생의 마지막, 먹기 어려워질 때와 영양 공급관(위루관·콧줄)

치매가 마지막 단계에 이르면, 대부분의 환자가 먹고 삼키는 데 어려움을 겪어요. 음식을 입에 문 채 삼키지 않거나, 식사 중에 기침을 하거나, 숟가락을 보면 고개를 돌리기도 해요. 이때 가족이 자주 듣는 질문이 있어요. "영양 공급관(feeding tube)을 넣을까요?"

가족이 마주하는 결정 가운데 가장 어려운 것 중 하나예요. 밥을 챙겨 드리는 일은 사랑을 보여 주는 가장 기본적인 방법처럼 느껴지니까요. 이 글에서는 연구가 무엇을 보여 주는지, 손으로 정성껏 먹여 드리는 것은 어떤 모습인지, 그리고 돌보는 분의 뜻을 존중하는 결정을 어떻게 내릴 수 있는지 알려 드릴게요.

왜 이렇게 먹기가 어려워질까요

치매는 씹고 삼키는 일을 맡은 뇌의 부분을 천천히 망가뜨려요. 시간이 지나면 포크 쓰는 법을 잊거나, 음식이 무엇에 쓰는 것인지 잊거나, 삼키는 것 자체를 잊기도 해요. 삼키는 데 문제가 생기면 사레가 들리거나 목이 막히고, 체중이 줄 수 있어요.⁷

말기에는 움직임이 줄어들면서 먹는 양도 줄어드는 경우가 많아요. 목마름을 느끼지 못하고, 물 마시는 것을 잊기도 해요.⁶

먹는 문제는 병이 끝에 가까워졌다는 신호이기도 해요. 미국에서 이루어진 잘 알려진 한 연구에서 말기 치매가 있는 요양원 입소자 323명을 18개월 동안 지켜보았어요.¹

• 100명 중 약 86명에게 먹는 문제가 생겼어요.
• 먹는 문제가 생긴 사람 100명 중 약 39명은 그 뒤 6개월 안에 세상을 떠났어요.
• 결정을 맡은 가족이 병과 앞으로의 경과를 잘 이해하고 있을 때, 생의 마지막에 환자가 힘든 치료를 받는 일이 훨씬 적었어요.

이 사실을 알면, 먹는 문제가 돌봄을 잘못해서가 아니라 병의 한 부분이라는 것을 이해하는 데 도움이 돼요. 이 시기에 대해서는 말기 치매를 읽어 보세요.

먼저, 치료할 수 있는 문제가 있는지 살펴보세요

먹는 문제가 치매 때문이라고 결론 내리기 전에, 다른 원인이 없는지 의사에게 살펴봐 달라고 하세요. 생의 마지막에 체중이 주는 것은 예상되는 일이지만, 다른 병이나 영양 부족, 약의 부작용 때문일 수도 있어요.⁶ 이런 것도 확인해 보세요.

• 입안 통증, 잇몸 염증, 상한 이, 잘 맞지 않게 된 틀니
• 변비, 감염, 새로 생긴 병
• 식욕을 떨어뜨릴 수 있는 우울증(치매의 무기력과 우울 참고)
• 시끄럽거나 서두르는 식사 시간

언어치료사(언어재활사)는 삼킴 문제를 다루도록 훈련받은 치료사예요. 환자가 먹는 모습을 직접 보고, 더 좋은 앉는 자세나 더 부드러운 음식, 걸쭉하게 만든 음료를 권할 수 있어요. 필요하면 엑스레이로 삼킴 검사를 하기도 해요.⁸ 약을 바꾸기 전에는 반드시 의사나 약사와 먼저 상의하세요.

조금 더 이른 단계에서 매일 먹고 마시는 데 도움이 되는 방법은 먹기, 마시기, 삼키기와 식사와 영양을 읽어 보세요.

영양 공급관이란 무엇인가요

영양 공급관은 액체로 된 영양식을 몸 안으로 바로 넣어 주는 관이에요. 그래서 환자가 삼키지 않아도 돼요. 크게 두 가지가 있어요.

• 위루관(PEG 튜브, G-튜브). 배에 작은 구멍을 내어 위까지 관을 넣어요. 의사가 시술로 넣으며, 가장 흔히 쓰는 종류예요.⁵
• 콧줄(비위관, nasogastric tube). 가는 관을 코로 넣어 목을 지나 위까지 보내요. 보통 짧은 기간 동안 써요.

정맥 수액(링거)은 이것과 달라요. 혈관으로 물과 염분을 넣어 주지만, 몸이 살아가는 데 필요한 영양은 주지 못해요.⁵

연구가 보여 주는 것

가족은 관을 넣으면 더 오래 사시거나 폐렴을 막을 수 있지 않을까 기대하곤 해요. 하지만 말기 치매에 대한 연구는 이런 기대를 뒷받침하지 않아요.

미국노인의학회(AGS)는 미국에서 어르신을 돌보는 의사와 간호사들의 전국 단체예요. 이 학회는 관련 근거를 검토한 뒤, 2014년 입장문에서 말기 치매가 있는 어르신에게 영양 공급관을 권하지 않는다고 밝혔어요.² 손으로 정성껏 먹여 드리는 방법은 다음 모든 면에서 관 영양과 적어도 비슷하거나 더 나았어요.²

• 생존 기간
• 흡인성 폐렴(음식, 음료, 침이 기도로 잘못 넘어가 생기는 폐 감염)
• 일상 기능
• 편안함

2021년 코크란(Cochrane) 리뷰는 나와 있는 연구를 꼼꼼히 모아 정리한 자료예요. 중증 치매 환자에 대한 연구 14개를 살펴본 결과, 관 영양이 생명을 늘리거나 더 편안하게 해 준다는 뚜렷한 근거는 없었어요.³ 무작위 대조 시험은 하나도 없었고, 이득이 있을 수 있다고 본 몇몇 연구도 근거가 약하고 결과가 엇갈렸어요.³

관이 주는 부담

AGS는 말기 치매에서 관 영양이 다음과 관련 있다고 밝혔어요.²

• 초조함과 괴로움
• 환자가 관을 빼지 못하도록 신체 억제대(손을 묶는 장치 등)를 더 많이 쓰게 됨
• 관 자체에 생기는 문제
• 새로 생기는 욕창

환자는 왜 관이 있는지 이해하지 못해 자꾸 잡아당길 수 있고, 억제대 때문에 다칠 수도 있어요. 관 때문에 감염이 생기기도 해요.⁵ 또 음식의 맛도, 아는 사람이 먹여 줄 때 느끼는 따뜻한 가까움도 잃게 돼요.

손으로 정성껏 먹여 드리기와 "편안함을 위한 식사만"

관 대신 쓸 수 있는 주된 방법은 손으로 정성껏 먹여 드리기(careful hand feeding)예요. 돌보는 사람이 환자가 원하는 동안, 음식과 음료를 조금씩 천천히 손으로 드리는 거예요.^2,5

어떤 의사는 이것을 "편안함을 위한 식사만(comfort feeding only)"이라는 지시로 써 두기도 해요. 식사의 목표가 정해진 칼로리를 채우는 것이 아니라 편안함과 즐거움이라는 뜻이에요. 돌봄 팀은 환자에게 맞는 손 식사 계획을 세워요.⁴ 환자가 기침을 하거나, 목이 막히거나, 고개를 돌리면 식사를 잠시 멈춰요. 이런 표현을 쓰면 요양원, 요양병원, 병원이 환자가 여전히 정성껏 식사를 받고 있다는 것을 이해하는 데 도움이 돼요. 식사를 끊겠다는 계획이 아니에요.

1. 똑바로 앉혀 드리세요. 편안하면서도 상체를 곧게 세운 자세로 앉혀 드리고, 다 드신 뒤에도 30분쯤은 앉아 계시게 하세요.⁶
2. 조용한 때와 장소를 고르세요. TV는 꺼 주세요. 시간을 넉넉히 잡으세요. 식사가 예전보다 훨씬 오래 걸릴 수 있어요.⁶
3. 부드러운 음식을 드리세요. 묽은 죽, 부드러운 계란찜, 요구르트, 푸딩처럼 씹고 삼키기 쉬운 음식이 좋아요.^6,7 음료를 걸쭉하게 해야 하는지는 언어치료사나 간호사에게 물어보세요.⁶
4. 조금씩 떠 드리고, 조금씩 마시게 하세요. 한 입을 다 삼키신 뒤에 다음 입을 드리세요. "꼭꼭 씹으세요", "삼키세요" 하고 부드럽게 알려 드리세요.⁶
5. 스스로 하실 수 있게 도와 드리세요. 아직 조금이라도 하실 수 있다면, 손을 잡아 숟가락으로 이끌어 드리거나 손으로 집어 드실 수 있는 음식을 드리세요.⁶
6. 좋아하시는 음식을 드리세요. 이제는 영양보다 맛이 더 중요해요. 단 음식을 반기시는 경우가 많아요.⁶
7. 멈춰야 할 신호를 살피세요. 한 입 드신 뒤 기침을 하거나, 목소리가 젖은 듯 그르렁거리거나, 숨쉬기 힘들어하시면 삼킴에 문제가 있다는 신호예요.⁸ 식사를 멈추고 간호사나 의사에게 알려 주세요.
8. 입안을 깨끗하게 해 드리세요. 이를 닦아 드리고, 틀니를 씻고, 잇몸과 혀를 부드럽게 닦아 드리세요. 폐렴을 일으킬 수 있는 세균이 줄어요.⁶

입안 관리와 그 밖에 편안하게 해 드리는 방법은 마지막 몇 달의 편안한 돌봄을 읽어 보세요.

배고프거나 목마르시지 않을까요

많은 가족이 사랑하는 분이 배고프거나 목마를까 봐 걱정해요. 생의 마지막이 가까워지면 몸은 천천히 기능을 멈춰 가요. 덜 먹고 덜 마시는 것은 그 자연스러운 과정의 한 부분이에요.

수분을 덜 받아들이는 것도 몸이 자연스럽게 생을 마치는 과정의 일부예요. 미국 알츠하이머협회(Alzheimer's Association)에 따르면, 이렇게 될 때 마지막 날들이 더 편안하게 지나가는 경향이 있어요. 이 시기에 정맥 수액을 놓으면 숨쉬기가 더 힘들어지고, 불편함이 커지고, 임종 과정이 몇 주씩 길어질 수 있어요.⁵

그래도 편안함은 계속 드릴 수 있어요. 원하시면 물을 조금씩 드리거나, 작은 얼음 조각을 드리거나, 물에 적신 면봉으로 입을 축여 드리세요. 입술과 입안이 마르지 않게 해 주세요. 이제는 음식의 양보다 가족의 손길, 목소리, 곁에 있어 주는 것이 더 큰 힘이 돼요. 임종이 가까워졌다는 신호도 읽어 보세요.

결정 내리기

환자가 원했던 것에서 시작하세요

환자가 미리 남겨 둔 뜻이 있다면 거기서 시작하세요. 한국에는 2018년 2월 4일부터 시행된 연명의료결정법이 있어요. 이 법에서 말하는 연명의료는 심폐소생술, 인공호흡기, 혈액투석, 항암제 투여 같은 치료예요.¹² 이런 치료를 받을지에 대한 뜻은 보건복지부가 지정한 등록기관에서 사전연명의료의향서로 미리 남겨 둘 수 있어요.¹¹ 환자가 직접 연명의료계획서를 통해 뜻을 밝힐 수도 있어요.¹²

다만 영양 공급관은 이 법이 연명의료로 꼽는 치료 목록에 들어 있지 않아요.¹² 그래서 사전연명의료의향서만으로는 콧줄이나 위루관에 대한 생각이 분명하게 전해지지 않을 수 있어요. 아직 이야기를 나눌 수 있을 때, 영양 공급관에 대한 생각도 가족과 담당 의사에게 따로 말이나 글로 분명히 남겨 두세요. 사전 의료 지시서와 의료 대리인을 읽어 보세요.

본인이 결정하기 어려워질 때를 대비하는 법적 제도로는 가정법원의 성년후견제도와 임의후견계약이 있어요. 누가 환자를 대신해 의견을 낼지 미리 정해 두면 나중에 가족의 부담이 줄어요.

글로 남긴 계획이 없다면, 결정을 맡은 사람은 환자 본인이라면 무엇을 선택했을지 생각해 봐야 해요. 그다음 무엇이 환자에게 가장 좋은지 따져 봐야 해요.⁵ 이렇게 스스로 물어보세요.

• 친구나 친척이 많이 아팠을 때 뭐라고 말씀하셨나요?
• 무엇을 가장 중요하게 여기셨나요? 더 긴 시간, 편안함, 독립, 신앙, 가족?
• 관이 생명을 늘려 주지 못한다는 것을 아셨다면, 그래도 관을 원하셨을까요?

환자의 문화, 신앙, 가족의 가치도 생각해 주세요. 내 바람이 환자의 바람을 대신하지 않도록 조심하세요.⁵

의사에게 물어볼 질문

미국 알츠하이머협회는 치료마다 이런 질문을 해 보라고 권해요.⁵

• 이 치료는 무엇을 위한 것이고, 어떻게 도움이 되나요?
• 도움이 된다면 얼마나 오래가나요?
• 몸과 마음에 어떤 위험이 있나요?
• 환자가 원했을 일과 맞나요?
• 이제 호스피스 돌봄을 생각해 볼 때인가요?

치매 돌봄에 관해 궁금한 점은 치매상담콜센터 1899-9988에 24시간 물어볼 수 있어요.¹⁰ 가까운 보건소의 치매안심센터에서도 상담을 받고, 조호물품 같은 지원을 안내받을 수 있어요.¹⁰

주변의 압박이 있을 때

병원, 요양병원, 요양원이 관을 권하는 경우가 있어요. 퇴원을 앞두고 그런 이야기가 나오기도 해요. 충분히 설명을 듣고 생각할 시간을 달라고 요청하세요. 미국노인의학회(AGS)는 시설이 환자와 가족의 결정을 존중해야 하며, 누구에게도 관 영양을 강요해서는 안 된다고 밝혔어요.²

서두르라는 압박을 느낀다면 의사, 의료사회복지사, 또는 완화의료 팀과의 면담을 요청하세요. 병원으로 옮겨 다니는 것은 치매 환자를 혼란스럽게 하고 해가 될 수 있어요. 지금 사는 곳에서 돌봄을 받을 수 있는지 물어보세요.⁵ 병원 입원과 응급실도 읽어 보세요.

이미 관을 넣은 경우

가족이 충분한 정보를 듣기 전에 관을 넣은 경우도 있어요. 미국 알츠하이머협회는 관이 도움이 되지 않는다면 가족과 의사가 관 사용을 멈출지, 언제 멈출지 함께 정할 수 있다고 안내해요.⁵ 하지만 한국은 연명의료와 영양 공급에 관한 법과 병원 기준이 미국과 달라요. 이미 넣은 관을 어떻게 할지는 혼자 정하지 말고 담당 의사와 자세히 상의하세요. 어떤 결정을 하든 돌봄 팀은 계속 편안함을 위한 돌봄과 통증 조절을 해 드려요.⁵

가족끼리 생각이 다를 때

이 결정을 두고 가족마다 생각이 다른 경우가 많아요. 서로의 말을 존중하며 듣고, 누구 탓도 하지 말고, 사회복지사나 조정 전문가처럼 중립적인 사람에게 도움을 청하세요.⁵ 형제자매와 가족이 함께 돌보기를 읽어 보세요.

나 자신도 돌보세요

사랑으로 내린 결정이라는 것을 알면서도, 많은 보호자가 죄책감, 슬픔, 의심을 느껴요. 환자가 아직 곁에 있는데도 슬퍼하기 시작하는 분도 있어요. 이것을 예기 애도라고 해요. 아직 곁에 있는 사람을 애도할 때와 돌보는 가족의 스트레스와 소진을 읽어 보세요. 부모님을 끝까지 잘 모셔야 한다는 마음 때문에 더 힘드시다면 효(孝)와 가족 돌봄도 도움이 될 수 있어요.

편안함을 선택하는 것은 돌봄을 멈추는 것이 아니에요. 손으로 먹여 드리는 동안 가족은 여전히 곁에 있어요.

자주 묻는 질문

영양 공급관을 넣지 않으면 어머니가 굶게 되나요?

아니에요. 어머니가 받아들이시는 동안에는 계속 손으로 음식과 음료를 드려요. 마지막이 가까워 드시는 양이 줄어드는 것은 몸이 기능을 멈춰 가기 때문이에요. 말기 치매에서 관이 생명을 늘려 준다는 것은 밝혀지지 않았어요.^2,3

관을 거절하거나 멈추는 것은 조력 자살과 같은 건가요?

아니에요. 치료를 시작하지 않거나 멈추는 것은 병이 자연스럽게 흘러가도록 두는 거예요. 돌봄 팀은 계속 통증과 편안함을 살펴 드려요.⁵

지금 미리 준비할 수 있나요?

네. 아직 이른 단계라면, 지금 영양 공급관에 대해 함께 이야기하고 그 뜻을 가족과 담당 의사에게 분명히 남겨 두세요. 연명의료에 대한 뜻은 사전연명의료의향서로 남길 수 있어요(사전 의료 지시서 참고). 나중에 가족이 어렵게 짐작해야 하는 일을 덜 수 있어요.

도움을 받아야 할 때

교육용 정보입니다. 이 페이지는 아래 참고 자료를 바탕으로 쓴 일반 정보이며, 의료·법률·재정 상담을 대신하지 않아요. 내 상황을 아는 의사, 상담사, 변호사와 꼭 상의하세요. 글을 쓰고 확인하는 방법.