치매는 시간이 지날수록 계속 나빠지는 병이에요. 마지막 단계에 이르면 남은 삶이 짧아져요. 우리나라 치매 환자는 2026년에 100만 명을 넘을 것으로 추정돼요.12 앞으로 어떤 일이 생기는지 미리 알아 두면, 응급실에서 급하게 정하는 대신 차분하게 결정할 수 있어요.
이 글에서는 말기 돌봄에서 내려야 할 결정, 호스피스와 완화의료, 편안하게 해 드리는 방법, 그리고 마지막 며칠에 대해 알려 드려요. 지금 가장 필요한 부분부터 읽으셔도 괜찮아요.
Key points
- 말기에는 대부분 음식을 먹기 힘들어하고, 혼자 걷지 못하며, 몸을 돌보는 모든 일에 도움이 필요해요. 이 시기는 몇 주에서 몇 년까지 이어질 수 있어요.1
- 말기 치매가 있는 요양원 입소자들을 살펴본 미국의 큰 연구에서, 절반 넘는 분이 18개월 안에 세상을 떠났어요. 폐렴, 열, 먹는 문제가 흔했어요.2
- 연명의료에 대한 뜻은 19세 이상이면 누구나 보건복지부 지정 등록기관에서 사전연명의료의향서로 남길 수 있어요. 본인이 뜻을 밝힐 수 있을 때 준비하는 것이 좋아요.14,18
- 건강보험의 호스피스는 말기 암 등 정해진 질환이 대상이에요. 국민건강보험공단 안내에는 치매가 대상 질환으로 나와 있지 않아요.15
- 완화의료는 아주 마지막 시기만이 아니라, 중한 병의 어느 단계에서든 증상과 스트레스를 덜어 줘요.5
- 앞으로 일어날 일을 잘 이해한 가족은, 사랑하는 분이 임종 무렵 원치 않는 힘든 치료를 겪게 될 가능성이 훨씬 낮았어요.2
치매의 마지막 단계는 어떤 모습인가요
말기 치매에서는 말을 아주 조금 하거나 전혀 하지 못하는 경우가 많아요. 처음에는 걸을 때 도움이 필요하다가, 나중에는 걷지 못하게 돼요. 식사, 목욕, 옷 입기, 화장실 가기에 도움이 필요하고, 하루 종일 돌봄이 필요할 때가 많아요. 감염, 특히 폐렴(폐에 생기는 감염)에 걸리기도 쉬워요.1
그래도 그분다움은 남아 있는 경우가 많아요. 손길, 익숙한 목소리, 음악, 좋아하던 냄새에 반응하는 분이 많아요.1 더 자세한 내용은 말기(중증) 치매를 읽어 보세요.
미국에서 이루어진 잘 알려진 한 연구는 말기 치매가 있는 요양원 입소자 323명을 18개월 동안 지켜보았어요. 연구진이 본 내용은 이래요.2
| 일어난 일 | 얼마나 자주 |
|---|---|
| 18개월 동안 세상을 떠남 | 절반 넘게 (55%) |
| 먹는 데 문제가 생김 | 10명 중 거의 9명 (86%) |
| 한 번 이상 열이 남 | 약 절반 (53%) |
| 폐렴에 걸림 | 10명 중 약 4명 (41%) |
| 어느 시점에 숨쉬기 힘들어함 | 거의 절반 (46%) |
| 어느 시점에 통증을 보임 | 10명 중 약 4명 (39%) |
이런 문제들은 병 자체의 일부예요. 누군가 잘못해서 생긴 일이 아니에요. 먹는 문제, 폐렴, 열은 삶의 마지막이 가까워지고 있다는 신호일 때가 많아요.2
가족이 마주하는 큰 결정들
마지막이 가까워지면 가족은 생명을 늘릴 수 있는 치료와 편안함에 집중하는 돌봄 사이에서 선택해야 할 때가 많아요. 흔히 받는 질문은 이런 것들이에요.6,7
- 심폐소생술(CPR): 가슴을 세게 눌러 멈춘 심장을 다시 뛰게 하는 방법이에요. 갑자기 예상치 못하게 심장이 멈췄을 때는 효과가 있을 수 있어요. 하지만 삶의 마지막에 가까운 분이나 중한 병이 여럿 있는 분에게는 효과가 훨씬 적고, 갈비뼈가 부러지는 일도 많아요.6
- 위관 영양(관으로 영양 공급): 말기 치매에서는 관으로 영양을 넣어도 대개 더 오래 살지 못해요. 오히려 불편함이나 감염을 일으킬 수 있어요.6 좋아하는 음식을 조금씩 떠 드리고 물을 한 모금씩 드리는 것이 더 부드러운 방법이에요. 마지막 시기의 먹는 문제와 위관 영양을 참고하세요.
- 병원 이송: 앞의 연구에서, 세상을 떠난 입소자 10명 중 약 4명은 마지막 3개월 동안 힘든 치료를 한 번 이상 받았어요. 입원, 응급실 방문, 위관 영양 같은 것들이었어요.2 입원이 도움이 될지, 아니면 지금 지내는 곳에서 돌볼 수 있을지 의사에게 물어보세요. 입원과 응급실을 참고하세요.
- 인공호흡기, 수액 주사, 그 밖의 생명 유지 장치: 몸이 버티도록 도울 수는 있지만 병을 낫게 하지는 못해요.7
정답이 하나만 있는 경우는 드물어요. 이렇게 물어보면 도움이 돼요. "그분이 살아온 모습과 해 온 말을 생각하면, 무엇을 원하셨을까?" 그다음 각 치료가 얼마나 도움이 될지와 얼마나 큰 부담을 줄지를 함께 따져 보세요.7
의사에게 물어볼 질문
- 앞으로 몇 달 동안 어떤 일이 생길 가능성이 큰가요?
- 이 치료는 무엇을 해 주나요? 어떤 부담이 있나요?
- 이 치료를 시작하지 않거나 중단하면 어떻게 되나요?
- 지금 호스피스나 완화의료가 도움이 될까요?
원하는 바를 글로 남겨 두기
삶의 마지막에 대한 바람을 이야기하기 가장 좋은 때는 본인이 아직 대화에 함께할 수 있을 때예요. 기억력과 생각하는 힘이 약해질수록 이런 대화는 더 어려워져요.1,9 그런 대화를 미처 나누지 못했다면, 그분이 오랜 세월 동안 했던 말과 소중히 여긴 것을 떠올려 볼 수 있어요.9
우리나라에는 연명의료에 대한 뜻을 남기는 서류가 두 가지 있어요.
- 사전연명의료의향서: 19세 이상이면 건강할 때도 쓸 수 있어요. 보건복지부가 지정한 등록기관에 신분증을 가지고 가서, 충분히 설명을 들은 뒤 작성해요.14,18 언제든 다시 쓰거나 철회할 수 있어요. 국가 연명의료 정보 시스템에 등록되어야 효력이 인정되고, 삶의 마지막이 예상될 때 의사가 이를 조회할 수 있어요.18 사전연명의료의향서와 연명의료계획서를 참고하세요.
- 연명의료계획서: 말기 환자나 임종 과정에 있는 환자가 요청하면 담당 의사가 작성해요.16
본인이 뜻을 밝힐 수 없고 이런 서류도 없다면, 가족 2명 이상이 환자의 뜻을 똑같이 말하고 담당 의사와 해당 분야 전문의가 이를 확인하는 방법이 있어요. 그것도 어려우면 가족 전원이 합의해서 결정하고, 의사들이 이를 확인해요.17
판단력이 흐려지기 전에 임의후견계약을 맺어 둘 수 있어요. 이미 판단이 어려워졌다면 가정법원에 성년후견을 신청할 수 있어요.
서류를 준비했다면 가족에게 알리고, 담당 의사와 요양 시설에도 알려 두세요.
호스피스와 완화의료
두 가지 모두 고통을 덜어 주는 것이 목표지만, 같은 것은 아니에요.
건강보험 호스피스에는 세 가지 형태가 있어요. 입원형은 처음 평가와 돌봄 계획 상담, 통증과 몸 증상 완화, 임종 관리, 사별 가족 돌봄을 제공해요. 가정형은 의사, 간호사, 사회복지사가 집으로 찾아오고, 임종 준비 교육, 돌봄 상담, 낮과 밤의 전화 상담을 해 줘요. 자문형은 다른 병동에 있는 환자에게 증상 자문을 하고 호스피스 입원이나 가정형 호스피스로 이어 줘요.15 본인부담은 질환과 형태에 따라 달라서, 암은 5%이고 다른 질환은 더 높아요.15 호스피스 전문기관은 중앙호스피스센터(1577-8899)나 국민건강보험공단 누리집의 병원 찾기에서 찾을 수 있어요.15
치매만 있는 분은 건강보험 호스피스 대상이 아니에요.15 다른 대상 질환이 함께 있는지, 그리고 편안함을 중심으로 한 돌봄을 어떻게 받을 수 있는지 담당 의사에게 물어보세요. 날마다 하는 돌봄은 노인장기요양보험이 도와줘요. 1~5등급과 치매 환자를 위한 인지지원등급이 있고, 방문요양, 주야간보호, 단기보호 같은 재가급여와 요양시설에 들어가는 시설급여가 있어요. 본인부담은 재가 15%, 시설 20%예요(감경 제도가 있어요). 보호자가 쉴 수 있도록 치매가족휴가제도 있어요.13 신청과 문의는 국민건강보험공단 1577-1000으로 하세요.
궁금한 점은 치매상담콜센터 1899-9988에 24시간 물어볼 수 있어요. 가까운 보건소의 치매안심센터에서도 조호물품과 쉼터 프로그램 같은 도움을 받을 수 있어요.12
치매 호스피스 돌봄과 완화의료를 읽어 보세요. 건강보험이 무엇을 보장하는지 더 넓게 알고 싶다면 치매와 건강보험을 참고하세요.
편안하게 해 드리기
병을 낫게 할 수 없을 때는 편안함이 가장 중요한 목표가 돼요. 좋은 편안함 돌봄에는 이런 것들이 있어요.
- 통증 살피기: 말기 치매가 있는 분은 아프다고 말하지 못할 수 있어요. 행동에 달라진 점이 있으면 돌봄 팀에 알려 주세요.
- 몸 움직여 드리기: 적어도 2시간마다 자세를 바꿔 드리고 뼈가 튀어나온 곳에 쿠션을 대 주면 욕창을 막는 데 도움이 돼요.1
- 입 관리: 얼음 조각, 촉촉한 면봉, 립밤이 입 마름을 덜어 줘요.6,8
- 숨쉬기 편하게: 침대 머리 쪽을 높이거나, 작은 선풍기로 얼굴에 시원한 바람을 보내면 도움이 될 수 있어요.6,11
- 마음 잇기: 부드러운 손길, 차분한 목소리, 좋아하던 음악, 익숙한 향기가 위안이 될 수 있어요.1
통증의 신호, 피부, 입, 숨쉬기에 대해 더 알고 싶다면 마지막 몇 달의 편안한 돌봄을 참고하세요.
임종이 가까워지면
마지막 며칠이나 몇 주 동안에는 대부분의 시간을 주무시고, 거의 먹거나 마시지 않으실 수 있어요. 손발이 차가워질 수 있어요. 숨소리가 그르렁거리거나, 몇 초 동안 숨이 멈췄다가 다시 쉬기도 해요.8 이런 변화는 세상을 떠나는 과정의 자연스러운 일부예요.
방을 조용하게 하고, 손을 잡아 드리고, 부드럽게 말을 건네 주세요. 여전히 들으실 수 있어요.8 아파하시거나 불안해 보이면 돌봄 팀이나 담당 의사에게 연락하세요.8 임종이 가까웠다는 신호를 읽어 보세요.
호스피스나 완화의료 팀의 돌봄을 받고 계시다면, 어떤 변화나 위기가 생겨도 먼저 그 팀에 연락하세요. 그렇지 않은데 다쳐서 넘어지거나 숨을 몹시 힘들게 쉬는 등 갑작스러운 응급 상황이 생기면 119에 전화하세요.
돌보는 가족으로서 절망스럽거나 삶을 끝내고 싶다는 생각이 든다면, 혼자 견디지 마세요. 자살예방상담전화 109는 24시간 무료예요. 정신건강 위기상담전화 1577-0199도 24시간 열려 있고, 지역 정신건강복지센터로 이어 줘요.19 도움을 청하면 나아질 수 있어요.
그 길에서 나 자신도 돌보기
슬픔은 이별보다 훨씬 먼저 시작될 때가 많아요. 슬픔, 죄책감, 분노, 원망, 의심이 들 수 있어요.9 모두 자연스러운 감정이에요. 사회복지사, 원목(성직자), 상담사가 어려운 결정을 정리하도록 도와줄 수 있어요.9 건강보험 입원형 호스피스에는 사별 가족 돌봄도 들어 있어요.15 가까운 정신건강복지센터에서도 무료로 상담을 받을 수 있어요.
부모님을 끝까지 집에서 모셔야 한다는 마음 때문에 죄책감을 느끼는 가족도 많아요. 시설이나 다른 사람의 도움을 받는 것도 사랑하는 분을 잘 돌보는 한 방법이에요.
도움이 되는 글:
🇺🇸 미국에 계신 분
- 메디케어 파트 A(Medicare Part A)는 의사가 남은 삶을 6개월 이하로 예상하고 본인이 편안함을 위한 돌봄을 선택하면 호스피스를 보장해요. 호스피스 돌봄 자체는 보통 본인 부담이 $0예요. 집, 어시스티드 리빙(assisted living), 요양원 등 지내는 곳에서 받아요. 6개월이 넘어도 호스피스 의사가 자격을 다시 확인하면 계속 받을 수 있어요. 다만 요양원 숙식비는 내 주지 않고, 날마다 하는 돌봄은 대부분 가족이나 시설 직원이 맡아요.3,6
- 호스피스 팀에는 24시간 연락할 수 있어요. 의료 장비, 최대 5일의 휴식 지원(레스핏 케어) 입원, 가족 애도 상담이 들어가고, 언제든 그만두었다가 다시 시작할 수 있어요.4 호스피스 중에는 위기가 생기면 먼저 호스피스 팀에 연락하세요. 팀이 마련하지 않은 말기 질환 응급·입원 치료는 메디케어가 내 주지 않아요.3
- 사전 의료 지시서(advance directive)로 의료 대리인을 정하고, 의사가 서명하는 POLST·MOLST·POST 양식이나 DNR(심폐소생술 거부) 지시로 바람을 남길 수 있어요.6,7
- 응급은 911, 자살·위기 상담은 988이에요. 988에서 "Korean"이라고 말하면 한국어 통역사와 이야기할 수 있어요. 진료 때 무료 의료 통역을 요청하세요. 988과 의료 통역 한국어로 이용하기, 효, 자식의 도리, 그리고 돌봄, 한인 가정의 치매를 참고하세요.
이 장의 글
| 글 | 다루는 내용 |
|---|---|
| 치매 호스피스 돌봄 | 호스피스가 치매에 어떻게 적용되는지, 대상, 제공 내용, 집이나 시설에서 받는 돌봄, 호스피스 그만두기 |
| 완화의료 | 호스피스와의 차이, 어느 단계에서든 받는 방법, 찾는 방법 |
| 마지막 시기의 먹는 문제와 위관 영양 | 말기 치매에서 위관 영양이 도움이 되지 않는 이유와 편안한 식사 돕기 |
| 마지막 몇 달의 편안한 돌봄 | 통증의 신호, 입과 피부 관리, 숨쉬기, 곁에 있어 주기 |
| 임종이 가까웠다는 신호 | 무엇을 예상할지, 무엇이 도움이 되는지, 곁을 지키기, 세상을 떠난 뒤 |
이 주제의 다른 글
호스피스
호스피스가 무엇인지, 한국 건강보험 호스피스의 대상과 유형, 치매만 있을 때 받을 수 있는 돌봄, 좋은 기관 고르는 법을 알려 드려요.
읽어 보기 →완화의료
완화의료가 무엇인지, 한국의 호스피스·완화의료와 어떻게 다른지, 치매의 어느 단계에서 도움이 되는지, 비용과 찾는 방법을 알려 드려요.
읽어 보기 →식사와 영양관 결정
말기 치매에 왜 먹기가 어려워지는지, 영양 공급관에 대해 연구가 무엇을 보여 주는지, 손으로 정성껏 먹여 드리는 방법을 알려 드려요.
읽어 보기 →편안함 돌봄
말기 치매가 있는 분을 편안하게 돌보는 법. PAINAD로 통증 살피기, 입안과 피부 돌보기, 숨쉬기 돕기, 곁을 지키기를 알려 드려요.
읽어 보기 →마지막 며칠
말기 치매에서 임종이 가까울 때 흔히 보이는 신호, 편안하게 해 드리는 법, 곁을 지키는 법, 돌아가신 뒤 할 일을 알려 드려요.
읽어 보기 →참고 자료
- Alzheimer's Association. Late-stage caregiving. Alzheimer's Association, 2026. alz.org
- Mitchell SL, et al. The clinical course of advanced dementia. N Engl J Med, 2009. PubMed
- Medicare.gov. Hospice care. Centers for Medicare & Medicaid Services, 2026. Medicare.gov
- Centers for Medicare & Medicaid Services. Medicare hospice benefits (booklet). CMS, 2026. Medicare.gov PDF
- MedlinePlus. Palliative care. National Library of Medicine, 2026. MedlinePlus
- Health in Aging Foundation (American Geriatrics Society). End of life care. Health in Aging, 2026. HealthInAging.org
- MedlinePlus. Deciding about treatments that prolong life. National Library of Medicine, 2026. MedlinePlus
- MedlinePlus. Palliative care: what the final days are like. National Library of Medicine, 2026. MedlinePlus
- Family Caregiver Alliance. Advanced illness: holding on and letting go. Family Caregiver Alliance, 2026. caregiver.org
- Center to Advance Palliative Care. Get palliative care. CAPC, 2026. GetPalliativeCare.org
- MedlinePlus. Palliative care: shortness of breath. National Library of Medicine, 2026. MedlinePlus
- 중앙치매센터. 치매안심센터와 치매상담콜센터 안내. 중앙치매센터, 2026. 중앙치매센터
- 국민건강보험공단. 노인장기요양보험 안내. 국민건강보험공단, 2026. 노인장기요양보험
- 보건복지부. 연명의료결정제도와 사전연명의료의향서. 보건복지부, 2026. mohw.go.kr
- 국민건강보험공단. 호스피스·완화의료 건강보험 지원(대상 질환, 유형, 본인부담, 기관 찾기). 국민건강보험공단, 2026년 10월 10일 확인. 국민건강보험공단
- 국립연명의료관리기관. 연명의료결정제도 소개: 연명의료계획서와 사전연명의료의향서. 국립연명의료관리기관, 2026년 10월 10일 확인. 국립연명의료관리기관
- 국립연명의료관리기관. 연명의료 중단 등 결정 방법(환자 의사 확인, 가족 진술, 가족 전원 합의). 국립연명의료관리기관, 2026년 10월 10일 확인. 국립연명의료관리기관
- 국립연명의료관리기관. 사전연명의료의향서 안내(작성 대상, 등록기관, 변경·철회, 정보 시스템 등록). 국립연명의료관리기관, 2026년 10월 10일 확인. 국립연명의료관리기관
- 보건복지부. 자살예방상담전화 109 · 정신건강 위기상담전화 1577-0199. 보건복지부, 2026. mohw.go.kr
교육용 정보입니다. 이 페이지는 아래 참고 자료를 바탕으로 쓴 일반 정보이며, 의료·법률·재정 상담을 대신하지 않아요. 내 상황을 아는 의사, 상담사, 변호사와 꼭 상의하세요. 글을 쓰고 확인하는 방법.