초기(경도) 치매

초기 치매는 경도 치매라고도 해요. 기억력과 생각하는 힘의 문제가 일상생활에 영향을 주기 시작하는 첫 단계예요. 이 단계에서는 많은 분이 여전히 혼자 살고, 운전하고, 일하고, 친구들과 즐겁게 지내요.¹ 다른 사람들은 전혀 눈치채지 못할 수도 있어요. 하지만 가까운 가족은 알아차리는 경우가 많아요.¹

이 시기는 소중한 기회의 시간이에요. 본인이 아직 스스로 선택하고, 무엇이 중요한지 말하고, 앞날의 계획에 함께할 수 있어요.^1,3 이 글에서는 무엇이 주로 달라지는지, 무엇이 대개 그대로 남는지, 그리고 지금 하기 가장 쉬운 일들을 알려 드려요.

초기 단계에서 달라지는 것

처음에는 변화가 작고 천천히 와요. 다른 사람보다 본인이 먼저 뭔가 이상하다고 느끼기도 해요.^1,2 흔한 변화는 다음과 같아요.^1,2,3

• 알맞은 단어가 잘 떠오르지 않거나, 방금 만난 사람의 이름을 잊어요
• 방금 읽은 것이나 방금 들은 말을 잊어요
• 물건을 잃어버리거나 엉뚱한 곳에 두어요. 귀중품일 때도 있어요
• 계획하고, 정리하고, 순서대로 하는 일이 더 어려워져요. 음식 만드는 법을 따라 하거나 직장에서 새 일을 맡을 때 그래요
• 판단이 느려지거나 흐려져요. 돈 문제를 결정할 때 특히 그래요
• 병원 약속이나 약 먹을 때를 더 자주 알려 줘야 해요
• 공과금을 챙기거나 돈을 관리하기 어려워져요

기억력만 영향을 받는 것은 아니에요. 공간과 거리를 가늠하거나, 눈에 보이는 것을 알아보는 데 먼저 어려움을 느끼는 분도 있어요.² 알츠하이머병은 이 단계에서 진단받는 경우가 많아요.² 아직 제대로 검사를 받지 않았다면 기억력 문제로 처음 병원에 갈 때와 치매처럼 보이지만 치료할 수 있는 질환을 읽어 보세요.

경도인지장애와 어떻게 다른가요? 경도인지장애에서는 검사를 하면 기억력이나 생각하는 힘의 문제가 드러나지만, 일상생활은 여전히 혼자서 해낼 수 있어요. 초기 치매에서는 이런 문제가 조금이라도 일상생활에 지장을 주기 시작해요.

대개 그대로 남는 것

진단을 받았다고 그 사람이 달라지는 것은 아니에요. 초기 단계에서는 대개 다음과 같은 것이 그대로 남아요.

• 성격, 가치관, 유머 감각
• 오래된 기억. 어린 시절, 집안 이야기, 일하던 시절의 기억 같은 것이에요
• 오래전에 익힌 솜씨. 요리, 텃밭 가꾸기, 악기 연주 같은 것이에요
• 친구, 신앙, 취미, 반려동물과 함께하는 즐거움
• 이해할 수 있는 한 스스로 선택할 권리⁷

미국 알츠하이머협회(Alzheimer's Association)는 좋아하는 일을 할 수 있는 한 오래 계속하라고 권해요.⁵ 단계는 서로 겹치기도 하고, 똑같은 길을 걷는 사람은 없어요.¹ 알츠하이머병이 있는 분은 진단 후 평균 4~8년을 살지만, 20년까지 사는 분도 있어요.¹

진단 후의 감정

두려움, 화, 슬픔, 믿기지 않는 마음, 상실감을 느끼는 분이 많아요. 그동안의 변화에 드디어 이름이 붙어서 오히려 마음이 놓였다는 분도 있어요.⁵ 이런 감정은 자연스러운 것이에요. 스스로에게 시간을 주세요.

슬픔이나 걱정이 몇 주씩 계속되면 우울증이나 불안일 수 있어요. 둘 다 진단 후에 흔하고, 둘 다 치료할 수 있어요.⁵ 의사에게 말씀하세요. 상담사나 목사님, 신부님, 스님 같은 신앙의 지도자와 이야기하는 것도 도움이 돼요.⁵ 치매의 무기력과 우울도 읽어 보세요.

미국에서 988에 전화한 뒤 "Korean"이라고 말하면 보통 20초 안팎에 한국어 통역사가 연결돼요. 문자와 채팅은 영어와 스페인어로만 돼요. 자세한 내용은 988과 의료 통역을 한국어로 이용하기를 보세요.

하루하루 도움이 되는 방법

작은 변화로 하루가 한결 쉬워지고, 본인이 계속 주도권을 가질 수 있어요.⁶

• 하루 계획을 짧게 적어 두세요. 할 일은 몇 가지만 적으세요. 다음에 뭘 할지 고민하는 시간이 줄어요.
• 한 번에 한 가지만 하세요. 시간을 넉넉히 잡으세요. 너무 어려우면 쉬었다가 나중에 다시 해 보세요.
• 눈에 보이는 알림을 쓰세요. 약병에 붙인 메모, 큰 벽걸이 달력, 기억 변화 기록장이 도움이 될 수 있어요.
• 가장 중요한 일을 알림 목록 맨 위에 두세요. 약 먹기 같은 일이에요.
• 일을 나눠서 하세요. 공과금 내기가 어렵다면 다른 사람이 수표를 써 주고, 서명은 본인이 계속할 수 있어요.
• 무엇이 스트레스가 되는지 살펴보고, 그것을 피해서 하루를 계획하세요.

운동, 좋은 식사, 규칙적인 잠, 사람들과 어울리는 시간을 꾸준히 챙기세요.³ 머리를 쓰고 사람들과 어울리기와 뇌 건강을 위한 운동도 읽어 보세요.

미리 준비하기: 왜 지금이 중요할까요

초기 단계에서는 본인이 아직 여러 선택을 이해하고 원하는 것을 말할 수 있어요. 그래서 지금이 법적 준비, 돈 문제, 돌봄 계획을 세우기에 가장 좋은 때예요.^1,3 나중에 다른 사람이 대신 결정해야 할 일에도 본인의 뜻을 남길 수 있어요.³

1. 재정 위임장(Durable Power of Attorney for finances). 본인이 더는 할 수 없게 될 때 돈과 재산을 맡아 줄 믿을 만한 사람을 정해요. "지속적(Durable)"이라는 말은 본인이 판단할 능력을 잃은 뒤에도 효력이 이어진다는 뜻이에요. 그 사람이 못 할 때를 대비해 다음 사람도 정해 두세요.⁷ 재정 위임장을 읽어 보세요.
2. 의료 위임장(Health Care Power of Attorney)과 생전 유언(Living Will). 치료에 관한 결정을 대신 내려 줄 사람을 정하고, 원하는 치료와 원하지 않는 치료를 적어 두세요.⁷ 사전의료지시서를 읽어 보세요.
3. 유언장, 그리고 필요하면 신탁. 유언장에는 세상을 떠난 뒤 재산을 누가 받을지 적어요. 생전 신탁(Living Trust)은 주(州)의 법에 따라 일부 가정이 유산 검인 절차(Probate)를 피하는 데 도움이 될 수 있어요.⁷ 유언장과 신탁을 읽어 보세요.
4. 사본을 나눠 주세요. 위임받은 사람, 담당 의사, 변호사에게 사본을 주세요.⁷
5. 돈과 앞으로의 돌봄에 대해 이야기하세요. 돌봄 비용은 어떻게 마련할까요? 도움이 더 필요해지면 어디서 살고 싶으세요? 치매 돌봄에 드는 비용과 메디케이드(Medicaid)와 장기 요양을 읽어 보세요.

법은 주마다 달라요. 노인법 전문 변호사(Elder Law Attorney)가 서류가 그 주의 규정에 맞는지 확인해 줄 수 있어요.⁷ 노인법 전문 변호사 찾기를 읽어 보세요. 영어가 편하지 않다면 병원에서는 무료 의료 통역을 요청할 수 있어요. 중요한 서류는 한국어를 하는 변호사나 통역의 도움을 받아 내용을 꼭 이해하고 서명하세요.

메디케어(Medicare)로 받는 돌봄 계획 진료. 메디케어 파트 B는 생각하는 힘을 살펴보고, 진단을 확인하고, 돌봄 계획을 세우는 별도의 진료를 보장해요. 의사는 사전 돌봄 계획을 처음 세우거나 고치는 일도 도와주고, 지역의 자조 모임이나 성인 데이케어 같은 서비스도 알려 줄 수 있어요. 파트 B 공제액을 낸 뒤에는 보통 20%를 본인이 내요.¹³ 가족이나 친구와 함께 가서 같이 들으세요.

메디케어의 가이드(GUIDE) 프로그램에 참여하는 의사와 병원도 있어요. 이 프로그램은 치매가 있는 분과 돌보는 가족에게 돌봄 안내자, 24시간 상담 전화, 보호자 교육, 그리고 휴식 지원(레스핏 케어) 비용 일부를 제공해요. 2024년 7월에 시작했고, 2026년 10월 현재 운영 중이에요.¹⁴ 담당 의사가 참여하는지 물어보세요. 메디케어가 치매에 보장하는 것을 읽어 보세요.

초기 단계의 치료 선택

새로 나온 두 가지 약, 레켐비(Leqembi, 성분명 레카네맙)와 키썬라(Kisunla, 성분명 도나네맙)는 알츠하이머병의 초기 단계에만 허가됐어요. 경도인지장애나 경도 치매이면서, 검사로 아밀로이드(뇌에 쌓이는 끈적한 단백질)가 확인된 경우예요.^15,16 병이 나빠지는 속도를 조금 늦출 수는 있지만 완치하는 약은 아니에요.¹⁶ 부작용으로는 정맥 주사(점적)에 대한 반응과, MRI에서 보이는 뇌부종이나 작은 출혈인 ARIA가 있어요.¹⁶ 치료를 받으려면 병원에 자주 가고 검사도 여러 번 받아야 해요. ARIA를 읽어 보세요.

이 약들은 초기 단계에서만 시작하기 때문에, 진단 후 일찍 물어보는 것이 좋아요. 항아밀로이드 치료가 우리에게 맞을까요?와 치매 약을 읽어 보세요. 초기 단계는 임상시험 참여를 알아보기에도 좋은 때예요.⁵

직장

진단을 받을 때 아직 일하는 분도 있어요. 특히 초로기 치매(65세 이전 발병)인 분들이 그래요.⁸ 일은 생활에 짜임새와 보람을 줄 수 있어요. 하지만 맡은 일이 조금씩 어려워질 수 있고, 실수가 수입과 혜택에 영향을 줄 수 있어요.

직장을 그만두기 전에 회사가 무엇을 제공하는지 알아보세요. 그 혜택은 아직 재직 중일 때 쓰는 것이 좋아요.⁸ 인사부에 다음을 물어보세요.⁸

• 단기 및 장기 장애 보험
• 유급 병가, 그리고 가족의료휴가법(FMLA)에 따른 무급 휴가
• 퇴사 후 코브라(COBRA)로 건강보험 유지하기
• 장애가 있는 직원에 대한 연금이나 은퇴 플랜 규정

모든 것을 서면으로 받아 두세요.⁸

사회보장 장애 연금(Social Security disability). 초로기 알츠하이머병, 전두측두엽 치매, 루이소체 치매, 그리고 일부 다른 치매는 사회보장국(Social Security)의 신속 승인 목록(Compassionate Allowances)에 올라 있어요. 그래서 이런 질환의 장애 연금 신청은 더 빨리 결정될 수 있어요.^8,9 사회보장 장애 연금을 24개월 동안 받으면 메디케어 자격이 생길 수 있어요.⁸ 초로기 치매와 사회보장 장애 연금과 일하면서 돌보기를 읽어 보세요.

운전

진단을 받았다고 해서 꼭 바로 운전을 그만둬야 하는 것은 아니에요. 초기 단계의 많은 분이 한동안 운전을 계속해요.¹⁰ 하지만 치매는 시간이 지나면서 나빠지고, 결국 알츠하이머병이 있는 분은 누구나 운전을 그만둬야 해요.¹¹

문제가 생기기 전에 일찍 계획하세요.^10,11

• 본인이 계획에 함께할 수 있는 지금 운전 이야기를 나누세요. 한 번에 끝나지 않을 수도 있어요.
• 간단한 운전 약속서를 쓰는 가정도 있어요. 때가 되면 믿을 만한 사람이 운전을 그만두도록 도와도 된다고 본인이 미리 허락하는 것이에요.
• 다른 교통편을 마련해 두세요. 가족, 친구, 택시, 노인 교통 서비스, 장보기와 약 배달 같은 것이에요.
• 운전을 전문으로 하는 작업치료사에게 운전 평가를 받을 수 있는지 물어보세요. 운전 능력을 객관적으로 살펴볼 수 있어요.^10,11

눈여겨볼 경고 신호^10,11

• 익숙한 길에서 길을 잃거나, 어디로 가던 중이었는지 잊어요
• 차에 새로 찌그러지거나 긁힌 자국이 생기고, 사고가 날 뻔하거나 딱지를 떼요
• 가속 페달과 브레이크를 헷갈려요
• 표지판을 놓치거나 교차로에서 실수해요
• 너무 빠르게 또는 너무 느리게 달려요
• 운전 중에 화를 내거나 혼란스러워해요

치매가 있는 분은 자신의 운전 문제를 잘 알아차리지 못할 때가 많아요. 그래서 가족이 잘 지켜봐야 해요.¹⁰ 의사가 운전을 그만두라고 권할 수도 있어요.¹⁰

버지니아주에서는 안전이 걱정되는 사람이라면 누구나 차량국(DMV)의 의료 심사 부서(Medical Review Services)에 운전자를 신고할 수 있어요. 서면으로 하거나 MED 3 양식을 쓰면 돼요. 신고한 사람이 가족이나 담당 의료진이면 DMV는 그 이름을 밝히지 않을 수 있어요.¹² 운전과 치매를 읽어 보세요.

다른 사람에게 알리기

누구에게, 언제 알릴지는 본인이 정할 일이에요. 가까운 가족에게만 알리는 분도 있고, 널리 알리는 분도 있어요.⁴

알리고 나면 차 태워 주기, 집안일, 말동무 같은 도움을 받을 길이 열릴 수 있어요. 함께 계획하기도 더 쉬워져요. 한인 가정에서는 치매를 부끄럽게 여겨 숨기다가 도움이 늦어지는 경우도 있어요. 한인 가정의 치매를 읽어 보세요. 가족 쪽에서 이런 대화를 나누는 방법은 형제자매, 가족과 돌봄 나누기와 돌봄 모임(Care Circle) 만들기를 보세요.

함께하는 가족에게

초기 단계에서는 많은 가정이 "돌보는 사람" 대신 "함께하는 사람(care partner)"이라는 말을 써요. 본인에게 직접 손으로 돕는 일이 많이 필요하지 않기 때문이에요.³ 가족의 역할은 주로 곁에서 힘이 되고, 함께 시간을 보내고, 계획을 돕는 것이에요.³

어려운 점은 얼마나 도와야 할지 아는 것이에요. 몇 가지 방법을 소개해요.³

• 어떤 도움을 원하는지 본인에게 물어보고, 자주 다시 확인하세요.
• 안전이 위험할 때만 바로 나서세요.
• 도움이 필요할 때 본인이 쓸 수 있는 신호를 미리 정해 두세요.
• 본인이 아직 할 수 있는 일에 집중하세요. 한 팀으로 함께하세요. 예를 들어 수표책을 빼앗아 맡기보다 함께 살펴보세요.
• 혼자 사신다면 자주 전화하거나 찾아가고, 도움이 더 필요하다는 신호가 있는지 살펴보세요.

필요해지기 전에, 일찍부터 나를 위한 도움도 마련해 두세요.³ 자조 모임, 쉬는 시간, 그리고 나 자신의 건강이 중요해요. 치매가 있는 분 돌보기, 돌보는 가족의 스트레스와 소진, 보호자 교육과 지원 프로그램을 읽어 보세요.

언제 도움을 받아야 하나요?

언제 의사에게 연락해야 하나요?

• 기억력이나 생각하는 힘이 몇 달이 아니라 며칠이나 몇 주 사이에 빠르게 나빠져요
• 갑자기 새로 혼란이 생겨요. 감염이나 약 부작용의 신호일 수 있어요
• 슬픔, 걱정, 흥미를 잃은 상태가 몇 주씩 계속돼요
• 넘어지거나, 교통사고가 나거나, 길을 잃거나, 돈 문제로 큰 실수를 해요
• 사기를 당하거나 누군가 이용하는 것 같아요. 사기와 금전 착취를 읽어 보세요.

어떤 때가 응급 상황인가요?

갑자기 힘이 빠지거나, 말하기 어렵거나, 얼굴이 한쪽으로 처지거나, 경련을 하거나, 길을 잃고 위험한 상황이라면 911에 전화하세요. 극단적인 생각이 든다면 988에 전화하거나 문자를 보내세요.

바로 도움을 받을 수 있는 곳은 어디인가요?

미국 알츠하이머협회 24시간 상담 전화는 800-272-3900이에요. 초기 단계 자조 모임과 지역 프로그램을 찾도록 도와줘요.⁵ 한국에서는 치매상담콜센터 1899-9988(24시간)에 물어보세요.¹⁷

변화가 커지고 일상생활에 도움이 더 필요해지면 중기(중등도) 치매를 읽어 보세요. 전체적인 흐름은 치매의 단계와 진단 후 첫 30일을 보세요.

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