완화의료

완화의료는 중한 병 때문에 생기는 증상과 마음의 짐을 덜어 주는 의료예요. 목표는 아픈 분과 그 가족이 조금 더 편안하게 지내도록 돕는 것이에요.^1,2 완화의료를 생의 마지막 몇 주에만 받는 것으로 아는 분이 많아요. 하지만 그렇지 않아요.

치매는 여러 해에 걸쳐 조금씩 변해 가는 중한 병이에요. 완화의료는 진단을 받은 직후부터 마지막 몇 달까지, 그 사이 어느 때든 도움이 될 수 있어요. 이 글에서는 완화의료가 무엇인지, 한국의 호스피스·완화의료 제도와 무엇이 다른지, 어디서 도움을 받을 수 있는지 알려 드려요.

완화의료란 무엇인가요

완화의료(Palliative care)는 중한 병과 함께 오는 불편함을 치료해요. 통증, 숨이 찬 것, 피로, 변비, 메스꺼움, 입맛이 없는 것, 잠 문제를 덜어 줄 수 있어요.¹ 다른 치료의 부작용을 줄이는 데도 도움이 돼요.¹

완화의료는 특별한 교육을 받은 팀이 맡아요. 팀에는 보통 의사, 간호사, 사회복지사, 종교·영적 상담가가 있고, 필요하면 다른 전문가도 함께해요. 이 팀은 환자의 원래 담당 의사들과 함께 일해요. 도움을 한 겹 더 보태 주는 것이지, 지금 다니는 의사를 바꾸는 것이 아니에요.²

팀은 환자뿐 아니라 가족도 함께 돌봐요.³ 병을 이해하도록 돕고, 어려운 결정을 함께 이야기하고, 앞날을 계획하도록 도와줘요.

완화의료는 따로 있는 전문팀만 하는 것이 아니에요. 주치의나 전문의가 평소 진료 안에서 해 줄 수도 있어요.^5,6

완화의료와 호스피스는 어떻게 다른가요

이 두 가지를 헷갈리는 분이 많아요. 둘 다 편안함과 삶의 질을 가장 중요하게 여겨요.⁵ 큰 차이는 언제 받는지, 누가 받을 수 있는지, 그리고 다른 치료를 계속 받을 수 있는지예요. 오른쪽은 한국의 호스피스·완화의료 제도를 기준으로 정리했어요.

이렇게 기억하면 쉬워요. 호스피스는 모두 완화의료이지만, 완화의료가 모두 호스피스인 것은 아니에요.¹

완화의료로 시작했다가 건강이 더 나빠지면 호스피스로 옮기는 가족도 있어요. 호스피스를 늦게보다 일찍 시작하면 가족이 더 많은 도움을 받을 수 있어요.⁶ 호스피스에 대해서는 치매 환자를 위한 호스피스 돌봄에 자세히 나와 있어요.

중앙호스피스센터가 안내하는 대상 질환에는 치매가 없어요.¹⁶ 치매가 있는 분이 호스피스전문기관을 이용할 수 있는지는 담당 의사나 기관에 직접 물어보세요. 제도의 대상이 아니더라도, 증상을 덜고 본인이 원하는 돌봄을 미리 정해 두는 완화의료의 방식은 치매의 어느 단계에서든 따를 수 있어요.^2,3

치매의 모든 단계에서 도움이 되는 이유

완화의료는 나이와 상관없이, 치매의 어느 단계에서든 시작할 수 있어요. 완화의료 단체들은 일찍 받는 것이 중요하다고 말해요.³ 병이 진행되는 단계마다 이렇게 도움이 될 수 있어요.

• 초기. 팀은 환자와 가족이 앞으로 어떤 일이 있을지 이해하도록 도와요. 환자가 아직 비교적 건강하게 느낄 때가 앞으로의 돌봄을 계획하기 좋은 때예요.⁴ 본인이 무엇을 중요하게 여기는지 아직 직접 말할 수 있어요. 연명의료에 대한 뜻은 보건복지부가 지정한 등록기관에서 사전연명의료의향서로 미리 남겨 둘 수 있어요.¹² 초기(경도) 치매와 사전연명의료의향서와 연명의료계획서를 참고하세요.
• 중기. 돌보는 가족(보호자)은 늘 스트레스를 안고 지내기 쉬워요. 병이 천천히 나빠지기 때문에, 자기도 모르게 떠맡는 일이 점점 늘다가 결국 지쳐 버릴 수 있어요.³ 팀은 가족을 돕고, 잠을 잘 못 자는 것 같은 증상을 다스리도록 도와줘요.^1,3 중기(중등도) 치매를 참고하세요.
• 말기. 혼자 옷을 입거나 씻거나 식사하는 능력을 잃을 수 있어요. 배고픔이나 목마름을 느끼지 못하게 되기도 해요.³ 팀은 콧줄이나 위루관 같은 영양관(feeding tube)을 쓸지 같은 어려운 결정을 함께 생각하도록 도와줘요. 연구에 따르면 영양관으로 음식을 넣어도 진행된 치매 환자가 더 오래 살지 않고, 오히려 폐렴(폐에 생기는 감염)의 위험이 커질 수 있어요.³ 마지막 시기의 식사 문제와 영양관과 말기(중증) 치매를 참고하세요.

집에서 더 돌보기 어려워지면, 팀은 요양 시설로 옮기는 일도 도와줄 수 있어요. 복잡한 의료 제도 안에서 길을 찾도록 가족을 안내해 주기도 해요.³ 한국에서는 노인장기요양보험의 시설급여로 요양시설에 들어갈 수 있어요.¹³

연구 결과는 어떤가요

2016년에 나온 큰 종합 분석은 완화의료에 대한 무작위 대조 시험 43개를 모아 살펴보았어요. 여러 종류의 중한 병을 가진 환자 1만 2,700명 이상과 돌보는 가족 약 2,500명이 포함되었어요.⁹ 근거 보통

분석 결과는 이랬어요.⁹

• 완화의료를 받은 분들은 1~3개월 뒤 삶의 질이 더 좋았고, 괴로운 증상이 더 적었어요.
• 앞으로의 돌봄을 미리 계획해 둔 경우가 더 많았고, 환자와 가족이 돌봄에 더 만족했어요.
• 의료 서비스를 덜 이용하는 경향이 있었어요.
• 완화의료는 수명에 영향을 주지 않았어요. 더 길어지지도, 더 짧아지지도 않았어요.
• 돌보는 가족에 대한 결과는 엇갈렸어요.

일상에서 이것이 뜻하는 것. 완화의료가 치매의 진행을 늦추지는 않아요. 단계마다 조금 더 편하게 지내도록 돕는 것이 목적이에요. 가장 잘 설계된 시험들에서는 효과가 전체 분석보다 작았어요.⁹ 그래도 전체적으로 보면 더 편안해지고, 본인이 원하는 쪽에 더 가까운 돌봄을 받게 되는 방향을 가리켜요.

비용은 얼마나 드나요

정부가 지정한 호스피스전문기관에서 호스피스·완화의료를 받으면, 일반 진료처럼 건강보험이 적용돼요. 암 환자는 본인부담이 5%예요. 다른 질환은 산정특례 적용 비율에 따라 본인부담이 달라서, 이용하려는 기관에 물어봐야 정확히 알 수 있어요. 입원형은 식대가 따로 들어요.¹⁶

치매 때문에 받는 진료와 약의 본인부담은 병원과 진료 내용에 따라 달라요. 병원 원무과나 담당 의사에게 꼭 확인하세요.

앞날을 계획하는 대화는 완화의료에서 아주 중요한 부분이에요. 사전연명의료의향서는 본인이 아직 뜻을 말할 수 있을 때 써 두는 것이 좋아요.¹²

치매 돌봄의 다른 비용은 치매와 건강보험, 무엇을 보장하나요와 휴식 지원(레스핏 케어)을 참고하세요.

완화의료를 찾는 방법

1. 환자의 담당 의사와 이야기하세요. 집에 계시든 병원에 입원해 계시든, 먼저 담당 의사와 상의하는 것이 출발점이에요.⁴ 이렇게 말해 보세요. "증상을 덜어 주는 완화의료를 생각하고 있어요. 어떤 도움을 받을 수 있을까요?"
2. 호스피스전문기관을 찾아보세요. 중앙호스피스센터 누리집의 '전문기관 찾기'에서 가까운 호스피스전문기관을 찾을 수 있어요. 자문형은 일반 병동이나 외래에서, 가정형은 집에서 받을 수 있어요.¹⁶ 대상 질환이 아니라면 다음 단계의 도움을 함께 알아보세요.
3. 다른 곳도 알아보세요. 가까운 보건소의 치매안심센터에서 조호물품, 쉼터 프로그램 같은 도움을 받을 수 있어요.¹⁴ 장기요양등급 신청은 국민건강보험공단 1577-1000에 물어보세요.¹³ 환자가 요양원이나 요양병원에 계시면, 증상 관리와 마지막 시기의 돌봄을 어떻게 하는지 직원에게 물어보세요.
4. 첫 방문을 준비하세요. 복용 중인 약 목록과 최근 증상을 짧게 적은 메모를 가져가세요. 사전연명의료의향서를 써 두었다면 팀에 알려 주세요.^4,12
5. 팀을 만나세요. 팀이 환자와 가족을 만나 병에 대해, 그리고 무엇이 가장 중요한지 알아볼 거예요.⁴

첫 방문 때 이런 것을 이야기하면 도움이 돼요.⁴

• 환자에게 좋은 하루란 어떤 모습인지. 예를 들면 가족과 함께하는 시간, 아프지 않은 것, 집에 머무는 것 같은 것이에요.
• 돌봄에서 지켜 주어야 할 개인적, 종교적, 문화적 가치.
• 환자가 전에 말한 적이 있다면, 받고 싶은 치료와 받고 싶지 않은 치료.
• 앞으로 몇 달 동안 병이 어떻게 진행될지에 대한 궁금한 점.

치매 가족을 위한 다른 도움

완화의료는 여러 도움 가운데 하나예요. 전국 보건소에 있는 치매안심센터(약 256곳)에서는 조호물품, 쉼터 프로그램, 실종 예방(지문 사전등록·배회감지기) 같은 도움을 받을 수 있어요. 치매 돌봄에 관한 궁금한 점은 치매상담콜센터 1899-9988에 24시간 물어보세요.¹⁴ 노인장기요양보험의 치매가족휴가제는 보호자가 잠시 쉴 수 있도록 도와줘요.¹³ 자세한 내용은 돌보는 가족을 위한 교육과 지원 프로그램을 읽어 보세요. 국가유공자나 보훈 대상자의 가족이라면 치매와 국가보훈 혜택도 참고하세요.

치매 환자를 돌보는 일은 몸과 마음을 모두 지치게 해요. 완화의료 단체들은 돌보는 가족 자신의 건강도 위험해지기 쉽다고 말해요.³ 마음이 많이 힘들다면 시·군·구마다 있는 정신건강복지센터에서 무료로 상담을 받을 수 있어요.¹⁷ 보호자 스트레스와 탈진과 곁에 있는 사람을 미리 애도할 때를 꼭 읽어 보세요. 가족이 함께 계획을 나누는 것도 도움이 돼요. 돌봄 모임(Care Circle) 도구와 형제자매, 가족과 돌봄 나누기를 활용해 보세요.

언제 완화의료를 요청하면 좋을까요

언제든지 요청할 수 있어요.⁴ 이럴 때 요청해 보면 좋아요.

• 통증, 잠을 못 자는 것, 숨쉬기 어려운 것처럼 다스리기 힘든 증상이 있을 때.
• 병원이나 응급실에 자꾸 다시 가게 될 때. 입원과 응급실을 참고하세요.
• 영양관이나 입원처럼 치료에 대한 어려운 결정을 앞두고 있을 때.
• 지치고, 외롭고, 앞으로 어떻게 해야 할지 모르겠을 때.

마지막까지 편안하게 지내도록 돕는 방법은 마지막 몇 달의 편안한 돌봄과 임종이 가까워졌다는 신호를 참고하세요. 이 장 전체는 치매와 생의 마지막에서 볼 수 있어요.

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