본인이 아프다는 것을 모를 때(질병인식불능증)

길을 잃거나, 공과금을 놓치거나, 가스레인지를 켜 둔 채 잊어버린 뒤에도 "내 기억력은 멀쩡하다"고 말씀하시는 어르신이 많아요. 가족은 고집을 부리시는 거라고, 아니면 사실을 외면하시는 거라고 생각하기 쉬워요.

하지만 다른 이유인 경우가 많아요. 치매는 자기 자신의 변화를 알아차리게 해 주는 뇌 부위를 망가뜨릴 수 있어요. 의사들은 이것을 질병인식불능증(아노소그노시아, anosognosia)이라고 불러요. 내가 아프다는 것을 모르는 상태라는 뜻이에요.¹ 이 글에서는 왜 이런 일이 생기는지, 날마다 다투지 않고 어떻게 그분의 안전을 지킬 수 있는지 설명해요.

질병인식불능증이란 무엇인가요?

질병인식불능증은 자신의 병과 그 병 때문에 생긴 한계를 알아차리지 못하는 상태예요. "병식이 없다"고 말하기도 해요.² 이런 분은 기억력에 아무 문제가 없다고 우기실 수 있어요. 도움을 거절하시거나, 운전이나 요리처럼 이제는 안전하게 하기 어려운 일도 여전히 할 수 있다고 믿으실 수 있어요.¹

사람마다 정도가 달라요. 전혀 모르시는 듯한 분도 있고, 문제를 어느 정도 알면서도 얼마나 심각한지는 가볍게 여기시는 분도 있어요.^1,4 이름을 자주 잊는다는 것은 알지만, 길을 잃거나 돈 문제에서 잘못된 판단을 하신다는 것은 모르실 수도 있어요.²

병이 진행되면서 자기 상태를 알아차리는 힘이 점점 더 약해질 수 있어요.² 치매 후기에 가장 흔하지만 초기에도, 심지어 경도인지장애 단계에서도 나타날 수 있어요.^1,3

왜 생기나요: 사람이 아니라 뇌의 문제예요

우리 뇌에는 스스로를 점검하는 장치가 있어요. "아, 그걸 잊었네"나 "요즘 운전이 서툴러졌네" 하고 알아차리게 해 주지요. 치매가 오면 이런 점검을 맡은 부위가 손상될 수 있어요. 전두엽(이마 뒤쪽)과 두정엽(머리 윗부분에서 뒤쪽)의 일부가 여기에 속해요.^1,2

연구자들은 질병인식불능증이 자기를 돌아보고 판단하는 일에 관여하는 뇌 신경망, 그리고 뇌 앞쪽 깊은 곳의 부위와 관련이 있다고 봐요.³ 이 부위들이 제대로 일하지 못하면 본인은 자기 변화를 볼 수 없어요. 사실을 더 많이 알려 드려도 소용이 없는 이유는, 그 사실을 받아들이는 데 써야 할 도구 자체가 망가졌기 때문이에요.^1,2

부정(否定)과는 어떻게 다른가요?

부정은 나쁜 소식에서 마음을 지키려는 방법이에요. 부정하는 사람은 마음 깊은 곳에서는 뭔가 잘못됐다는 것을 알고 있을 수 있고, 시간이 지나면서 받아들이기도 해요.

질병인식불능증은 달라요. 감정이 아니라 뇌 손상에서 비롯돼요.¹ 본인이 일부러 문제를 모른 척하시는 것이 아니에요. 증거를 보여 드리거나 이치를 따져도 생각이 바뀌지 않는 경우가 많아요.²

둘을 구별하기 어려울 때가 많고, 두 가지가 조금씩 섞여 있는 분도 있어요. 어느 쪽이든 이 글에 나온 방법이 도움이 돼요.

얼마나 흔한가요?

연구마다 숫자가 많이 달라요. 연구자들이 자기 상태를 아는 정도를 재는 방법이 서로 다르기 때문이기도 해요. 2025년의 한 종합 검토에서는 알츠하이머 치매가 있는 분 가운데 5명 중 약 1명에서 5명 중 약 4명까지가 어느 정도 질병인식불능증을 보인다고 추정했어요.³

스페인의 한 연구는 알츠하이머병을 막 진단받은 127명을 살펴봤어요.⁴

이 연구에서는 나이가 더 많은 분, 학교를 다닌 기간이 짧은 분, 행동 변화가 더 많은 분에게서 자기 상태를 모르는 경우가 더 많았어요.⁴

다른 종류의 치매에서는. 전두측두엽 치매(FTD)의 행동형에서는 병식이 없는 경우가 아주 흔해요. FTD가 있는 분의 최대 4명 중 3명에게서 나타난다고 보고되지만, 모두에게 있는 것은 아니에요.^2,3 FTD에서는 돈을 함부로 쓰거나, 무례해지거나, 남의 마음을 헤아리지 못하게 되는 행동 변화도 본인이 모를 수 있어요.² 루이소체 치매에 대해서는 아직 알려진 것이 적어요.³

가족에게 왜 중요한가요?

질병인식불능증은 하루하루의 돌봄을 훨씬 어렵게 만들 수 있어요. 어르신이 약, 병원 진료, 집에서 받는 도움을 거절하시는 이유 가운데 하나예요.² 목욕, 도움, 약을 거부할 때도 함께 보세요.

안전 위험도 커져요. 자기 문제를 모르시는 분은 위험을 알아차리지 못하시거나, 약 상자나 달력 같은 도움 도구를 쓰지 않으실 수 있어요.³ 치매가 있는 분은 자기 운전 문제를 잘 모르시는 경우가 많아서, 대개 가족이 먼저 알아차려요.⁵

자기 상태를 모르는 증상은 다른 증상과 함께 오는 경우가 많아요. 자기 상태를 덜 아는 분일수록 무기력(의욕이 없어지는 것)이 더 심하고, 초조함이나 평소와 다른 행동도 더 많은 경향이 있어요.³ 반대로 자기 기능이 떨어진 것을 더 잘 아는 분은 우울 증상이 더 많은 경향이 있어요.³ 자기 상태를 모르는 증상은 돌보는 가족(보호자)의 스트레스가 커지는 것과도 관련이 있어요.³

어떻게 대처하면 좋을까요?

아마 본인이 아프다는 것을 설득하기는 어려울 거예요. 목표는 그분을 안전하게 지키고, 서로의 관계를 튼튼하게 유지하는 거예요.¹

1. 말다툼에서 이기려고 하지 마세요. 문제가 있느냐 없느냐를 두고 따지지 마세요. 서로 힘겨루기를 하면 대개 더 나빠져요.^1,2
2. 사실보다 마음에 답해 주세요. "나는 괜찮아"라고 하시면 "혼자 잘 지내고 싶으신 거 알아요. 저도 그러시길 바라요"처럼 말해 보세요. 생각이 달라도 그분의 생각을 존중해 주세요.¹
3. 쉽고 차분한 말을 쓰세요. 따뜻하고 담담한 목소리로 말하세요. 대답할 시간을 넉넉히 드리고, 고르기 쉬운 선택지를 드리세요.⁸
4. 필요하면 화제를 바꾸세요. 대화가 나쁜 쪽으로 흘러가면 다른 이야기를 꺼내거나, 산책이나 간식을 권해 보세요.^1,8
5. 사람을 바꾸려 하지 말고 환경을 바꾸세요. 새 규칙을 기억하시라고 하는 대신 집을 더 안전하게 바꾸세요.² 방법은 집을 더 안전하게를 보세요.
6. 도움을 다른 이름으로 불러 보세요. 병원 진료는 "1년에 한 번 받는 건강검진"이라고 하고, 집에 오는 도우미는 "집안일을 거들어 줄 사람"이라고 소개할 수 있어요. 기억력 문제 때문이라고 말하는 것보다 받아들이기 쉬울 수 있어요.
7. 잘하신 일은 칭찬해 드리세요. 잘 해내신 일을 알아봐 드리고 고맙다고 말씀드리세요.¹

병원 진료 받을 때

아무 문제가 없다고 믿는 분은 기억력 진료를 불편해하실 수 있어요. 몇 가지를 준비하면 도움이 돼요.

• 기록해 두세요. 눈에 띈 구체적인 변화와 그때가 언제였는지 적어 두세요. 길을 잃으신 일처럼 위험했던 일도 꼭 적으세요.² 행동 일지나 기억 변화 기록장이 도움이 돼요.
• 미리 전해 주세요. 진료 전이나 진료를 시작할 때 의사에게 적은 내용을 건네세요. 그러면 본인 앞에서 문제를 하나하나 늘어놓지 않아도 돼요.²
• 본인이 말씀하시게 하세요. 본인이 대신 말해 달라고 부탁하지 않으셨다면, 의사의 질문에는 본인이 대답하시게 하세요.⁷
• 동의서를 미리 받아 두세요. 본인이 없는 자리에서 건강 정보를 들으려면 보통 서명한 정보 공개 동의서(흔히 HIPAA release라고 해요)나 의료 위임장(health care power of attorney)이 필요해요.⁷
• 전문의를 찾아보세요. FTD가 의심되면 행동신경과 전문의나 FTD 전문의가 도움이 될 수 있어요. 병식이 없으면 진단이 더 어려워질 수 있기 때문이에요.²

영어로 진료받기가 어려우시면 병원에 무료 의료 통역을 요청하세요. 방법은 988과 의료 통역, 한국어로 이용하기에서 설명해요. 더 자세한 내용은 기억력 문제로 처음 병원에 갈 때를 보세요.

운전, 돈 관리, 법률 준비

자기 상태를 모르는 증상 때문에 가족이 가장 걱정하는 부분이에요.

운전. 진단을 받았다고 해서 꼭 운전을 그만둬야 하는 것은 아니에요. 사람마다 달라요.⁶ 하지만 질병인식불능증이 있는 분은 운전이 위험해졌다는 것을 모르실 수 있어요.⁵ 이런 방법이 도움이 돼요.^5,6

• 의사에게 운전을 그만두시라고 말해 달라고 부탁하세요. 의사가 "운전 금지" 소견서나 편지를 써 줄 수 있어요.
• 의사와 함께 가족회의를 여세요. 혼자 이야기하는 것보다 효과가 좋은 경우가 많아요.
• 운전을 전문으로 하는 작업치료사에게 운전 평가를 받게 해 달라고 요청하세요.
• 그분이 존중하는 가족이나 변호사에게 같은 말을 해 달라고 부탁하세요.
• 마지막 방법으로 열쇠를 숨기거나, 차를 움직이지 못하게 하거나, 차를 파세요. 그 전에 다른 교통편을 먼저 마련하세요.

버지니아주에서는 누구나 운전 안전이 걱정되는 운전자를 차량국(DMV)에 신고할 수 있어요. 의학적 검토 요청서(Medical Review Request, MED 3 양식)를 쓰면 돼요. 신고한 사람이 가족이나 담당 의사라면 주법에 따라 이름이 비밀로 지켜져요.⁹ 노인 돌봄 안내 서비스인 엘더케어 로케이터(Eldercare Locator, 800-677-1116)에서 비용이 적게 드는 교통편을 찾는 데 도움을 받을 수 있어요.⁵ 자세한 내용은 치매와 운전을 보세요.

돈 관리. 자기 변화를 모르시면 돈을 함부로 쓰시거나 돈 관리에서 실수를 하실 수 있어요. 특히 FTD에서 그래요.² 돈, 신용카드, 은행 계좌를 쓰실 수 있는 범위를 줄여야 할 수도 있어요.² 사기와 금전 착취도 보세요.

법률 서류. 본인이 아직 참여하실 수 있을 때 준비하면, 나중에 누가 대신 결정할지 본인이 직접 정할 수 있어요.¹⁰ 서류의 의미와 그것이 왜 중요한지 이해하실 수 있으면 보통 법률 서류에 서명하실 수 있어요. 확실하지 않으면 의사에게 물어보세요.¹⁰ 중요한 서류로는 재정 위임장(Durable Power of Attorney)과 의료에 관한 사전 의료 지시서(advance directive)가 있어요. 이미 준비하기 늦었다면 후견인 제도(guardianship)를 읽어 보세요.

본인이 아프다고 생각하지 않으셔도, 누구나 유언장을 쓰듯이 "혹시 모르니까" 미리 준비해 두자는 말에는 동의하실 수 있어요.

치료할 수 있나요?

질병인식불능증을 직접 치료하는 약은 없어요. 원인이 되는 병을 치료하면 일부 증상에 도움이 될 수 있어요.¹ 알츠하이머병에서는 병식이 대개 돌아오지 않기 때문에, 돌봄은 안전과 삶의 질에 초점을 맞춰요.¹

나 자신도 돌보세요

아무 문제가 없다고 말하는 분과 함께 지내면 외롭고 속이 터질 수 있어요. 아무도 내 말을 믿어 주지 않는 것 같고, 그분이 일부러 힘들게 하시는 것처럼 느껴질 수도 있어요. 그 행동은 일부러 하시는 것이 아니라는 점을 기억하세요.² 병의 일부예요.

주변에 도와줄 사람들을 모으고 도움을 청하세요. 자조 모임, 상담, 휴식 지원(레스핏 케어)이 짐을 덜어 줄 수 있어요.^1,2 돌보는 가족의 스트레스와 소진과 휴식 지원(레스핏 케어)을 보세요.

• 알츠하이머협회 24시간 상담전화: 800-272-3900¹ 통역이 필요하면 요청해 보세요.
• AFTD 상담전화(FTD 관련): 866-507-7222²

워싱턴 지역에 사신다면 버지니아 애넌데일의 워싱턴한인복지센터(KCSC, 703-354-6345)에서 한국어로 상담을 받을 수 있어요. 위기 상담전화는 아니에요. 한인 가정의 치매 돌봄 이야기는 한인 가정의 치매에서 다뤄요.

언제 도움을 받아야 하나요?

거절 때문에 그분의 건강이 위험해지거나, 더는 집에서 안전하게 모시기 어렵다면 의사와도 상의하세요.

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