말기(중증) 치매

말기 치매는 중증 치매 또는 진행된 치매라고도 하며, 치매의 마지막 단계예요. 이때는 거의 모든 일에 낮이고 밤이고 도움이 필요해요. 시간이 지나면서 문장으로 말하는 능력, 걷는 능력, 그리고 마지막에는 안전하게 삼키는 능력까지 잃게 돼요.^1,2

이 단계는 몇 주로 끝나기도 하고, 몇 년씩 이어지기도 해요.¹ 곁에서 지켜보기가 무척 힘든 시기예요. 그래도 해 드릴 수 있는 일은 여전히 많아요. 이제 돌봄의 중심은 편안함, 존엄, 그리고 마음을 나누는 것이에요. 이 글에서는 앞으로 어떤 일이 생기는지, 흔한 건강 문제는 무엇인지, 호스피스가 환자와 가족에게 어떤 도움이 되는지 알려 드려요.

말기에는 어떤 변화가 생기나요

사람마다 다르고, 단계가 서로 겹치기도 해요.² 그래도 말기에 접어든 분들은 대개 다음과 같은 변화를 여러 가지 보여요.^1,2

• 말이 사라져요. 몇 마디 단어나 짧은 말만 하거나, 아예 말을 못 하게 될 수 있어요. 아파도 아프다고 분명히 말하지 못해요.
• 주변을 알아차리는 힘이 줄어요. 지금 어디에 있는지, 방금 무슨 일이 있었는지 모를 수 있어요. 가족을 알아보지 못하는 것처럼 보이기도 해요.
• 몸이 달라져요. 걷기가 힘들어지다가 결국 걷지 못하게 돼요. 나중에는 받쳐 주지 않으면 앉아 있거나 고개를 가누는 것도 어려워질 수 있어요.
• 먹고 삼키기가 힘들어요. 씹고 삼키는 힘이 약해져요. 음식이나 물을 먹다가 기침을 하거나 사레가 들릴 수 있어요.
• 소변과 대변을 가리지 못해요. 대부분 두 가지 모두 조절하기 어려워져요.
• 감염이 잦아져요. 폐렴, 방광염, 피부 욕창이 생기기 쉬워요.

이런 때에도 환자는 여전히 느낄 수 있어요. 손길을 느끼고, 익숙한 목소리를 듣고, 음악을 즐기고, 편안함이나 불안함을 느껴요.^1,2 곁에 있어 주는 것만으로도 큰 의미가 있어요.

얼마나 이어지나요. 알츠하이머병 환자는 진단 후 평균 4~8년을 살고, 20년까지 사는 분도 있어요.² 말기 자체는 몇 주에서 몇 년까지 이어질 수 있어요.¹ 한 사람에게 이 기간이 얼마나 될지 의사도 정확히 예측하기 어려워요. 심장병이나 폐 질환 같은 다른 병도 영향을 줘요.

모든 돌봄: 하루하루 필요한 것

이 단계에서는 하루 24시간 돌봄이 필요해요.¹ 많은 가족이 방문 간병인이나 호스피스의 도움을 받거나, 요양원이나 치매 전문 시설(memory care)로 모시기도 해요. 이것은 실패가 아니에요. 가장 안전하고 다정한 선택인 경우가 많아요. 부모님을 시설에 모시는 일로 죄책감이 든다면 효(孝), 자식 된 도리와 돌봄도 읽어 보세요. 집에서 받는 돌봄, 요양원, 부모님을 돌봄 시설로 모시기를 참고하세요.

하루 돌봄에서는 다음 몇 가지가 특히 중요해요.¹

• 피부. 한자리에 계속 앉아 있거나 누워 있으면 욕창(침대나 의자에 눌린 피부에 생기는 아픈 상처)이 생길 수 있어요. 적어도 2시간마다 자세를 바꿔 드리세요. 발뒤꿈치, 엉덩이, 꼬리뼈처럼 뼈가 튀어나온 곳에는 쿠션을 대 주세요. 피부를 깨끗하고 보송하게 해 주세요.
• 관절. 팔다리를 원래 움직이는 범위대로 부드럽게 움직여 드리면 관절이 굳는 것을 막는 데 도움이 돼요. 간호사나 치료사에게 방법을 배워 보세요.
• 소변과 대변. 정해진 시간에 화장실에 모시는 것이 아직 도움이 되면 계속하세요. 기저귀 같은 흡수용품을 쓰세요. 변비가 있으면 아프고 안절부절못할 수 있으니 잘 살펴보세요. 소변·대변 문제를 보세요.
• 입안 관리. 이, 잇몸, 틀니를 매일 닦아 주세요. 입안을 깨끗하게 하면 감염을 막는 데 도움이 돼요.
• 부드럽게 다루기. 천천히 움직여 드리고, 대답을 못 하시더라도 지금 무엇을 하는지 말로 알려 드리세요.

더 많은 요령은 목욕, 옷 입기, 몸단장을 보세요.

먹기와 삼키기

삼킴 장애는 말기 치매에서 가장 흔한 문제 가운데 하나예요. 진행된 치매가 있는 요양원 입소자를 대상으로 한 큰 연구에서, 18개월 동안 100명 중 약 86명에게 먹는 문제가 생겼어요.³

음식이나 물이 '엉뚱한 길'로 넘어가 폐로 들어가는 것을 흡인이라고 해요. 흡인은 폐렴을 일으킬 수 있어요.¹ 다음 방법이 도움이 될 수 있어요.¹

• 식사할 때는 몸을 똑바로 세워 앉혀 드리고, 식사 후에도 30분쯤 그 자세를 유지해 주세요.
• 사과 퓌레나 으깬 채소처럼 씹기 쉬운 부드러운 음식을 드리세요.
• 걸쭉하게 만든 음료가 도움이 될지 물어보세요. 언어치료사가 삼킴 기능을 검사하고 조언해 줄 수 있어요.
• 아직 스스로 드실 수 있다면 손으로 집어 먹는 음식을 직접 드시게 하세요.
• 천천히 하세요. 한 입을 다 삼키신 다음에 다음 입을 드리세요.
• 몸무게가 줄면 기록해 두고 의사나 간호사에게 알려 주세요.

병이 진행되면 먹고 마시는 양이 줄어드는 경우가 많아요. 이것은 병의 한 부분이에요. 대개 가족이 무언가를 잘못해서 생기는 일이 아니에요.

위관 영양에 대해. 미국노인의학회(American Geriatrics Society)는 진행된 치매가 있는 어르신에게 위관 영양을 권하지 않아요.⁴ 손으로 정성껏 먹여 드려도 비슷한 영양을 드릴 수 있고, 위관은 욕창을 악화시키는 등 해를 끼칠 수 있어요.⁴ 손으로 먹여 드리면 맛을 느끼는 즐거움과 사람의 손길이 주는 위안도 지킬 수 있어요. 결정은 환자 본인의 뜻에 따라야 하며, 의료 대리인(health care agent)이 그 뜻을 의료진과 함께 나누어요.⁴ 더 자세한 내용은 마지막 시기의 먹는 문제와 위관 영양과 먹기, 마시기, 삼키기를 보세요.

감염과 열

진행된 치매가 있으면 감염이 자주 생겨요. 같은 요양원 연구에서 18개월 동안 100명 중 약 41명이 폐렴에 걸렸고, 약 53명이 열이 났어요.³ 폐렴을 앓은 뒤에는 거의 절반이 6개월 안에 세상을 떠났어요.³ 연구자들은 먹는 문제, 폐렴, 열을 삶의 마지막이 가까워지고 있다는 신호로 보았어요.³

위험을 줄이는 방법이에요.¹

• 입안을 깨끗하게 해 주세요.
• 베이거나 긁힌 상처는 바로 치료해 주세요.
• 의사가 권하는 대로 해마다 독감 예방주사와 폐렴 예방주사를 챙기세요.

감염이 생기면 가족은 여러 가지를 결정해야 해요. 병원에 모셔야 할까요? 수액이나 항생제 주사를 맞아야 할까요? 모든 치료를 다 원하는 가족도 있어요. 반대로 집에서 치료하면서 열, 기침, 숨 가쁨을 덜어 드리는 데 집중하기로 하는 가족도 있어요.

이 연구에서 입소자 10명 중 약 4명은 삶의 마지막 3개월 동안 입원, 응급실 방문, 수액, 위관 영양처럼 힘들고 지치는 치료를 적어도 한 번 받았어요.³ 결정을 내리는 가족이 환자가 삶의 마지막에 가까워졌다는 것을 알고 있을 때는 이런 치료를 받는 경우가 훨씬 적었어요.³ 앞으로의 경과에 대해 의료진과 이야기해 보면 환자의 뜻에 맞는 선택을 하는 데 도움이 돼요. 입원은 치매 환자에게 매우 혼란스럽고 무서운 경험일 수 있어요. 입원과 응급실을 보세요.

통증과 편안함

말기에는 "아파요"라고 말하지 못하는 경우가 많아요. 그래서 다른 신호를 살펴야 해요.¹

• 얼굴을 찡그리거나, 인상을 쓰거나, 신음하거나, 소리를 지르는 것
• 몸의 한 부분을 감싸거나, 만지면 몸을 빼는 것
• 전에 없던 안절부절못함, 초조함, 잠을 못 자는 것
• 부기, 붉어짐, 상처, 열

이런 모습이 보이면 간호사나 의사에게 알려 주세요. 통증은 욕창, 굳은 관절, 변비, 치아 문제, 감염 때문에 생길 수 있어요. 모두 치료할 수 있는 것들이에요. 새로운 약을 임의로 드리지 마세요. 먼저 의사나 약사와 상의하세요.

감각으로 마음 나누기. 말이 사라져도 감각은 여전히 마음에 닿는 길이에요.¹ 이런 것을 해 보세요.

• 오랫동안 좋아하시던 음악을 틀어 드리기
• 손을 잡아 드리거나, 머리를 빗겨 드리거나, 익숙한 향의 로션을 발라 드리기
• 옛날 사진을 함께 보며 차분한 목소리로 이야기 나누기
• 삼키실 수 있다면 좋아하시던 음식을 조금 맛보게 해 드리기
• 함께 밖에 앉아 바깥 공기 쐬기

마지막 몇 달의 편안한 돌봄과 의미 있는 활동도 보세요.

돌봄의 초점이 편안함으로 바뀔 때

많은 가족이 어느 순간, 무슨 수를 써서라도 삶을 늘리는 것보다 편안하게 해 드리는 것을 가장 중요한 목표로 삼게 돼요. 이것을 흔히 편안함 중심 돌봄(comfort care)이라고 해요. "아무것도 하지 않는 것"이 아니에요. 통증, 숨 가쁨, 불안 같은 증상은 잘 치료하고, 도움보다 부담이 더 큰 치료는 하지 않는다는 뜻이에요.

환자 본인의 뜻을 생각하며 몇 가지를 미리 정해 두면 도움이 돼요. 이야기하기 가장 좋은 때는 병의 초기, 아직 본인이 함께 의논할 수 있을 때예요.^1,4 의료진과 함께 정해 둘 질문은 다음과 같아요.

• 심장이 멈추면 심폐소생술(CPR, 가슴 압박과 인공호흡기)을 원하나요?
• 감염이 생기면 병원에 모실까요, 아니면 지내시는 곳에서 치료할까요?
• 폐렴에 항생제를 쓸까요, 아니면 편안하게 하는 치료만 할까요?
• 위관 영양은 어떻게 할까요?

버지니아주 안내. 버지니아주에서는 의사가 지속적 심폐소생술 거부(Durable Do Not Resuscitate, DNR) 명령서를 쓸 수 있어요. 환자가 더 이상 스스로 결정할 수 없으면, 의료 대리인처럼 법적으로 대신 동의할 수 있는 사람이 동의할 수 있어요. 응급 구조대와 허가받은 돌봄 시설은 이 명령서를 따를 수 있어요.⁹ 응급 구조대가 쉽게 찾을 수 있는 곳에 사본을 두세요.

사전 의료 지시서와 의료 대리인, 완화 의료, 치매와 삶의 마지막도 읽어 보세요.

호스피스: 누가 받을 수 있고 무엇을 보장하나요

호스피스는 삶의 마지막 시기에 편안함에 초점을 맞춘 돌봄이에요. 환자와 가족을 함께 도와요.⁶ 호스피스 팀에는 보통 의사, 간호사, 간병인, 사회복지사, 원목(성직자), 자원봉사자가 있어요. 돌봄이 시작되면 하루 24시간 언제든 전화로 간호사와 통화할 수 있어요.⁶

메디케어로 받을 수 있는 사람. 메디케어 호스피스 혜택을 받으려면 다음 조건을 모두 갖춰야 해요.⁵

• 메디케어 파트 A(Medicare Part A)가 있어야 해요
• 병이 보통처럼 진행될 경우 남은 기간이 6개월 이하일 가능성이 높다고 의사가 확인해야 해요
• 병을 낫게 하는 치료 대신 편안함 중심 돌봄을 선택해야 해요

치매는 경과를 예측하기 어려워서, 메디케어 업무 대행 기관은 의사의 판단을 돕는 기준을 써요.⁷ 예를 들어 한 대행 기관의 기준은 FAST 척도(일상 능력을 7단계로 나눈 척도)로 7단계이고, 도움 없이는 걷거나 옷을 입거나 씻지 못하며, 소변과 대변 실수가 있고, 알아들을 수 있는 말이 여섯 단어 이하인 사람을 봐요.⁸ 또 지난 1년 사이에 심각한 문제가 있었어야 해요. 흡인성 폐렴, 신장 감염, 혈액 감염(패혈증), 깊은 욕창, 항생제를 써도 다시 나는 열, 먹고 마시는 양이 부족해서 생긴 체중 감소 등이 그 예예요.⁸ 최종 판단은 호스피스 의사가 내려요.

6개월보다 오래 사시면 호스피스를 계속 받을 수 있어요. 처음에는 90일씩 두 번, 그다음에는 60일씩 횟수 제한 없이 이어져요. 단계마다 호스피스 의사나 전문 간호사(nurse practitioner)가 여전히 조건에 맞는지 확인해요.^5,7 원하면 언제든 호스피스를 그만두고 일반 메디케어로 돌아갈 수도 있어요.^6,7

비용. 승인된 기관에서 받는 호스피스 돌봄은 메디케어가 부담해요. 통증과 증상을 위한 처방약은 한 가지당 최대 5달러, 휴식 지원(레스핏 케어)은 적은 금액을 본인이 낼 수 있어요.⁵ 휴식 지원은 돌보는 가족이 쉴 수 있도록 환자가 짧은 기간 입원하는 것을 말해요. 요양원의 숙식비는 메디케어가 내주지 않아요.⁵ 메디케이드(Medicaid)와 많은 민간 보험도 호스피스를 보장해요.⁶ 이 비용은 2026년 10월 기준이에요.

어디서 받나요. 호스피스 돌봄은 대부분 집이나 요양원에서 받아요. 생활 보조 시설(assisted living), 병원, 호스피스 센터에서도 받을 수 있어요.^6,7

의사가 먼저 말을 꺼낼 때까지 기다리지 않아도 돼요. 담당 의사에게 "지금 호스피스가 도움이 될까요?"라고 직접 물어보세요.⁶ 호스피스 기관을 고르는 방법은 치매 환자를 위한 호스피스를 보세요.

영어로 의료진과 이야기하기가 불편하시면 병원이나 호스피스 기관에 무료 의료 통역을 요청하세요. 이런 중요한 결정일수록 통역사와 함께 이야기하는 것이 좋아요. 한인 가정의 치매도 참고하세요.

나 자신도 돌봐 주세요

말기는 돌보는 가족에게 가장 힘든 시기인 경우가 많아요. 많은 분들이 떠나보내기 훨씬 전부터 슬픔을 느껴요. 이것을 예기 애도라고도 해요. 슬픔, 안도감, 죄책감, 사랑이 한꺼번에 밀려올 수 있어요. 모두 자연스러운 감정이에요. 아직 곁에 있는 사람을 미리 애도하기와 돌보는 가족의 스트레스와 번아웃을 보세요.

누군가 도와주겠다고 하면 받아들이세요. 호스피스는 가족을 위해 휴식 지원과, 떠나보낸 뒤까지 이어지는 애도 상담을 제공해요.^6,7 알츠하이머협회(Alzheimer's Association)의 24시간 상담전화 800-272-3900은 무료이고 매일 열려 있어요.¹⁰ 마지막이 가까워지면 임종이 가까워졌다는 신호를 읽어 보세요. 어떤 일이 생기는지 미리 아는 데 도움이 돼요.

도움을 받아야 할 때

교육용 정보입니다. 이 페이지는 아래 참고 자료를 바탕으로 쓴 일반 정보이며, 의료·법률·재정 상담을 대신하지 않아요. 내 상황을 아는 의사, 상담사, 변호사와 꼭 상의하세요. 글을 쓰고 확인하는 방법.