형제자매·가족과 돌봄 나누기

치매 돌봄은 대개 온 가족이 함께 짊어지는 일이에요. 미국에서는 1,300만 명 가까운 사람들이 치매가 있는 가족을 무보수로 돌보고 있어요. 이 가운데 10명 중 6명 정도는 정서적 스트레스가 높거나 매우 높다고 말해요.¹ 그 스트레스의 상당 부분은 혼자 짐을 지거나, 가족끼리 어떻게 할지 뜻이 맞지 않는 데서 와요.

이 글은 가족이 한자리에 모이고, 일을 나누고, 의견 차이를 다루고, 돈 이야기를 꺼내는 방법을 알려 드려요. 완벽한 가족이 목표가 아니에요. 돌봄을 받는 분이 좋은 돌봄을 받고, 주로 돌보는 가족(보호자)이 지쳐 쓰러지지 않는 것이 목표예요.

돌봄을 나누기가 왜 어려울까요

대부분의 가족에서는 한 사람이 돌봄의 대부분을 맡게 돼요. 배우자이거나, 가장 가까이 사는 자녀인 경우가 많아요.⁶ 다른 가족은 멀리 살거나, 어린 자녀를 키우거나, 일이 바쁠 수 있어요. 도움이 얼마나 필요한지 잘 모르는 가족도 있어요.

그래서 모두가 힘든 감정을 느끼게 돼요. 주로 돌보는 사람은 지치고 서운한 마음이 들 수 있어요. 다른 형제자매는 결정에서 빠졌다거나 소식을 제대로 듣지 못한다고 느낄 수 있어요.³ 어릴 적 가족 안에서의 역할이나 경쟁심이 다시 고개를 들기도 해요.³

어떤 가족은 아무 문제가 없다고 부정해요. 부정은 부모를 잃어 가는 현실을 마주하지 않으려는 마음일 수 있어요. 하지만 매일 돌보는 사람에게는 무척 답답한 일이에요.³ 아직 곁에 있는 분 때문에 슬픔을 느끼고 있다면 아직 곁에 있는 사람을 애도할 때를 읽어 보세요.

이런 반응은 흔해요. 가족이 실패하고 있다는 뜻이 아니에요. 계획이 필요하다는 뜻이에요.

가족회의는 이렇게 열어요

가족회의는 돌봄을 받는 분에게 무엇이 필요한지, 누가 무엇을 도울지 미리 계획해서 나누는 대화예요. 보통 한 사람이 먼저 나서서 시작해요.²

1. 누구를 부를지 정하세요. 지금 돕고 있거나 앞으로 도울 수 있는 사람을 모두 부르세요. 가까운 친구, 이웃, 돈을 받고 일하는 도우미도 포함될 수 있어요.²
2. 치매가 있는 분이 참석할지 정하세요. 어떤 가족은 힘든 이야기를 하려고 먼저 그분 없이 모여요. 그다음 그분과 함께 두 번째 회의를 해요.² 초기 단계에서는 본인이 원하는 바를 직접 말할 수 있는 경우가 많아요. 그분의 목소리는 소중해요.
3. 시간과 장소를 정하세요. 조용하고 편안하며 방해가 적은 곳을 고르세요. 멀리 사는 가족은 전화나 영상통화로 함께할 수 있게 하세요.²
4. 안건을 미리 보내세요. 다른 가족에게도 이야기하고 싶은 주제를 더해 달라고 하세요. 그러면 모두 준비해서 올 수 있어요.²
5. 사실부터 나누세요. 의사에게 들은 최근 소식을 전하세요. 보통 하루가 어떻게 지나가는지, 무엇이 달라졌는지 이야기하세요.
6. 모두에게 말할 기회를 주세요. 해결책을 찾기 전에 먼저 문제들을 쭉 적어 보세요.²
7. 할 일 목록을 만들고 일을 나누세요. 누가, 무엇을, 언제까지 할지 글로 적으세요.
8. 정한 시간에 끝내세요. 짧게 정리하고 다음 회의 날짜를 정하며 마무리하세요.²

안건에 넣을 만한 주제

가족돌봄자연합(Family Caregiver Alliance)은 이런 주제를 권해요.²

• 최근 의료 소식과 앞으로 예상되는 일
• 치매가 있는 분이 원하는 것과 필요한 것
• 매일의 돌봄, 그리고 나중에 가족 집이나 요양 시설로 옮겨야 할지
• 각자 낼 수 있는 시간
• 돈: 돌봄 비용, 일을 쉬어서 줄어드는 수입, 외부 도움
• 의료와 돈에 관한 결정을 누가, 어떻게 내릴지
• 주로 돌보는 사람에게 필요한 것: 쉬는 시간, 식사, 심부름, 이야기 나눌 사람 등

한 번에 다 다룰 필요는 없어요. 회의마다 두세 가지 주제만 고르세요.

꾸준히 모이세요

치매는 시간이 지나면서 변하니까 계획도 바뀌어야 해요. 많은 가족이 한 달에 한 번처럼 정해 놓고 모여요. 넘어지거나 입원하는 것처럼 큰일이 생겼을 때도 모여요.²

회의가 끝나면 누가 무엇을 하기로 했는지 짧게 글로 정리해서 보내세요. 함께 보는 달력, 단체 문자방, 이메일 목록이 있으면 모두 소식을 놓치지 않아요.² 돌봄 모임(Care Circle) 도구를 쓰면 돕는 사람과 할 일을 한곳에 정리할 수 있어요.

일을 나누는 법

도울 수 있는 방법은 아주 많아요. 모두 직접 몸으로 돌보는 일만은 아니에요. 각자의 재능, 시간, 다른 책임에 맞춰 일을 나누세요.^3,6

멀리 사는 가족도 할 수 있는 일이 많아요. 온라인으로 청구서를 관리하고, 서비스를 알아보고, 휴식 지원(레스핏 케어)을 마련하거나, 직접 와서 머물며 주 보호자가 쉬게 할 수 있어요.⁶ 더 많은 방법은 멀리 사는 가족의 돌봄을 보세요.

도움을 청하는 요령

주로 돌보는 사람이라면 도와 달라는 말이 쉽지 않을 수 있어요. 많은 보호자가 나중에 "너무 혼자 다 했다"고 말해요.⁶

• 크고 작은 할 일을 목록으로 만드세요. 가족이 하고 싶은 일을 고르게 하세요.⁶
• 큰일은 작게 쪼개세요.⁶
• 구체적으로 부탁하세요. "도와줘"보다 "화요일에 어머니 병원 좀 모시고 가 줄래?"가 훨씬 잘 통해요.
• 거절하는 사람도 있을 거예요. 너무 마음에 담아 두지 마세요.⁶

주 보호자가 아니라면

주 보호자에게 무엇이 가장 도움이 될지 물어보세요. 그리고 약속한 때에 해 주세요. 직접 도울 수 없을 때도 자주 전화하거나 문자를 보내세요.⁶ 멀리서 매일의 결정을 하나하나 따지지 마세요. 걱정되는 점이 있으면 따로 부드럽게 말하거나, 다음 가족회의 때 이야기하세요.

한국계 가정에서는 "부모님은 자식이 모셔야 한다"는 효(孝)의 기대 때문에 한 사람, 특히 맏이나 며느리, 딸에게 짐이 몰리기 쉬워요. 이런 마음의 부담은 효, 자식의 도리, 그리고 돌봄에서 더 다뤄요.

갈등이 생겼을 때

의견이 어느 정도 다른 것은 자연스러워요. 가족은 흔히 어디에서 사실지, 도우미를 얼마나 쓸지, 돈 문제, 정말 "그 정도로 심한지"를 두고 다퉈요.

이런 방법이 도움이 돼요.

• 한 번에 한두 가지 문제만 다루세요. 오래된 가족 문제는 회의 한 번으로 풀리지 않아요.²
• 기간을 정해 시도해 보세요. 예를 들면 "두 달 동안 일주일에 사흘 성인 데이케어에 다녀 보고 다시 이야기하자"처럼요. 시험 삼아 해 보는 것은 영원한 결정보다 부담이 덜해요.²
• "이 정도면 괜찮다"를 받아들이세요. 완벽한 해결책을 기다리다 보면 아무것도 못 할 수 있어요.²
• 어느 편도 아닌 사람을 부르세요. 사회복지사, 상담사, 목사님이나 신부님 같은 종교 지도자, 케어 매니저, 병원 퇴원 담당자가 회의를 이끌 수 있어요. 오래 다퉈 온 가족이거나 위기 상황일 때 특히 도움이 돼요.^2,3
• 내가 어쩔 수 없는 일은 내려놓으세요. 형제자매에게 억지로 돕게 할 수는 없어요. 대신 내가 어떻게 반응할지는 정할 수 있고, 외부 도움을 찾아볼 수 있어요.³

알츠하이머협회(Alzheimer's Association) 상담전화 1-800-272-3900은 무료이고 1년 365일 24시간 열려 있어요. 돌봄 상담사가 계획 세우는 것을 도와주고, 200개가 넘는 언어로 통역을 받을 수 있어요.⁷ 전화가 연결되면 "Korean"이라고 말해 한국어 통역을 요청해 보세요. 의료 통역과 988 통역을 이용하는 방법은 988과 의료 통역을 한국어로 이용하기에 정리해 두었어요.

말다툼 때문에 기분이나 건강이 상하고 있다면 돌보는 가족의 스트레스와 번아웃과 보호자로서 경계 세우기를 읽어 보세요. 상담이나 자조 모임(서포트 그룹)도 도움이 돼요.²

돈 이야기 꺼내기

돈은 가장 꺼내기 어려운 주제일 때가 많아요. 위기가 오기 전에 일찍 이야기하세요. 치매 돌봄에 평생 드는 전체 비용의 약 70%는 가족이 부담해요. 직접 내는 돈과 무보수 돌봄의 가치를 합친 것이에요.¹ 일반적인 비용은 치매 돌봄 비용을 보세요.

함께 이야기해 볼 질문

• 돌봄을 받는 분에게 어떤 수입, 저축, 보험이 있나요?
• 누가 청구서를 내고, 누가 계좌를 볼 수 있나요?
• 가족이 돈을 보탤 건가요? 그렇다면 얼마를, 그리고 그냥 드리는 건가요, 빌려드리는 건가요?
• 돌봄을 하는 사람에게 돈을 줄 건가요?
• 그분의 돈이 바닥나면 어떻게 하나요? 나중에 메디케이드(Medicaid)가 도움이 될 수 있을까요?

법률 서류를 미리 준비하세요

그분이 아직 스스로 결정할 수 있을 때, 돈 문제를 위한 재정 위임장(Durable Power of Attorney)과 건강 문제를 위한 사전의료지시서(Advance Directive)에 서명하도록 도와드리세요. 이 서류에는 나중에 그분 대신 일을 처리할 사람의 이름이 들어가요. 이런 서류가 없으면 가족이 법원에 가서 후견인(Guardianship) 지정을 받아야 할 수도 있어요.

미국 소비자금융보호국(CFPB)은 다른 사람의 돈을 관리하는 사람을 위한 무료 안내서를 내고 있어요. 위임장에 따른 대리인, 법원이 정한 후견인, 신탁 관리인, 다른 사람의 사회보장연금(Social Security)이나 보훈(VA) 혜택을 관리하는 사람을 위한 안내서가 있어요.⁵ 온 가족이 함께 출발점으로 삼기 좋은 자료예요.

가족 보호자에게 돈을 줄 때

어떤 가족은 일을 그만두고 돌봄을 맡은 가족에게 돈을 줘요. 개인 돌봄 계약서(personal care agreement)는 보호자가 할 일, 시간, 보수를 적어 둔 서면 계약이에요.⁴ 돈이나 상속 문제로 다투는 것을 막는 데 도움이 될 수 있어요.⁴

가족돌봄자연합은 이런 점을 강조해요.⁴

• 계약은 글로 쓰고 서명해야 해요.
• 보수는 이미 해 준 돌봄이 아니라 앞으로 할 돌봄에 대한 것이어야 해요.
• 보수는 적정해야 해요. 같은 일에 지역 업체가 받는 금액보다 많으면 안 돼요.
• 일로 취급되기 때문에 보호자가 세금을 내야 할 수 있어요.
• 메디케이드는 남에게 준 돈이나 쓴 돈을 최대 5년까지 거슬러 올라가 살펴봐요. 기록이 잘 된 계약서가 있으면 그 돈이 돈을 숨기려는 것이 아니라 실제 돌봄의 대가였다는 것을 보여 줄 수 있어요.

규칙은 주마다 달라요. 서명하기 전에 노인법 전문 변호사(elder law attorney)와 상담하세요. 보호자가 재정 위임장도 함께 갖고 있다면 더욱 그래요.⁴ 세금 관련 도움은 보호자를 위한 세금 도움을 보세요.

자주 묻는 질문

치매가 있는 분도 가족회의에 함께해야 하나요?

대개는 그래요. 특히 초기 단계라면 더욱 그래요. 그분에게는 돌봄, 돈, 사는 곳에 대해 자기 뜻을 말할 권리가 있어요. 어떤 가족은 마음 아픈 주제를 정리하려고 먼저 그분 없이 짧게 모인 뒤 그분을 모셔요.² 회의는 차분하고 짧게, 한 가지에 집중해서 하세요. 치매가 있는 분과 대화하기도 참고하세요.

형제가 전혀 도우려 하지 않아요. 어떻게 해야 하나요?

필요한 것을 분명하게 말하고, 작고 구체적인 일을 부탁해 보세요. 직접 돌보는 일보다 돈, 서류, 전화로 더 잘 돕는 사람도 있어요.³ 그래도 거절한다면 마음을 내려놓고 휴식 지원(레스핏 케어), 성인 데이케어, 재가 돌봄 같은 외부 도움을 찾아보세요.³

보호자가 어머니나 아버지 돈에서 보수를 받아도 괜찮을까요?

가족이 동의하고 제대로 절차를 밟는다면 괜찮을 수 있어요. 서면으로 된 개인 돌봄 계약서, 적정한 보수, 꼼꼼한 기록이 모두를 지켜 줘요. 나중에 그분이 메디케이드를 받아야 할 수도 있다면 이런 것들이 더욱 중요해요.⁴

저는 전일제로 일해요. 어떻게 도울 수 있을까요?

청구서 관리, 정보 찾기, 주말에 차 태워 드리기, 정기적인 전화처럼 할 수 있는 일이 여전히 있어요. 휴가 규정과 다른 방법은 일하면서 돌보기를 보세요. 자녀도 함께 키우고 있다면 부모와 자녀를 함께 돌볼 때를 보세요.

돌봄의 모든 과정에 대해 더 알고 싶다면 치매가 있는 분 돌보기로 돌아가 보세요.

바로 도움을 받아야 할 때

• 누군가 지금 위험한 상황이라면: 911에 전화하세요.
• 본인이나 가족이 정서적 위기에 있거나 자살을 생각하고 있다면: 언제든 988에 전화하거나 문자를 보내세요. 전화로 "Korean"이라고 말하면 보통 20초 안팎이면 한국어 통역사가 연결돼요. 문자와 채팅은 영어와 스페인어로만 돼요.
• 가족이나 다른 누군가가 그분의 돈을 가져가거나, 돌보지 않고 방치하거나, 해치고 있다고 생각되면: 버지니아주에서는 성인보호서비스(Adult Protective Services) 핫라인 1-888-832-3858에 전화하세요. 24시간 열려 있어요.⁸ 다른 주에서는 거주 지역의 성인보호서비스에 연락하세요.
• 어르신과 가족을 위한 지역 서비스가 필요하다면: 노인돌봄 안내전화(Eldercare Locator) 1-800-677-1116에 전화해 거주 지역의 노인복지기관(Area Agency on Aging)을 찾으세요.⁹
• 치매 관련 조언이나 돌봄 계획이 필요하다면: 알츠하이머협회 상담전화 1-800-272-3900에 전화하세요.⁷

교육용 정보입니다. 이 페이지는 아래 참고 자료를 바탕으로 쓴 일반 정보이며, 의료·법률·재정 상담을 대신하지 않아요. 내 상황을 아는 의사, 상담사, 변호사와 꼭 상의하세요. 글을 쓰고 확인하는 방법.