치매의 마지막 몇 달이 되면 돌봄의 목표가 달라지는 경우가 많아요. 모든 문제를 고치려 애쓰기보다, 가족과 돌봄 팀이 편안함에 마음을 모으게 돼요. 통증을 덜어 드리고, 입안과 피부를 건강하게 지키고, 숨쉬기를 돕고, 차분하게 곁에 있어 드리는 것이에요.

이 시기의 환자는 대개 "아파요"나 "입이 말라요"라고 말하지 못해요. 그래서 가족이 그분의 목소리가 되어 드려야 해요. 이 글에서는 어떤 신호를 살펴야 하는지, 그리고 날마다 실제로 큰 차이를 만드는 작은 돌봄들을 알려 드려요.

Key points

진행된 치매가 있는 분도 통증을 느껴요. 말 대신 앓는 소리, 찡그린 얼굴, 굳은 근육, 새로 생긴 불안·흥분으로 나타나는 경우가 많아요.^1,5
PAINAD라는 짧은 점검표가 있어요. 숨소리, 내는 소리, 얼굴 표정, 몸의 자세, 달래면 얼마나 진정되는지를 보고 가족과 간호사가 통증을 알아차리도록 도와줘요.²
날마다 입안을 닦아 드리고, 자주 자세를 바꿔 드리고, 피부를 부드럽게 돌보면 아픈 상처와 감염이 생길 위험이 줄어요.⁶
마지막이 가까워지면 숨소리가 거칠거나 고르지 않은 일이 흔해요. 머리 쪽을 높이고, 옆으로 눕히고, 시원한 선풍기 바람을 쐬어 드리면 도움이 될 수 있어요.^8,10
곁에 있어 주는 것이 중요해요. 대부분은 말을 못 하게 된 뒤에도 소리를 들을 수 있어요. 계속 말을 걸고 손을 잡아 드리세요.⁸

편안함 돌봄이란 무엇인가요

편안함 돌봄(comfort care)은 환자가 편안하고 존엄하게 지내는 것을 가장 먼저 생각하는 돌봄이에요. 다른 치료와 함께할 수도 있어요. 생명을 늘리려는 치료가 더는 도움이 되지 않거나 오히려 괴로움을 줄 때는 편안함이 돌봄의 중심 목표가 되기도 해요.⁷

예를 들어 가족이 진통제는 계속 드리되, 병원에 가거나 항생제를 쓰는 것은 하지 않기로 정할 수 있어요. 이런 선택은 허용되는 것이고, 조력 자살과는 전혀 다른 일이에요.⁷ 중증 치매가 있는 분을 병원으로 옮기면 혼란스럽고 무서울 수 있어요. 섬망(갑자기 심하게 혼란스러워지는 상태) 같은 새로운 문제가 생길 수도 있어요.^5,7 위급한 일이 생겼을 때 어떻게 하기를 원하는지 의사와 미리 이야기해 두세요. 사전 의료 지시서 글이 도움이 될 거예요.

호스피스는 편안함 돌봄을 전문으로 하는 팀이 함께하는 돌봄이에요. 완화의료는 병이 더 이른 단계일 때 비슷한 도움을 줘요. 한국에서 이용할 수 있는 도움은 아래 '편안함 돌봄을 도와주는 곳'에 정리해 두었어요.

아프다고 말하지 못할 때 통증 알아차리기

말기 치매의 통증은 놓치기 쉬워요. 눈에 보이지 않는 골절, 방광 감염, 오래된 신경 문제, 입안의 상처, 피부의 상처 때문에 생길 수 있어요.^4,6 어떤 활동을 할 때나 하루 중 특정한 때에만 나타나기도 해요.¹² 환자는 이런 식으로 통증을 드러낼 수 있어요.^2,6

얼굴을 찡그리거나 이마를 찌푸리거나 걱정스러운 표정을 지어요
앓는 소리, 신음 소리를 내거나, 소리를 지르거나, 도와 달라고 불러요
피부가 창백하거나 붉어지고, 붓거나, 열이 나요
아픈 곳을 붙잡거나, 만지면 몸을 빼요⁴
전에 없던 안절부절못함, 때리기, 몸 떨림, 잠을 잘 못 자는 모습이 보여요

그분을 가장 잘 아는 사람은 가족이에요. 간호사와 의사는 어떤 행동이 새로 생긴 것인지, 평소와 다른지를 가족에게 물어보도록 배워요.^1,4 최근에 넘어졌거나 욕창이 있는 것처럼 보통 통증이 따르는 상태라면, 전문가들은 아프다고 보고 돌보라고 권해요.¹

불안·흥분이 통증 때문일 수 있어요. 안절부절못하거나 공격적인 행동을 진정제로 다스리기 전에, 돌봄 팀은 먼저 통증과 다른 원인이 없는지 살펴야 해요.⁵ 노르웨이의 요양원 18곳에서 한 연구가 있어요. 치매가 있는 입소자 352명을 두 무리로 나누었어요. 통증을 단계적으로 점검하고 치료한 무리는 8주 뒤, 평소대로 돌봄을 받은 무리보다 불안·흥분이 약 17% 적었어요.³ 근거 보통 더 자세한 내용은 불안·흥분과 공격적인 행동을 참고하세요.

PAINAD 척도

PAINAD는 '진행된 치매의 통증 평가(Pain Assessment in Advanced Dementia)'의 줄임말이에요. 자기 통증을 제대로 말하기 어려운 분들을 위해 연구자들이 2003년에 발표했어요.² 지침에서는 스스로 통증 정도를 말하지 못하는 분에게 이런 점검표를 쓰고, 의료진의 꼼꼼한 진찰도 함께 받으라고 권해요.⁵ 근거 강함

몇 분 동안 환자를 지켜본 뒤, 다섯 가지 항목에 각각 0점, 1점, 2점을 매겨요.²

살펴볼 것	0점	1점	2점
숨쉬기 (말할 때 말고)	평소처럼 편안해요	가끔 힘겹게 쉬거나, 잠깐 빠르게 쉬어요	숨소리가 거칠고 힘겨워요. 오래 빠르게 쉬거나, 깊은 숨과 멈춤이 되풀이돼요
내는 소리	없거나, 편안하게 말해요	가끔 앓는 소리나 신음 소리를 내요. 낮은 목소리로 불평해요	괴로운 듯 자꾸 소리쳐 부르거나, 크게 앓거나 울어요
얼굴 표정	웃거나 무표정해요	슬퍼 보이거나 겁먹은 표정이에요	찌푸리거나 일그러진 표정이에요
몸의 자세	편하게 풀려 있어요	긴장해 있거나, 괴로운 듯 서성이거나, 가만있지 못해요	몸이 뻣뻣하고, 주먹을 쥐고, 무릎을 끌어당기고, 밀쳐 내거나 때려요
달래면 진정되는지	달랠 필요가 없어요	목소리나 손길로 달래면 진정돼요	달래거나 다른 데로 관심을 돌려도 진정되지 않아요

표의 출처: 하트포드 노인간호연구소(Hartford Institute for Geriatric Nursing), Try This 시리즈.²

다섯 점수를 더하면 0점에서 10점 사이가 나와요. 합계가 높을수록 통증이 있을 가능성이 크고, 통증도 더 심하다는 뜻이에요. 이 안내서에서는 합계가 2점 이상이면 통증 치료를 생각해 볼 신호로 봐요.²

사용할 때 도움이 되는 점:

시간이 지나며 달라지는 것을 볼 수 있도록 매번 같은 점검표를 쓰세요.^1,4
쉬고 있을 때 한 번, 자세를 바꾸거나 씻겨 드리는 것처럼 아플 수 있는 돌봄을 할 때 또 한 번 살펴보세요.^1,12
통증 치료를 한 뒤에, 그리고 행동이 달라질 때마다 다시 확인하세요.⁵
점수를 시간, 그때 있었던 일과 함께 적어 두세요. 행동 일지를 쓰면 좋아요. 기록은 간호사나 의사에게 보여 주세요.
PAINAD는 길잡이일 뿐, 검사가 아니에요. 점수는 지켜보는 사람의 솜씨에 따라서도 달라져요. 간호사에게 쓰는 법을 보여 달라고 부탁하세요.¹²

통증 치료

생의 마지막에 오는 통증은 대개 조절할 수 있어요.⁸ 의사나 호스피스 간호사는 순한 진통제부터 시작하고, 필요하면 단계를 올려요.^3,5 알약을 삼키지 못하게 되면 주사나 작은 관을 통해 진통제를 드릴 수 있어요. 의사의 처방이 있으면 집에서도 할 수 있어요.⁸

모르핀 같은 오피오이드(마약성 진통제)라는 강한 진통제를 걱정하는 가족도 있어요. 생의 마지막에 통증을 다스리려고 쓸 때, 이 약이 죽음을 앞당긴다는 연구 결과는 없었어요.⁸ 졸림이나 변비 같은 부작용과 그것을 막는 방법을 팀에 물어보세요. 약을 마음대로 더 드리거나, 새로 시작하거나, 끊지 마세요. 무엇이든 바꾸기 전에 간호사, 의사나 약사와 먼저 상의하세요.

약을 쓰지 않는 방법도 도움이 돼요. 자세 바꿔 드리기, 따뜻한 담요, 조용한 방, 잔잔한 음악, 천천히 차분하게 해 드리는 돌봄이 그런 방법이에요.

입안 돌보기

입안을 깨끗하고 촉촉하게 지켜 드리는 것은 가장 중요한 편안함 가운데 하나예요. 입안을 잘 돌보지 않으면 상처가 나고 아플 수 있어요. 입안의 세균이 숨을 쉴 때 폐로 들어가 폐렴을 일으킬 수도 있어요.⁶

식사 뒤에 부드러운 칫솔로 살살 이를 닦아 드리세요. 칫솔질이 어려우면 물에 적신 거즈나 입안 닦는 면봉(스왑)으로 잇몸, 이, 혀를 닦아 드리세요.⁶
틀니는 매일 밤 빼서 닦아 주세요.⁶ 잇몸에 빨갛거나 헌 곳이 없는지도 살펴보세요.
먹고 마시는 양이 줄면, 아직 안전하게 삼킬 수 있을 때 물을 조금씩 드리거나 작은 얼음 조각을 드리세요.⁸
젖은 면봉으로 입안과 입술을 자주 적셔 드리세요.⁸ 갈라진 입술에는 립밤을 얇게 발라 드리면 좋아요.
억지로 먹이거나 마시게 하지 마세요. 사레가 들리고 불편해질 수 있어요.⁸

먹고 마시는 양이 주는 것은 생의 마지막에 자연스럽게 일어나는 일이에요. 이 시기에 수분을 넣어 드려도 수명이 늘거나 삶의 질이 나아진다는 것은 밝혀지지 않았어요. 정맥 주사로 수액을 넣으면 오히려 숨쉬기가 더 힘들어질 수 있어요.^7,8 이런 선택에 대해서는 먹기와 삼키기 문제와 영양관과 편안함을 위한 식사에서 자세히 설명해요.

피부 돌보기와 자세 바꾸기

하루 대부분을 침대나 의자에서 지내는 분은 욕창(눌림 상처)이 생길 수 있어요. 뼈가 피부를 오래 누르는 곳에 생기는 아픈 상처예요. 날마다 잘 돌보면 대부분 막을 수 있어요.⁶

적어도 2시간마다 자세를 바꿔 드리세요. 베개로 팔과 다리를 받쳐 주세요.
뼈가 튀어나온 곳에 쿠션을 대 주세요. 발뒤꿈치, 팔꿈치, 엉덩이 같은 곳이에요.
안전하게 옮겨 드리세요. 들어 올리거나 돌려 눕힐 때 절대로 팔이나 어깨를 잡아당기지 마세요. 간호사나 치료사에게 방법을 배워 두세요.
피부를 깨끗하고 마른 상태로 지켜 주세요. 순한 비누로 살살 씻기고 두드리듯 물기를 닦아 주세요. 젖은 패드는 빨리 갈아 주세요. 소변·대변 실수(요실금·변실금)도 참고하세요.
매일 피부를 살펴보세요. 빨갛게 된 곳, 발진, 벗겨진 곳이 없는지 보고, 달라진 점이 있으면 간호사에게 알리세요.
보습제를 부드럽게 발라 주세요. 세게 문지르지 마세요.
관절을 움직여 주세요. 팔다리를 살살 펴 주면 관절이 굳는 것을 막는 데 도움이 될 수 있어요. 먼저 의사에게 물어보세요.⁶

마지막이 가까워지면 손발이 차가워지거나, 얼룩덜룩해지거나, 푸르스름해질 수 있어요. 가벼운 담요로 따뜻하게 해 드리세요. 전기담요나 전기 찜질기는 쓰지 마세요. 약해진 피부에 화상을 입힐 수 있어요.⁸

숨쉬기가 힘들 때

숨이 차면 환자도 가족도 무서울 수 있어요. 이런 방법이 도움이 돼요.^8,10

침대 머리 쪽을 높이거나, 베개로 받쳐 앉혀 드리세요.
선풍기 바람이 얼굴 쪽으로 가게 하거나, 창문을 열어 시원한 바람이 들어오게 하세요.
방을 조용하게 해 주세요. 부드럽게 말하고 가까이 있어 드리세요.
약에 대해 팀에 물어보세요. 생의 마지막에 숨이 찰 때 주로 쓰는 약은 오피오이드예요.¹⁰ 산소는 도움이 되는 분도 있지만 모두에게 그렇지는 않아요. 산소를 쓸지는 환자가 더 편해 보이는지를 보고 판단해야 해요.¹⁰

가래 끓는 듯한 숨소리. 마지막 몇 시간이나 며칠이 되면 기운이 없어 삼키거나 기침을 하지 못해 목에 침이 고일 수 있어요. 그러면 숨소리가 그르렁거리거나 가래 끓는 소리처럼 들려요.^8,9 가족이 듣기에는 힘들지만, 이 소리가 임종을 앞둔 분을 괴롭게 한다는 근거는 없어요.⁹ 옆으로 눕히고 머리 쪽을 높여 드리면 침이 잘 빠지는 데 도움이 될 수 있어요. 간호사가 입안을 살살 흡인하거나, 침을 줄이는 약을 드릴 수도 있어요.^8,9

숨이 고르지 않게 될 수도 있어요. 아주 얕게 쉬거나, 숨이 멈췄다가 다시 쉬거나, 빠르고 깊게 쉬기도 해요.⁸ 이런 변화는 임종이 가까워졌다는 신호인 경우가 많아요. 임종이 가까워졌다는 신호를 참고하세요.

곁에 있어 드리기

편안함은 몸만의 문제가 아니에요. 말기 치매가 있는 분도 여전히 감각으로 세상을 느껴요. 손길, 소리, 보는 것, 맛, 냄새로 마음을 나눌 수 있어요.⁶

손을 잡아 드리거나 머리를 빗겨 드리세요.
좋아하시던 음악을 틀어 드리세요. 좋아하시던 책이나 성경, 불경 같은 경전을 소리 내어 읽어 드리세요.
함께 옛 사진을 보세요. 사진 속 사람의 이름을 말하지 못하셔도 괜찮아요.
익숙한 향이 나는 로션을 발라 드리세요.
날씨가 좋은 날, 옮겨 드릴 수 있다면 함께 밖에 앉아 계세요.

대부분은 말을 못 하게 된 뒤에도 소리를 들을 수 있어요.⁸ 내가 누구인지 말씀드리세요. 하고 싶은 말을 하세요. 말없이 함께 있는 것도 괜찮아요. 신앙과 문화, 가족이 소중히 여기는 것도 중요해요. 병원 원목, 목사님·신부님·스님 같은 성직자, 호스피스 사회복지사가 영적인 필요와 어려운 가족 대화를 도와줄 수 있어요.^7,8

더 많은 방법은 치매가 있는 분과 대화하기와 음악·미술 치료를 참고하세요.

편안함 돌봄을 도와주는 곳

호스피스·완화의료. 치매가 있는 분이 호스피스·완화의료를 이용할 수 있는지, 어디에서 받을 수 있는지는 담당 의사나 병원에 먼저 물어보세요. 자세한 내용은 치매 환자를 위한 호스피스를 읽어 보세요.

연명의료에 대한 뜻 남기기. 연명의료를 받을지에 대한 본인의 뜻은 보건복지부가 지정한 등록기관에서 사전연명의료의향서로 미리 남겨 둘 수 있어요.¹³ 본인이 아직 뜻을 밝힐 수 있을 때 가족과 함께 이야기해 두면 좋아요.

노인장기요양보험. 국민건강보험공단(1577-1000)이 운영해요. 장기요양 1~5등급과 치매 환자를 위한 인지지원등급이 있어요. 집으로 찾아오는 재가급여(방문요양, 주야간보호, 단기보호 등)와 요양시설에 들어가 지내는 시설급여가 있어요. 본인부담은 재가급여 15%, 시설급여 20%이고, 감경 제도가 있어요. 보호자가 쉴 수 있도록 돕는 치매가족휴가제도 있어요.¹⁴

치매안심센터와 치매상담콜센터. 전국 보건소에 있는 치매안심센터에서 조호물품 같은 도움을 받을 수 있어요. 돌봄에 관한 궁금한 점은 치매상담콜센터 1899-9988에 24시간 물어보세요.¹⁵

언제 전화해야 하나요.

호스피스나 방문 돌봄 팀의 도움을 받고 있다면, 새로 생긴 통증, 숨쉬기 어려움, 넘어짐, 열이 있을 때 먼저 그 팀에 연락해 어떻게 할지 물어보세요. 밤과 주말에 연락할 번호를 미리 받아 두세요.
돌봄 계획에서 치료하기로 정해 둔 응급 상황이 생기면 119에 전화하세요. 넘어져서 크게 다쳤을 때가 그 예예요. 도움을 청할 사람과 연락이 닿지 않을 때도 119에 전화하세요.
돌보는 가족인 내가 위기에 있거나 극단적인 생각이 든다면, 자살예방상담전화 109에 전화하세요. 24시간 무료예요.¹⁶ 정신건강 위기상담전화 1577-0199도 24시간 이용할 수 있고, 지역 정신건강복지센터로 연결돼요.¹⁷

나 자신도 돌보세요. 이 몇 달은 힘든 시간이에요. 슬픔은 이별 훨씬 전부터 시작될 수 있어요. 가족과 일을 나누고, 휴식 지원(레스핏 케어)에 대해 물어보세요. 곁에 있는 사람을 미리 애도할 때와 보호자 스트레스와 탈진도 읽어 보세요. 마음이 많이 지칠 때는 시·군·구마다 있는 정신건강복지센터에서 무료로 상담을 받을 수 있어요.¹⁷

🇺🇸 미국에 계신 분

메디케어(Medicare)는 파트 A가 있고, 의사가 남은 시간을 6개월 이하로 보며, 본인이 편안함 중심의 돌봄을 택한 분에게 호스피스를 보장해요. 팀이 집, 어시스티드 리빙(assisted living), 요양원으로 찾아와요. 호스피스 돌봄 자체는 무료이고, 증상 조절 처방약은 한 건에 최대 5달러예요. 요양원 숙식비는 보장하지 않아요.¹¹
호스피스를 받는 중에는 먼저 호스피스 간호사에게 연락하세요. 관련 병원·구급차 이용은 호스피스 팀이 마련한 경우에만 보장돼요.¹¹
응급 상황에는 911에 전화하세요(통역 요청 가능). 심폐소생술 거부(DNR) 서류는 구급대원이 볼 수 있는 곳에 두세요. 돌보는 가족이 위기일 때는 988에 전화해 "Korean"이라고 말하면 한국어 통역이 연결돼요. 988과 의료 통역, 한국어로 이용하기를 참고하세요.
알츠하이머 협회(Alzheimer's Association) 24시간 상담 전화는 800-272-3900이에요.⁶ 효(孝), 자식의 도리와 돌봄도 함께 읽어 보세요.

돌봄 팀에 물어볼 것

통증에 대해

PAINAD 점검표 쓰는 법을 보여 주실 수 있나요?
어떤 진통제가 처방되어 있고, 언제 더 달라고 해야 하나요?
삼키지 못하게 되면 통증은 어떻게 치료하나요?

매일의 편안함에 대해

얼마나 자주 자세를 바꿔 드려야 하나요? 방법을 보여 주실 수 있나요?
입안 돌보기에는 어떤 용품을 쓰면 좋을까요?
욕창을 막는 특수 매트리스나 쿠션을 받을 수 있나요?

앞으로의 몇 달에 대해

어떤 치료가 여전히 편안함에 도움이 되고, 어떤 치료가 부담만 더할 수 있나요?
밤이나 주말에는 누구에게 전화해야 하나요?
어떤 변화가 생기면 호스피스를 시작할 때인가요?

참고 자료

Horgas AL. Assessing pain in older adults with dementia (Try This, Issue D2). Hartford Institute for Geriatric Nursing, 2018. HIGN
Horgas AL. Assessing pain in older adults with dementia, with the Pain Assessment in Advanced Dementia (PAINAD) scale by Warden V, Hurley AC, Volicer L. Hartford Institute for Geriatric Nursing and Alzheimer's Association, revised 2018. PDF
Husebo BS, et al. Efficacy of treating pain to reduce behavioural disturbances in residents of nursing homes with dementia: cluster randomised clinical trial. BMJ, 2011. BMJ
Wilner LS, Arnold RM. Pain assessment in the cognitively impaired (Fast Fact #126). Palliative Care Network of Wisconsin, 2019. PCNOW
National Institute for Health and Care Excellence. Dementia: assessment, management and support for people living with dementia and their carers (NG97), recommendations. NICE, 2018. NICE
Alzheimer's Association. Late-stage caregiving. Alzheimer's Association, 2026. alz.org
Alzheimer's Association. End-of-life decisions. Alzheimer's Association, 2022. PDF
National Cancer Institute. Last days of life (PDQ), patient version. National Institutes of Health, 2026. NCI
Bickel K, et al. Death rattle and oral secretions (Fast Fact #109). Palliative Care Network of Wisconsin, 2022. PCNOW
Rhodes MG, Weissman DE. Dyspnea at end-of-life (Fast Fact #27). Palliative Care Network of Wisconsin, 2024. PCNOW
Medicare.gov. Hospice care. Centers for Medicare & Medicaid Services, 2026. Medicare.gov
Guerriero Austrom M, Boustani M, LaMantia MA. Ongoing medical management to maximize health and well-being for persons living with dementia. The Gerontologist, 2018. PDF
보건복지부. 사전연명의료의향서 등록기관 안내. 보건복지부, 2026. mohw.go.kr
노인장기요양보험. 장기요양등급 · 재가급여 · 시설급여 · 치매가족휴가제 안내. 국민건강보험공단, 2026. longtermcare.or.kr
중앙치매센터. 치매안심센터 · 치매상담콜센터 1899-9988. 중앙치매센터, 2026. nid.or.kr
보건복지부. 자살예방상담전화 109. 보건복지부, 2026. mohw.go.kr
국가정신건강정보포털. 정신건강 위기상담전화 1577-0199 · 정신건강복지센터 안내. 보건복지부, 2026. mentalhealth.go.kr

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마지막 몇 달, 편안하게 지내도록 돕기