임종이 가까워졌다는 신호

치매가 있는 분이 생의 마지막에 가까워지면, 몸의 기능이 천천히 멈춰 가요. 숨쉬기, 피부색, 잠, 먹는 것이 모두 달라져요. 무슨 뜻인지 모르면 이런 변화가 무섭게 느껴질 수 있어요. 하지만 대부분은 죽음으로 가는 자연스러운 과정이고, 고통을 겪고 있다는 표시가 아니에요.^1,2

이 글에서는 마지막 며칠과 몇 시간 동안 보일 수 있는 변화, 도움이 되는 것, 곁을 지키는 방법, 그리고 돌아가신 직후에 할 일을 알려 드려요. 미리 마음의 준비를 하고 싶은 가족과 가까운 분들을 위한 글이에요.

치매에서는 왜 임종을 알아보기 어려울까요

말기 치매가 되면 이미 잠이 많고, 말이 거의 없거나 전혀 없으며, 여러 달에 걸쳐 먹는 양이 줄어 있을 수 있어요.⁴ 그래서 임종의 흔한 신호 가운데 일부가 오래전부터 있었을 수 있어요. 이 때문에 마지막 며칠이 언제 시작됐는지 알기가 더 어려워요.

의사와 간호사도 언제 돌아가실지 정확히 말하지 못할 때가 많아요. 모든 신호가 다 나타나는 것도 아니에요.² 마지막 반나절에도 혈압과 맥박이 거의 정상처럼 보일 수 있어요.³ 잘 모르겠다면 담당 의사나 간호사(호스피스·완화의료 팀이 있다면 그 팀)에게 지금 상태가 어떻게 보이는지 물어보세요. 그분들의 경험을 들으면 누구에게 언제 연락할지 계획하는 데 도움이 돼요.

한국 건강보험의 호스피스는 정해진 질환이 대상이에요. 입원형은 말기 암 환자, 가정형과 자문형은 말기 암, 후천성면역결핍증, 만성 폐쇄성 호흡기질환, 만성 간경화 환자 등이 대상이고, 국민건강보험공단 안내에는 치매가 대상 질환으로 나와 있지 않아요.¹⁷ 치매만 있는 분이라면 지내시는 곳(집, 요양병원, 요양시설)에서 편안함을 중심으로 한 돌봄을 어떻게 받을지 담당 의사와 미리 이야기해 두세요. 다른 대상 질환이 함께 있다면 호스피스를 받을 수 있는지 담당 의사에게 물어보세요. 호스피스 전문기관과 신청 방법은 중앙호스피스센터 1577-8899에서 안내받을 수 있어요.¹⁷ 자세한 내용은 치매 환자를 위한 호스피스 돌봄을 읽어 보세요.

마지막 몇 주와 며칠에 보이는 신호

아래 변화는 돌아가시기 며칠에서 몇 주 전부터 시작되는 경우가 많아요.^1,2,3

• 잠이 많아져요. 낮이고 밤이고 거의 주무세요. 깨우기가 점점 어려워지고, 대답이 느리거나 아예 없을 수 있어요.
• 먹고 마시는 데 관심이 줄어요. 삼키기가 점점 힘들어져요. 적게 드시는 것은 임종 과정의 자연스러운 일부예요.⁵
• 소변이 줄어요. 소변 양이 줄고 색이 진해질 수 있어요. 소변이나 대변을 가누지 못하실 수도 있어요.
• 주변에서 멀어져요. 곁에 있는 사람이나 주변 일에 덜 반응하는 것처럼 보일 수 있어요.
• 환상을 보거나 여행 이야기를 해요. 어떤 분은 곁에 없는 사람, 이미 돌아가신 분을 보거나 그분과 이야기하는 것처럼 보여요. 어디로 떠난다는 이야기를 하는 분도 있어요.^1,2

이 단계에서 영양 공급관이 왜 대개 도움이 되지 않는지는 생의 마지막, 먹기 어려워질 때와 영양 공급관을 읽어 보세요.

마지막 몇 시간에서 며칠에 보이는 신호

어떤 신호는 임종 바로 직전, 대개 마지막 2~3일 안에 나타나요.³

마지막 며칠 동안 약 절반의 분들에게 이런 그르렁 소리가 나요.³ 곁에서 듣기 힘들 수 있어요. 몸을 옆으로 돌려 눕히거나 침대 머리 쪽을 올려 드리면 소리가 줄어드는 경우가 많아요.^2,3 침을 마르게 하는 약을 쓰기도 하지만, 연구에서 효과가 뚜렷하게 확인되지는 않았어요.³ 어떤 방법이 맞을지 담당 간호사에게 물어보세요.

잠시 또렷해지는 순간. 아주 조용하던 분이 짧은 시간 동안 정신이 맑아질 때가 있어요. 눈을 맞추거나, 미소 짓거나, 몇 마디 하실 수도 있어요. 임종 가까이에 일어날 수 있는 자연스러운 일이에요.³ 그렇다고 꼭 나아지고 있다는 뜻은 아니에요. 이런 순간이 오면 그 시간을 곁에서 함께 보내세요.

마지막 시기의 불안과 혼란

섬망(갑자기 생겼다 사라졌다 하는 혼란)은 마지막 며칠에 아주 흔해요. 전문가들은 임종을 앞둔 분의 적어도 절반, 많게는 10명 중 9명까지 섬망을 겪는다고 봐요.³ 가장 흔한 것은 조용한 형태로, 졸려 하고 말이 잘 닿지 않아요. 어떤 분은 안절부절못하거나 흥분하고, 없는 것을 보기도 해요.^2,3

의료진은 약의 부작용이나 탈수처럼 덜어 드릴 수 있는 원인이 있는지 살펴봐요. 마음을 가라앉히는 약을 쓸 수도 있어요.^2,3 낮은 침대를 쓰거나 누군가 곁에 앉아 있는 식으로 낙상하지 않게 지켜 드리세요.² 보이는 것을 두고 다투거나 바로잡으려 하지 마세요. 차분한 목소리와 따뜻한 손길이 더 도움이 돼요.

마지막 며칠에 도움이 되는 것

편안하게 해 드리는 데 의학 지식이 필요하지는 않아요. 작은 일들이 큰 힘이 돼요.^1,2,5

1. 입안 돌보기. 더 이상 물을 드시지 못하면 촉촉한 면봉으로 입안을 적셔 드리세요. 아직 안전하게 삼키실 수 있다면 얼음 조각 몇 개, 또는 간호사가 주는 스프레이를 써도 돼요. 마른 입술에는 립밤을 발라 드리세요.
2. 억지로 먹이거나 마시게 하지 마세요. 음식이나 물을 억지로 드리면 사레가 들리거나 불편하실 수 있어요. 원하시면 좋아하던 맛을 아주 조금 맛보게 해 드리는 것은 괜찮아요.
3. 자세와 숨쉬기. 몇 시간마다 베개로 받쳐 가며 살며시 자세를 바꿔 드리세요. 침대 머리 쪽을 올려 드리세요. 작은 선풍기로 시원한 바람을 얼굴에 보내 드리면 숨찬 느낌이 덜할 수 있어요.
4. 체온. 이마가 뜨거우면 젖은 수건으로 식혀 드리세요. 손발이 차가우면 가벼운 담요로 덮어 드리세요. 전기담요나 찜질 패드는 약해진 피부에 화상을 입힐 수 있으니 쓰지 마세요.
5. 피부. 마른 피부에는 로션을 발라 드리세요. 깨끗하고 보송하게 지켜 드리세요. 몸을 많이 움직이지 않고 패드와 시트를 가는 방법은 간호사나 도우미가 알려 줄 수 있어요.
6. 통증과 괴로움. 의료진이 처방한 편안함을 위한 약을 들은 대로 드리세요. 신음하거나, 얼굴을 찡그리거나, 괴로워 보이시면 의료진에게 연락하세요.
7. 차분한 방. 어두우면 무서울 수 있으니 은은하고 흐린 불을 켜 두세요. 소음을 줄이세요. 좋아하시던 음악을 작게 틀어 드리세요.

말기 치매가 있는 분은 아프다고 말하지 못하는 경우가 많아요. 움찔하는 모습, 신음, 새로 생긴 안절부절, 잠 못 이룸 같은 행동 변화를 살펴보세요.^1,4 통증을 알아보는 법과 입안, 피부를 건강하게 지키는 법은 마지막 몇 달, 편안하게 지내도록 돕기에 자세히 있어요.

곁을 지키기

계속 말을 걸어 주세요. 말을 하지 못하고 눈을 뜨지 못하게 된 뒤에도 많은 분이 소리를 들을 수 있어요.² 한 작은 연구에서는 더 이상 반응하지 않는 호스피스 환자의 뇌가 여전히 소리에 반응했어요.⁷ 그분이 무엇을 알아들으시는지 우리는 알 수 없어요. 그래도 들으신다고 생각하고 말씀드리는 것이 좋아요.

감각으로 다가가세요. 말기 치매가 있는 분은 주로 촉감, 소리, 냄새, 눈에 보이는 것으로 세상을 느껴요.⁴ 이렇게 해 보세요.

• 손을 잡거나 팔이나 머리카락을 쓰다듬어 드리기
• 좋아하시던 노래나 찬송가를 틀어 드리거나, 아끼시던 기도문이나 시를 읽어 드리기
• 익숙한 향이 나는 로션을 발라 드리기
• 지금 방에 누가 있는지, 그리고 안전하다고 말씀드리기

하고 싶은 말을 하세요. 많은 가족이 "사랑해요", "고마워요", "미안해요", "잘 가세요"라고 말하고 싶어 해요. 준비되시면 편히 가셔도 된다고, 남은 가족은 괜찮을 거라고 말씀드리는 것이 도움이 됐다는 가족도 있어요.⁶ 이것은 나와 가족에게 맞다고 느껴질 때만 하세요.

방문객. 그분이 원하셨을 것 같다면 몇 사람씩 나누어 들어오게 하세요. 조용하고 정신이 비교적 맑은 시간에 짧게 찾아뵙는 것이 대개 가장 좋아요.¹ 늘 누군가 곁에 있도록 돌아가며 지키는 가족도 있어요. 집에 가서 쉬는 것도 괜찮아요.

신앙과 풍습. 기도, 성경이나 경전 읽기, 시신을 모시는 방법처럼 임종 때 중요하게 여기는 종교적, 문화적, 집안의 풍습이 있다면 의료진이나 호스피스 팀에 알려 주세요.² 병원이나 호스피스의 원목(성직자), 사회복지사, 다니시는 교회나 절, 성당의 성직자가 도와줄 수 있어요.²

마지막 순간에 곁에 없었다면. 가족이 잠깐 자리를 비운 몇 분 사이에 돌아가시는 분도 있어요. 그렇게 되더라도 내가 잘못한 것이 아니에요. 정말 중요한 것은 그동안 내내 드린 돌봄이에요.

마지막 몇 주 동안 그분이 하신 말씀을 적어 두는 가족이 많아요. 그 말들이 나중에 큰 위로가 될 수 있어요.¹

돌아가신 직후에 할 일

숨이 멈추고 다시 시작되지 않으며, 맥박이 없고, 아무 반응도 없으면 돌아가신 거예요.

잠시 시간을 가져도 괜찮아요. 예상된 죽음이라면 처음 몇 분 안에 꼭 누군가에게 연락할 필요는 없어요. 많은 가족이 곁에 앉아 있거나, 기도하거나, 사랑하는 사람들에게 와서 작별 인사를 하라고 연락해요.

1. 병원, 요양병원, 요양시설에서 돌아가셨다면, 직원들이 처음 절차를 맡아 줘요. 어느 장례식장을 정했는지 알려 주세요.
2. 가정형 호스피스를 받고 계셨다면 호스피스 팀에 먼저 연락하세요. 다음 절차를 팀이 도와줄 수 있어요.²
3. 집에서 돌아가셨는데 호스피스를 받고 계시지 않았다면, 이럴 때 어떻게 해야 하는지 담당 의사에게 미리 물어 두세요. 갑작스러운 일이거나 어떻게 할지 모르겠다면 119에 전화하세요.
4. 장례식장에 연락하세요. 가족이 준비되면 장례식장에서 고인을 모시러 와요. 항목별 가격을 꼼꼼히 물어보고, 필요한 것만 고르셔도 괜찮아요.
5. 사망진단서는 몇 부가 필요한지 확인하세요. 은행, 보험, 여러 계좌를 정리할 때 필요할 수 있어요. 병원이나 장례식장에 물어보세요.

사망신고와 재산 정리처럼 그 뒤 몇 주 동안 할 일 전체 목록은 가족이 돌아가신 뒤 할 일을 보세요.

돌아가신 뒤: 나 자신을 돌보세요

치매로 가족을 보낸 뒤의 슬픔은 여러 감정이 뒤섞일 수 있어요. 슬픔, 죄책감, 분노, 그리고 내가 내린 결정이 옳았는지에 대한 의심을 느끼는 분이 많아요.⁶ 그분의 힘든 싸움이 끝났다는 안도감을 느끼는 분도 있어요. 이런 감정은 모두 자연스러워요. 많은 보호자가 돌아가시기 훨씬 전부터 이미 슬퍼하고 있었어요. 곁에 있는 사람을 미리 애도할 때를 읽어 보세요.

건강보험 입원형 호스피스에는 사별 가족 돌봄 서비스가 들어 있어요.¹⁷ 시·군·구마다 있는 정신건강복지센터에서도 무료로 상담을 받을 수 있어요.²⁰ 우울하거나 불안한 마음이 이어진다면 정신건강 심리상담 바우처로 전문 심리상담을 대면으로 8회 받을 수도 있어요. 의뢰서나 진단서, 또는 국가건강검진 결과가 필요하고, 소득에 따라 본인부담이 달라요. 읍·면·동 행정복지센터나 복지로에서 신청해요.²¹ 마음이 준비되면 언제든 이용하세요.

슬픔은 파도처럼 밀려왔다 물러가는 것이 자연스러워요. 하지만 몇 달이 지나도 일상생활을 하지 못하거나, 그분을 그리워하는 마음을 멈출 수 없거나, 삶에 의미가 없다고 느껴진다면 정신건강의학과 의사나 상담사와 이야기해 보세요. 애도, 배우자를 잃었을 때, 지속성 애도 장애도 읽어 보세요.

먹거나 마시게 하려고 깨워야 할까요?

• 아니에요. 주무시게 두세요. 잠이 많아지는 것은 임종 과정의 일부이고, 억지로 먹이거나 마시게 하면 사레가 들릴 수 있어요.^1,2
• 대신 입안을 촉촉하고 편안하게 해 드리는 입안 돌보기를 해 드리세요.

그르렁거리는 숨소리는 아프다는 뜻인가요?

• 가족이 듣기에는 힘들 수 있지만, 본인을 괴롭게 하지는 않는 것으로 보여요.^2,3
• 옆으로 돌려 눕히거나 침대 머리 쪽을 올려 드리면 나아지는 경우가 많아요. 걱정되면 간호사에게 연락하세요.

정맥 수액(링거)을 놓아 드려야 할까요?

• 대개는 그렇지 않아요. 생의 마지막 주에 정맥 수액을 더 놓으면 목의 그르렁 소리가 더 많아지는 것과 관련이 있었어요.³
• 그분이 원하셨던 것을 생각하며 담당 의사와 상의하세요. 식사와 영양관 결정도 읽어 보세요.

이 시기가 얼마나 계속될까요?

• 아무도 확실히 말할 수 없어요. 마지막 단계는 며칠에서 2주쯤 이어지는 경우가 많지만, 더 짧거나 길 수도 있어요.^1,2
• 아주 늦은 단계의 신호가 보이면 알려 달라고 담당 간호사나 호스피스 팀에 부탁해 두세요. 그래야 가족이 모일 수 있어요.

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