부모님을 요양 시설로 모실 때

치매가 있는 부모님을 요양원(노인요양시설)이나 노인요양공동생활가정 같은 요양 시설로 모시는 일은 가족이 내리는 가장 어려운 결정 가운데 하나예요. 많은 분이 안도감과 슬픔과 죄책감을 한꺼번에 느껴요. 이렇게 뒤섞인 마음은 흔하고, 자연스러운 거예요.^1,2

이 글은 입소의 처음부터 끝까지를 함께 살펴봐요. 언제가 그때인지 아는 법, 죄책감을 다루는 법, 입소 날을 준비하는 법, 처음 몇 주가 보통 어떤지, 그리고 면회를 뜻깊게 하는 법을 다뤄요. 남편이나 아내를 모실 때도 똑같이 쓸 수 있어요.

이제 때가 되었는지 어떻게 알까요?

딱 맞는 순간은 거의 없어요. 대부분의 가족은 문제가 조금씩 쌓인 끝에, 또는 넘어지거나 입원하는 일 같은 위기를 겪은 뒤에 결정해요. 미국 알츠하이머협회(Alzheimer's Association)는 스스로에게 이런 질문을 해 보라고 권해요.¹

• 부모님이 지금 사시는 집에서 점점 위험해지고 있나요?
• 부모님의 건강이나 나의 건강이 위태로운가요?
• 부모님의 돌봄이 내가 몸으로 감당할 수 있는 정도를 넘었나요?
• 부모님께 쉽게 짜증이 나거나 화를 내게 되나요?
• 돌봄 때문에 직장, 가족, 나의 건강을 놓아 버리고 있나요?
• 시설의 규칙적인 생활과 사람들과의 어울림이 부모님께 도움이 될까요?

이 가운데 여러 개에 "예"라고 답했다면 준비를 시작해 볼 만해요. 치매 중기에 이르면 많은 분이 하루 종일 누군가 곁에서 지켜봐야 해요.¹ 더 알아보려면 치매 중기와 치매 말기를 읽어 보세요.

위기가 오기 전에 준비하세요

이 과정을 겪어 본 가족들은 미리 정보를 모아 두고, 정보가 모이면 그때 움직이라고 자주 말해요.¹ 입소할 준비가 되기 훨씬 전부터 시설을 둘러보고 대기자 명단에 이름을 올려 둘 수 있어요.¹ 미리 계획한 입소는 병원 침대에서 서둘러 결정한 입소보다 대개 더 차분해요.

한국에서는 노인장기요양보험으로 요양원에 들어가는 것을 시설급여라고 해요. 시설급여는 장기요양기관이 운영하는 노인의료복지시설에 오래 머물면서 몸을 움직이는 도움과, 몸과 마음의 기능을 지키는 교육·훈련을 받는 급여예요. 요양병원은 여기에 들어가지 않아요.¹⁴ 장기요양등급은 1~5등급과, 치매가 있는 분을 위한 인지지원등급이 있어요.¹² 등급 신청과 문의는 국민건강보험공단 1577-1000으로 하세요.¹²

입소 전에 이런 일을 해 두면 좋아요.

• 법적 준비를 해 두세요. 부모님이 판단할 수 있을 때 재산 관리를 맡길 사람을 정하는 임의후견계약을 맺을 수 있어요. 판단이 어려워진 뒤에는 가정법원의 성년후견제도를 이용할 수 있어요. 연명의료에 대한 뜻은 보건복지부 지정 등록기관에서 사전연명의료의향서로 남길 수 있어요. 재산 관리 맡길 사람 미리 정하기와 사전연명의료의향서를 보세요.
• 시설마다 비용이 얼마인지, 부모님의 돈이 바닥나면 어떻게 되는지 물어보세요.¹ 시설급여는 급여비용의 20%를 본인이 내요(집에서 받는 재가급여는 15%).¹⁵ 식사재료비, 상급침실(1인실·2인실) 추가비용, 이·미용비 같은 비급여 항목은 따로 전액 본인이 내요.¹⁵ 비급여 항목과 항목별 비용은 계약 전에 설명을 듣고 동의서를 써야 하니, 꼭 물어보세요.¹⁶
• 형편이 어렵다면 본인부담을 줄일 수 있는지 알아보세요. 「국민기초생활 보장법」에 따른 의료급여 수급자는 본인부담이 없고, 그 밖의 의료급여 수급권자는 60%를 줄여 줘요. 소득·재산이 일정 금액 이하인 분은 40%나 60%를 줄여 줘요. 다만 비급여 항목은 수급권자도 전액 내요.¹⁵ 의료급여와 장기요양 본인부담 지원과 치매 가족을 위한 법률 도움 받기를 보세요.
• 건강이나 행동이 어떻게 달라지면 퇴소를 요구받을 수 있는지 물어보세요.¹
• 국민건강보험공단은 장기요양기관을 급여 종류별로 3년마다 평가하고, 결과를 공단 누리집 등에 공개해요.¹⁸ 돌봄 시설 고르는 법을 참고하고, 어시스티드 리빙, 메모리 케어, 요양원을 비교해 보세요.

아직 준비가 안 됐다면 짧은 기간의 휴식 지원(레스핏 케어)이나 성인 데이케어로 한숨 돌릴 수 있어요. 한국에서는 장기요양 재가급여인 주야간보호와 단기보호(월 9일 이내), 그리고 보호자가 쉴 수 있도록 돕는 치매가족휴가제가 있어요.^12,14 부모님이 새로운 사람과 장소에 익숙해지는 데도 도움이 돼요.

죄책감, 슬픔, 뒤섞인 마음

집에서 더는 돌볼 수 없게 되면 많은 보호자가 스스로를 실패자처럼 느껴요. 아직 삶을 즐기는 자신에게 죄책감을 느끼거나, 힘든 날들이 끝났으면 하고 바라는 마음 때문에 괴로워하기도 해요. "하루도 빠짐없이 찾아가야 해"처럼 누구도 지킬 수 없는 규칙을 스스로 정하는 분도 있어요. 알츠하이머협회는 이 모두를 죄책감이 생기는 흔한 이유로 꼽아요.²

이런 마음이 든다고 해서 잘못된 결정을 했다는 뜻은 아니에요. 돌봄이 어디에서 이루어지든, 목표는 부모님이 필요한 돌봄을 받으시는 거예요.¹ 이런 방법이 도움이 돼요.

• 마음에 이름을 붙이세요. 죄책감, 화, 슬픔을 스스로 탓하지 말고 그대로 느껴 보세요.²
• 내가 바꿀 수 있는 것과 없는 것을 나누세요. 병을 멈출 수는 없어요. 하지만 돌봄에 대해 신중하게 선택할 수는 있어요.²
• 슬픔은 다시 찾아온다고 생각하세요. 치매에서는 상실을 한 번이 아니라 여러 번 느끼는 경우가 많아요.² 곁에 계신 분을 미리 애도하는 마음에서 더 알아보세요.
• 누군가와 이야기하세요. 믿을 만한 친구, 자조 모임, 애도 상담사가 도움이 될 수 있어요.² 자조 모임과 동료 지원을 보세요.
• 가족이 함께 결정하세요. 형제자매 사이의 다툼은 죄책감을 더 키울 수 있어요. 가족회의를 하면 모두가 결정을 함께 나눌 수 있어요.

부모님을 집에서 모셔야 한다는 효(孝)에 대한 기대 때문에 마음이 더 무거울 수 있어요. 하지만 돌봄이 어디에서 이루어지든, 부모님이 필요한 돌봄을 받으시도록 하는 것이 부모님을 아끼는 길이에요.¹

스트레스가 바로 줄지 않을 수 있어요

많은 보호자가 부모님이나 배우자가 시설로 옮기면 마음이 편해질 거라고 기대해요. 미국에서 이루어진 큰 연구는 가족 보호자들을 가족이 장기요양 시설로 옮기기 전과 후로 나누어 살펴보았어요. 평균적으로 입소 뒤에도 보호자들의 우울과 불안 증상은 줄지 않았어요. 입소 뒤에도 거의 절반이 임상적 우울증 위험이 있었어요.³

부담이 가장 컸던 사람은 남편이나 아내, 아주 자주 면회 간 사람, 그리고 다른 사람들에게서 받는 도움이 너무 적다고 느낀 사람이었어요.³ 불안 때문에 약을 먹는 경우도 늘었어요.³ 그렇다고 입소가 잘못이었다는 뜻은 아니에요. 입소 뒤에도 여전히 도움이 필요하다는 뜻이에요. 힘드시다면 보호자 스트레스와 소진과 남편이나 아내가 치매일 때를 읽어 보세요.

부모님께 입소 이야기를 꺼낼 때

얼마나, 언제 말씀드릴지는 부모님의 치매 단계에 따라 달라요.

• 초기: 가능하다면 미리 함께 입소를 계획하세요.¹ 부모님이 시설을 직접 둘러보고, 방을 고르고, 가져갈 물건을 정하시게 해 드리세요.
• 중기와 그 이후: 몇 주 전부터 길게 이야기하면, 부모님이 기억하거나 마음속으로 정리하지 못하는 걱정만 생길 수 있어요. 많은 가족이 설명을 짧고 차분하게, 입소 날 가까이에 해요. 편안함에 초점을 맞추세요. "여기서는 안전하실 거예요. 제가 자주 올게요."

부모님께 도움이 필요한지 아닌지를 두고 다투지 마세요. 치매가 있는 분은 자신이 아프다는 것을 모를 수 있어요(병식 결여 참고). 말의 내용보다 그 뒤에 있는 감정에 반응하세요. 치매가 있는 분과 대화하는 법에 더 많은 도움말이 있어요.

입소 날 준비하기

1. 부모님이 도착하기 전에 방을 꾸며 두세요. 익숙한 사진을 걸고, 좋아하시는 담요를 침대에 깔고, 늘 앉으시던 의자를 창가에 놓아 두세요. 무엇을 가져가도 되는지 시설에 미리 물어보세요.¹
2. 옷과 소지품에 이름표를 붙이세요. 옷, 안경, 보청기, 틀니에 부모님 성함을 적어 두세요. 공간에 맞는 만큼만 가져가고, 귀중품과 집안의 소중한 물건은 집에 두세요.
3. "나는 이런 사람이에요" 소개 페이지를 쓰세요. 부모님의 하루 습관, 좋아하시는 음식, 애칭, 예전 직업, 마음을 가라앉혀 드리는 것과 속상하게 만드는 것을 적으세요. 직원들에게 한 부씩 드리세요.
4. 전체 약 목록을 가져가세요. 최근 진료 기록도 함께 챙기세요. 알레르기, 청력이나 시력 문제, 최근에 넘어지신 일이 있다면 직원에게 알리세요.
5. 좋은 시간대를 고르세요. 치매가 있는 분은 오전에 가장 컨디션이 좋은 경우가 많아요. 늦은 오후에는 혼란이 더 심해질 수 있어요(해질녘 증후군 참고).
6. 함께 가는 사람은 적게 하세요. 여러 사람보다 차분하고 익숙한 한두 사람이 대개 더 나아요.
7. 어떻게 자리를 뜰지 미리 정하세요. 직원에게 부모님을 점심이나 활동에 초대하는 식으로 자연스럽게 이어받아 달라고 부탁하세요. 그다음 짧고 따뜻하게 인사하세요.

처음 몇 주: 어떤 일이 있을까요

적응에는 시간이 걸려요. 며칠 만에 적응하는 분도 있어요. 몇 주나 그 이상 걸리는 분도 있어요. 부모님이 집에 가고 싶다고 하시거나, 화를 내거나 슬퍼하시거나, 잠을 잘 못 주무시거나, 왔다 갔다 하실 수 있어요. 큰 변화 뒤에는 흔한 반응이고, 새 곳이 익숙해지면서 나아지는 경우가 많아요.

돌봄 계획은 이렇게 만들어져요

한국의 장기요양기관은 이런 절차를 따라야 해요.

• 계약 전: 기관은 급여를 시작하기 전에 문서로 계약을 맺어야 해요. 계약 전에 어떤 돌봄을 할지, 비용은 얼마인지(비급여 항목과 비용 포함) 부모님이나 가족에게 설명하고 동의서를 받아야 해요.¹⁶
• 계약할 때: 기관은 공단에서 받은 개인별장기요양이용계획서를 바탕으로 부모님에게 맞는 급여제공계획을 세우고, 부모님이나 가족의 동의를 받아야 해요.¹⁷
• 입소한 뒤: 시설급여의 급여제공기록지는 적어도 한 달에 한 번 제공해야 해요. 받아 보시고 궁금한 점은 물어보세요. 기관은 장기요양에 필요한 내용을 부모님과 가족이 이해하기 쉽게 설명하고 안내해야 해요.¹⁷

계획을 세울 때 함께하세요. "나는 이런 사람이에요" 소개 페이지와 메모를 가져가세요. 계획이 부모님께 맞지 않는다고 느끼면 바꿔 달라고 말씀하세요.

가족이 도울 수 있는 일

• 아는 것을 나누세요. 부모님의 지나온 삶과 습관은 가족이 가장 잘 알아요. 직원이 가족의 도움말을 활용하면 문제가 생기기 전에 막을 수 있어요.
• 활동에 대해 물어보세요. 바쁘고 즐거운 하루가 적응에 도움이 될 수 있어요. 의미 있는 활동을 보세요.
• 갑작스러운 변화를 잘 살피세요. 갑작스러운 혼란, 열, 넘어짐, 식사량의 큰 변화가 있으면 의사의 진찰을 받아야 해요. 빠른 변화는 단순한 적응 문제가 아니라 병의 신호일 수 있어요.
• 시설이 어떻게 소식을 알려 줄지 물어보세요. 부모님의 상태가 달라지면 직원이 어떻게 알려 줄지 확인하세요.¹

면회: 뜻깊게 보내는 법

면회 시간과 규정은 시설마다 달라요. 입소하기 전에 면회 규정을 물어보고, 서면으로 받아 두세요.

어떤 시설은 처음 며칠 동안은 적응하시도록 가족이 오지 말라고 권하기도 해요. 모두에게 맞는 정답은 없어요. 직원과 상의하고, 면회 뒤에 부모님이 어떠신지 지켜보세요.

매일 찾아가지 않아도 괜찮아요. 앞의 연구에서 가장 자주 면회 간 보호자들이 불안과 우울을 더 많이 겪었어요.³ 꾸준히 오래 이어 갈 수 있는 계획이 더 낫다는 분이 많아요. 돌봄 모임(Care Circle)을 이용하면 가족과 친구가 면회를 나눠 맡을 수 있어요. 멀리 사신다면 멀리서 돌보기를 보세요.

뭔가 잘못된 것 같을 때

대부분의 문제는 간호사, 사회복지사, 시설장과 이야기해서 풀 수 있어요. 무엇을 보았는지, 언제였는지, 누구와 이야기했는지 적어 두세요.

그래도 해결되지 않으면 장기요양 급여와 기관에 대해 국민건강보험공단 1577-1000에 문의할 수 있어요.¹² 노인복지시설과 장기요양기관에서 일하는 사람은 일하다가 어르신 학대를 알게 되면 바로 노인보호전문기관이나 수사기관에 신고해야 해요. 가족을 포함해 누구든지 신고할 수 있고, 신고한 사람의 신분은 보호돼요.¹⁹

나를 위한 도움 받기

치매 돌봄 고민은 치매상담콜센터 1899-9988에 24시간 물어볼 수 있어요. 가까운 보건소의 치매안심센터에서도 상담을 받고, 조호물품이나 쉼터 프로그램 같은 지원을 알아볼 수 있어요.¹³

나의 건강도 돌보세요. 병원에 가고, 쉬고, 누가 도와주겠다고 하면 받아들이세요. 몹시 지치거나, 잠을 잘 못 자거나, 사람들에게 날카롭게 대하게 된다면 의사와 이야기해 볼 때예요.¹¹ 우울증은 스트레스와 달라요.¹¹ 우울증은 치료할 수 있어요. 시·군·구마다 있는 정신건강복지센터에서 무료로 상담받을 수 있고, 정신건강의학과 진료를 받아 볼 수도 있어요.²¹ 우울증을 읽어 보고, 한숨 호흡 같은 마음을 가라앉히는 연습도 해 보세요.

희망이 없다고 느끼거나 스스로를 해치고 싶은 생각이 든다면, 혼자 견디지 마세요. 자살예방상담전화 109는 24시간 무료예요.²⁰ 정신건강 위기상담전화 1577-0199도 24시간 받아요.²¹ 지금 위험하다면 119에 전화하세요.

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