남편이나 아내가 치매에 걸렸을 때

남편이나 아내가 치매에 걸리면, 오랜 세월 함께 쌓아 온 부부의 동반자 관계를 조금씩 잃게 돼요. 배우자로 살면서 동시에 그분을 돌보는 사람이 되기도 해요. 그리고 배우자를 돌보는 분들 가운데는 본인도 어르신이라 건강을 챙겨야 하는 경우가 많아요.

이 글에서는 부부 사이의 역할이 어떻게 바뀌는지, 친밀감과 스킨십을 어떻게 지켜 갈 수 있는지, 배우자가 살아 있는데도 찾아오는 슬픔을 어떻게 견딜지, 그리고 내 건강을 어떻게 지킬지 알려 드려요. 사랑, 화, 죄책감, 외로움이 한꺼번에 들 수 있어요. 그런 마음이 든다고 나쁜 배우자가 되는 건 아니에요.

배우자를 돌보는 일은 무엇이 다를까요

미국에서는 1,300만 명 가까운 사람이 치매가 있는 분을 대가 없이 돌보고 있어요. 그중 약 10명 중 3명은 본인도 65세 이상이에요.¹ 많은 가정에서 주로 돌보는 사람은 남편이나 아내예요.²

배우자를 돌보는 분은 밤낮으로 그분과 함께 지내는 경우가 많아요. 집에 짐을 나눌 다른 어른이 없을 수도 있어요. 미국 국립노화연구소(NIA)는 주로 돌보는 배우자가 쉬겠다는 말을 잘 꺼내지 못한다고 말해요.² 배우자를 돌보는 건 부부라면 당연한 일이고, 도움을 청하는 건 실패라고 느낄 수도 있어요. 하지만 그렇지 않아요.

배우자 돌봄은 다른 돌봄과 달리 아주 개인적인 일이기도 해요. 변해 가는 그 사람이 바로 예전에 내가 위로와 조언을 구하던 사람이니까요. 그래서 상실이 더 아프게, 외로움이 더 깊게 느껴질 수 있어요.

한인 가정에서는 "부부니까 내가 끝까지 해야지" 하며 혼자 짊어지는 분이 많아요. 영어가 편하지 않으시면 병원에 무료 의료 통역을 요청할 수 있어요. 한인 가정의 치매 돌봄 이야기는 한인 가정과 치매에서 더 읽어 보세요.

역할이 바뀔 때

대부분의 부부는 각자 맡은 일이 있어요. 한 사람은 공과금을 내고, 운전하고, 차나 집수리를 챙겨요. 다른 사람은 요리하고, 일정을 챙기고, 가족들과 연락을 이어 가요. 치매는 이런 일을 해내는 능력을 천천히 앗아 가요. 그래서 한 번도 해 보지 않은 일을 새로 배워야 할 수도 있어요.

가족의 상실을 연구해 온 폴린 보스(Pauline Boss)는 배우자들에게 "지금 우리에게 결혼이란 무엇일까?" 하고 스스로 물어보라고 권해요. 또 부부가 함께하던 전통을 아예 그만두기보다는 단순하게 바꿔 보라고 해요.⁴ 거창한 결혼기념일 저녁 식사가 좋아하는 노래를 틀어 놓고 집에서 조용히 먹는 식사가 될 수도 있어요. 형태는 바뀌어도, 배우자가 즐길 수 있는 방식으로 그 의식은 이어져요.

보스는 "둘 다(both/and)" 생각하기도 소개해요. 예를 들면 "나는 배우자를 돌보고 있고, 동시에 나 자신도 돌보고 있다" 같은 생각이에요. 완벽한 정답 하나를 찾으려 애쓰기보다 두 생각을 함께 품는 편이 덜 지칠 수 있어요.⁴

배우자가 초로기 치매(65세 이전 발병)라면 직장을 잃거나, 집에 아직 자녀가 있거나, 돈 걱정이 함께 올 수도 있어요. 일하면서 돌보기와 초로기 치매와 사회보장 장애연금(Social Security Disability)을 참고하세요.

친밀감, 스킨십, 가까움

몸으로 느끼는 가까움은 대부분의 부부 생활에서 중요한 부분이에요. 치매는 이것을 여러 방식으로 바꿀 수 있어요. 이런 변화는 흔한 일이에요.

스킨십은 여전히 중요해요. 치매가 있는 분도 사랑받고 안전하다고 느끼고 싶어 해요. 미국 국립노화연구소는 안아 주기, 손잡기, 꼭 붙어 앉기, 마사지, 함께 춤추기로 애정을 표현해 보라고 권해요.³ 말이 어려워진 후기에도 부드러운 손길은 마음을 가라앉히고 안심시켜 줄 수 있어요. 함께 음악을 듣거나 옛 사진을 보는 것도 두 분을 가깝게 해 줘요. 함께하는 활동을 참고하세요.

성생활에 대한 관심이 달라질 수 있어요. 어느 쪽이든 관심을 잃을 수 있어요. 약의 부작용, 기억력 저하, 뇌의 변화, 우울증이 모두 영향을 줄 수 있어요.³ 돌보는 배우자도 외롭거나, 답답하거나, 성관계를 해도 괜찮은지 확신이 서지 않을 수 있어요.³ 모두 자연스러운 감정이에요. 어떤 배우자는 자신의 필요를 다른 방법으로 채우기도 하는데, 그건 개인의 선택이에요.³

가까움은 두 분 모두에게 반가운 것이어야 해요. 치매가 진행되면 배우자가 지금 무슨 일이 일어나는지 늘 이해하지는 못할 수 있어요. 배우자가 나를 누구인지 헷갈려하거나, 몸을 빼거나, 불안해 보이면 멈추고 손잡기처럼 더 부드러운 방식을 고르세요. 궁금한 점은 의사, 상담사, 목사님이나 신부님 같은 종교 지도자와 따로 조용히 이야기해 볼 수 있어요.

오히려 성적인 관심이 커지는 분도 있어요. 치매가 있는 분이 사람들 앞에서 자기 몸을 만지거나, 다른 사람에게 성적인 말이나 행동을 할 수 있어요. 이것은 뇌 변화로 생기는 증상이에요. 꼭 성관계를 원한다는 뜻은 아니에요.³ 더 많이 관심을 기울이고, 안심시키고, 부드럽게 안아 주면 그 밑에 있는 위로받고 싶은 마음을 채워 줄 수 있어요.³ 계속되면 의사와 상의하세요. 낯설거나 민망한 행동을 참고하세요.

배우자가 나를 알아보지 못할 수도 있어요. 언젠가 배우자가 함께한 세월을 잊거나, 나를 낯선 사람처럼 대하거나, 다른 사람에게 마음을 붙일 수도 있어요.³ 치매에서 가장 아픈 순간 중 하나일 수 있어요. 이것은 병 때문이지, 그분이 선택한 것도 아니고 우리 결혼이 의미 없었다는 뜻도 아니에요. 배우자가 사실이 아닌 것을 믿는 것 같다면 환각, 망상, 의심을 참고하세요.

곁에 있는 배우자를 애도하는 마음

많은 배우자가 아직 부부인데도 홀로 된 것 같다고 말해요. 보스는 이것을 모호한 상실이라고 불러요. 배우자의 몸은 곁에 있지만 마음은 늘 함께 있지 않은 상태예요. 이런 상실에는 분명한 끝도 장례식도 없어요. 친구들은 이것을 슬픔으로 여기지 않을 수도 있어요.⁴

알츠하이머협회는 슬픔이 진단을 받을 때부터 시작될 수 있고, 병이 진행되면서 여러 번 다시 찾아온다고 말해요.⁵ 부정, 화, 죄책감, 슬픔, 받아들임이 정해진 순서 없이 찾아올 수 있어요.⁵ 특히 죄책감이 흔해요. 참지 못하고 화를 낸 일이나, 내 삶의 어떤 부분을 아직 즐기고 있다는 사실에도 죄책감이 들 수 있어요.

곁에 있는 사람을 애도하는 마음에서 더 읽어 보세요. 오랫동안 미리 슬퍼해 왔기 때문에, 배우자가 세상을 떠난 뒤의 슬픔은 예상과 다르게 느껴질 수 있어요. 남편이나 아내를 잃었을 때를 참고하세요.

내 건강도 중요해요

돌보는 가족(보호자)은 대체로 몸과 마음의 건강 문제, 수면 부족, 고혈압 같은 질환의 위험이 더 높아요. 건강검진이나 예방 진료도 덜 받는 편이에요.² 치매 환자를 돌보는 사람의 약 10명 중 6명은 정서적 스트레스가 높거나 매우 높다고 말해요.¹

나이 든 배우자는 위험이 더 커요. 잘 알려진 한 연구에서 66~96세 기혼자 819명을 약 4.5년 동안 지켜봤어요. 배우자를 돌보면서 정신적·정서적으로 힘겹다고 느낀 사람은 돌봄을 하지 않는 배우자보다 연구 기간 중 사망할 가능성이 약 63% 높았어요. 힘겹다고 느끼지 않은 돌보는 배우자는 위험이 뚜렷하게 늘지 않았어요.⁶ 이런 연구는 관련이 있다는 것을 보여 줄 뿐, 원인이라는 증거는 아니에요. 그래도 사랑이나 돌봄 자체가 아니라 '힘겨움'을 살펴야 한다는 점을 알려 줘요.

다른 연구들에서는 일주일에 여러 시간 배우자를 돌보는 여성이 정신건강 문제가 더 많고 심장병 위험도 더 높았어요.⁷ 배우자를 돌보다 보면 내 몸도 나이 들었는데 배우자를 일으켜 세우거나 목욕시키는 힘든 일을 해야 할 때도 있어요.

1. 내 담당 의사에게 내가 돌보는 사람이라고 알리세요. 내 진료 예약은 꼭 지키고, 검사나 치료를 미루지 마세요.²
2. 잠을 지키세요. 배우자가 밤에 자주 깬다면 의사에게 치매와 수면 문제를 물어보세요. 나이 들어 겪는 수면 문제도 참고하세요.
3. 안전하게 들고 옮기는 법을 배우세요. 배우자의 치료 계획에 포함되어 있다면, 메디케어(Medicare) 파트 B에서 보호자 교육을 보장받을 수 있어요. 배우자를 안전하게 옮기는 법이나 약을 챙기는 법 같은 교육이에요. 보통 공제액(deductible)을 낸 뒤 20%를 부담해요.¹⁰ 낙상 예방을 참고하세요.
4. 내가 아플 때를 대비하세요. 내가 아프거나 입원하면 누가 대신 맡을지 적어 두세요. 응급 상황과 재난 대비를 참고하세요.
5. 정기적으로 쉬세요. 가족이나 친구에게 배우자 곁에 있어 달라고 부탁하거나, 도우미를 쓰거나, 성인 데이케어를 이용하세요.² 일주일에 몇 시간만 쉬어도 도움이 돼요.
6. 매일 조금씩 몸을 움직이세요. 짧은 산책이나 부드러운 태극권은 스트레스를 덜어 줄 수 있어요.² 긴장될 때는 1분 동안 한숨 호흡을 해 보세요.

배우자에게 실제로 도움이 되는 지원

돌보는 배우자를 지원하면 두 분 모두에게 큰 차이가 생길 수 있어요. 미국의 한 대규모 임상시험에서 배우자를 돌보는 406명이 상담을 6번(혼자, 그리고 가족과 함께) 받고, 자조 모임에 참여하고, 언제든 상담사에게 전화할 수 있었어요. 일반적인 돌봄만 받은 배우자들과 비교했을 때, 이들의 알츠하이머 배우자는 요양원에 더 늦게 들어갔어요. 예측된 중간값(median) 기준으로 약 557일, 곧 1년 반쯤 늦춰졌어요.⁸ 효과의 상당 부분은 돌보는 사람이 덜 우울해지고, 더 지지받는다고 느끼고, 행동 변화를 더 잘 다룰 수 있게 된 데서 나왔어요.⁸

다른 도움받을 곳도 있어요.

• 알츠하이머협회 상담전화: 800-272-3900. 무료이고 24시간 연중무휴로 열려 있으며, 200개가 넘는 언어로 통역을 해 줘요. 한국어 통역을 요청하세요. 스트레스, 행동 변화, 지역 서비스, 돌봄 계획에 대해 도와줘요.¹¹
• 메디케어 GUIDE 프로그램: 메디케어의 시범 프로그램으로, 일부 지역의 돌봄 팀이 24시간 상담전화, 보호자 교육, 그리고 자격이 되는 분 한 명당 1년에 최대 2,500달러의 휴식 지원(레스핏 케어, 돌봄에서 잠시 쉬는 시간) 비용을 제공해요. 2024년 7월에 시작했고 2026년 10월 현재 운영 중이에요.⁹ 가까운 곳에 GUIDE 프로그램이 있는지 배우자의 담당 의사에게 물어보세요.
• 휴식 지원과 교육 프로그램: 휴식 지원(레스핏 케어)과 보호자 교육과 지원 프로그램을 참고하세요.
• 도와줄 사람 모으기: 저희 돌봄 모임(Care Circle) 도구로 할 일을 적고 나눠 맡을 수 있어요. 가족과 돌봄 나누기도 참고하세요.

나중에 배우자가 기억 돌봄 시설(memory care)이나 요양원으로 옮겨야 한다고 해서 약속을 어기는 게 아니에요. 두 분 모두에게 가장 안전한 선택일 수 있어요. 돌봄 시설 고르는 법과 가족을 시설로 모실 때를 참고하세요.

자주 묻는 질문

남편이나 아내라기보다 간병인이 된 것 같은데, 이게 정상인가요?

네. 많은 배우자가 이런 변화를 느껴요. 함께 노래 한 곡 듣기, 어깨에 손 얹기, 좋아하는 간식 나눠 먹기처럼 부부만의 작은 순간을 만들어 보세요. 돌봄을 하면서도 부부 관계를 지켜 가는 데 도움이 될 수 있어요.^3,4

아직도 스킨십을 원하는 게 잘못인가요?

아니에요. 가까움을 원하는 건 사람이라면 당연한 마음이에요. 미국 국립노화연구소는 진단 뒤 돌보는 배우자가 외로움을 느끼거나 성관계에 대해 확신이 서지 않는 경우가 많다고 말해요.³ 중요한 건 어떤 스킨십이든 배우자가 반갑고 편하게 느끼는 것이에요. 상담사나 의사와 따로 조용히 이야기해 볼 수 있어요.

배우자가 자꾸 "우리 남편(아내)은 어디 있어요?" 하고 물어요. 어떻게 해야 하나요?

따지거나 바로잡으려 하지 마세요. 질문 뒤에 있는 마음에 답해 주세요. 예를 들어 위로해 드리거나, 그분이 찾는 사람에 대해 이야기를 나눠 보세요. 치매가 있는 분과 대화하는 법을 참고하세요.

바로 도움을 받아야 할 때

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