 수십 년 동안 삶의 일부였어요. 익숙한 기도, 찬송, 예배 의식은 병이 깊어진 뒤에도, 때로는 말씀을 못 하시게 된 뒤에도 위안을 줄 수 있어요.⁹ 전통 수련

• 신앙 습관을 하루 일과 안에 두세요. 아침 기도, 식사 기도, 좋아하는 찬송 한 곡이 하루의 중심을 잡아 줄 수 있어요.⁹
• 아직 괜찮다면 예배나 법회에 가세요. 병을 앓는 기간의 상당 부분 동안 예배와 명절 행사에 함께하실 수 있는 분이 많아요.⁹ 짧거나 조용한 예배를 고르고, 쉬어야 할 때를 대비해 출입구 가까이에 앉으세요.
• 성직자나 교우에게 방문을 부탁하세요. 목사님, 신부님, 스님이나 같은 신앙 공동체 분들이 집으로 찾아와 주실 수 있어요.⁹
• 믿음과 신앙 습관을 적어 두세요. 돕는 분들과 돌봄 기관에 모두 알려서 다른 사람들도 지켜 드릴 수 있게 하세요.⁹

그분이 무엇을 믿는지 모르더라도 따뜻한 마음은 여전히 중요해요. 부드럽게 말하고, 눈을 맞추고, 손을 잡아 드리고, 말없이 함께 있는 시간도 편하게 받아들이세요.⁹ 한인 가정에서는 교회가 중요한 버팀목인 경우가 많아요. 신앙, 교회, 그리고 정신 건강도 읽어 보세요.

그 밖에 잘 통하는 활동

성인 데이케어

성인 데이케어(adult day program, adult day care, adult day center라고도 해요. 한국: 주야간보호센터)는 낮 동안 집 밖에서 여럿이 함께하는 프로그램이에요. 직원들이 음악, 미술, 운동, 이야기 모임 같은 활동을 이끌어요.¹⁰ 대부분 식사를 제공하고, 차량 이동과 개인위생을 도와주는 곳도 많아요.^10,11

사교와 여가 활동 중심인 곳도 있고, 건강 점검, 치료, 재활 같은 의료 중심인 곳도 있어요.¹¹ 의료 중심인 곳은 성인 데이 헬스케어(adult day health care)라고 부르기도 해요. 하루 7~10시간 문을 여는 곳이 많아서, 직장에 다니는 보호자도 일을 계속할 수 있어요.¹⁰

적응하는 기간이 필요하다는 걸 알아 두세요. 처음에는 가기 싫어하시다가도 몇 주 지나면 즐겁게 다니시는 분들이 있어요.¹⁰ 미국 알츠하이머협회(Alzheimer's Association)는 결정하기 전에 적어도 한 달 동안 일주일에 두 번 이상 다녀 보라고 권해요.¹⁰

데이케어에 물어볼 질문이에요.¹⁰

• 직원들이 치매 돌봄 교육을 받았나요?
• 치매가 있는 분들은 따로 모이나요, 다른 분들과 함께 지내나요?
• 보통 하루에 어떤 활동을 하나요?
• 응급 상황은 어떻게 처리하나요?
• 비용은 얼마이고, 비용 지원을 받을 수 있나요?

소득에 따라 비용을 달리 받는 곳이 많아요. 어떤 주에서는 소득과 재산이 적은 분에게 메디케이드(Medicaid)가 비용을 일부 도와줄 수 있어요.¹⁰ 비용, 지불 방법, 하루 일과에 대해서는 성인 데이케어를 참고하세요. 가까운 프로그램은 연방 정부의 노인 돌봄 안내 서비스(Eldercare Locator)에서 찾아볼 수 있어요.¹¹ 성인 데이케어는 여러분을 위한 휴식 지원(레스핏 케어)이기도 해요.

한인이 많이 사는 지역에는 한국어로 운영하는 데이케어도 있어요. 한국 음식과 노래, 한국어로 하는 활동이 있으면 훨씬 편하게 다니실 수 있어요. 한인 가정의 치매도 읽어 보세요.

자주 겪는 어려움

무엇을 하자고 해도 싫다고만 하세요.

"~하실래요?"라고 묻지 마세요. 대신 여러분이 먼저 일을 시작하고 함께하자고 청해 보세요. "이것 좀 같이 개 주실래요?" 다른 시간대에 다시 해 보세요. 갑자기 흥미를 잃으시는 건 우울증, 통증, 다른 병의 신호일 수도 있으니 의사에게 말씀하세요.¹

하다가 중간에 답답해하세요.

단계가 너무 많은 일일 수 있어요. 더 쉽게 바꾸거나, 어려운 부분을 거들거나, 더 차분한 활동으로 바꾸세요. 일찍 멈춰도 괜찮아요.¹

같은 일만 계속 하고 싶어 하세요.

안전하고 즐거워하신다면 괜찮아요. 빨래 개기나 물건 나누기처럼 반복되는 일은 중기에 잘 맞는 경우가 많아요.¹

하루 종일 즐겁게 해 드려야 할 것 같아요.

그러지 않으셔도 돼요. 하루에 짧은 활동 몇 가지와 쉬는 시간이면 충분해요. 성인 데이케어, 친구와 가족의 방문, 휴식 지원(레스핏 케어)으로 짐을 나눌 수 있어요. 돌보는 가족의 스트레스와 번아웃도 읽어 보세요.

도움이 필요할 때

활동 아이디어, 지역 프로그램, 돌봄 지원이 필요하면 미국 알츠하이머협회 24시간 상담전화(Helpline) 800-272-3900에 전화하세요. 무료이고, 200개가 넘는 언어로 통역을 받을 수 있어요.¹² 영어가 불편하시면 "Korean"이라고 말해 한국어 통역을 요청해 보세요. 병원에서도 무료 의료 통역을 요청할 수 있어요. 988과 의료 통역을 한국어로 이용하기를 참고하세요. 힘든 행동에 대해서는 초조함과 공격적인 행동과 해질녘 증후군을 읽어 보세요.

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