루이소체 치매

루이소체 치매(LBD)는 알츠하이머병과 혈관성 치매 다음으로 흔한 치매 가운데 하나예요.¹ 미국에서는 약 140만 명이 이 병을 앓고 있는 것으로 추정돼요.⁴ 50세 이후에 시작되는 경우가 많고, 여성보다 남성에게 조금 더 많아요.¹

루이소체 치매는 날마다 모습이 크게 달라질 수 있어요. 아침에는 정신이 맑다가 오후에는 혼란스러워하기도 해요. 신호를 알아 두는 것이 중요해요. 제대로 진단을 받으면 심각한 해를 줄 수 있는 약으로부터 사랑하는 가족을 지킬 수 있기 때문이에요.

뇌에서 무슨 일이 일어날까요

루이소체 치매에서는 알파-시누클레인(alpha-synuclein)이라는 단백질이 잘못 접혀요. 이 단백질은 원래 신경세포가 신호를 주고받도록 돕는 일을 해요. 잘못 접힌 단백질은 뇌세포 안에서 덩어리를 만들어요. 이 덩어리를 루이소체(Lewy body)라고 해요.²

루이소체는 뇌에서 중요한 화학물질 두 가지를 흐트러뜨려요. 하나는 기억과 학습을 돕는 아세틸콜린이에요. 다른 하나는 움직임, 기분, 잠을 돕는 도파민이에요.² 그래서 루이소체 치매는 생각하는 힘, 움직임, 잠에 모두 영향을 줘요.

루이소체 치매에는 두 가지 형태가 있어요. 루이소체 치매(DLB)에서는 생각하는 힘의 문제가 먼저 나타나요. 또는 움직임 문제가 생기고 1년 안에 함께 나타나요. 파킨슨병 치매에서는 파킨슨병의 움직임 문제가 먼저 오고, 1년도 더 지나서 생각하는 힘의 문제가 시작돼요.^2,6 의사들은 이것을 "1년 규칙"이라고 불러요. 파킨슨병 치매도 함께 보세요.

주요 신호

의사는 일상생활에 지장을 줄 만큼 생각하는 힘이 떨어졌는지 살피고, 그와 함께 네 가지 핵심 신호를 찾아요.^5,6

1. 정신이 맑았다 흐렸다 하는 변화

이것을 흔히 '변동'이라고 해요. 한 시간 전에는 거의 평소와 같아 보이다가, 다음 시간에는 몹시 졸려 하거나 혼란스러워하거나 멍하니 허공을 바라볼 수 있어요.⁶ 이런 변화는 섬망(병 때문에 갑자기 정신이 혼란해지는 상태)처럼 보이기도 해요.⁶ 이것은 병 때문에 생기는 일이에요. 본인이 노력을 안 해서가 아니에요.

2. 없는 것이 보이는 증상(환시)

루이소체 치매가 있는 분은 대부분 환시를 겪어요. 병의 초기에 시작되는 경우가 많아요.¹ 보이는 모습은 보통 아이들이나 동물처럼 자세하고 진짜 같아요.¹ 환각과 망상도 함께 보세요.

3. 꿈을 행동으로 옮기는 증상(렘수면 행동장애)

꿈을 꾸는 잠(렘수면) 동안에는 원래 몸이 가만히 있어요. 렘수면 행동장애가 있으면 꿈을 꾸면서 말을 하거나, 소리를 지르거나, 주먹을 휘두르거나, 발길질을 해요.¹ 이 증상은 기억력 변화보다 몇 년이나 먼저 나타날 수도 있어요.¹

4. 파킨슨병과 비슷한 움직임(파킨슨증)

움직임이 느려지고, 근육이 뻣뻣해지고, 가만히 있을 때 손이 떨리거나, 발을 끌며 걷는 것을 말해요.⁶ 균형을 잡기 어렵고 넘어지는 일도 흔해요.¹

가족들이 알아차리는 다른 신호

• 집중하기, 문제 해결하기, 거리 가늠하기가 어려워져요. 처음에는 기억력 저하가 알츠하이머병보다 가벼울 수 있어요.^1,6
• 일어설 때 혈압이 떨어져서 어지럽거나 쓰러질 수 있어요.¹
• 변비, 소변 문제, 체온 조절이 잘 안 되는 문제가 생겨요.¹
• 냄새를 잘 못 맡고, 낮에 몹시 졸려 해요.^2,5
• 우울, 불안, 무기력(아무 일에도 관심이 없어짐), 또는 누가 나를 해치려 한다는 의심 같은 잘못된 믿음이 생길 수 있어요.¹

의사는 어떻게 진단할까요

살아 있는 동안 루이소체 치매를 확실히 증명하는 검사는 없어요. 세상을 떠난 뒤 뇌를 검사해야만 확진할 수 있어요.¹ 그래서 의사는 지금까지의 경과, 진찰, 몇 가지 검사 결과를 모아 판단해요.²

루이소체 치매는 놓치는 경우가 많아요. 초기에는 알츠하이머병이나 정신질환처럼 보일 수 있기 때문이에요.^1,8 진료 때는 증상을 적은 목록을 가져가세요. 좋은 날만이 아니라 나쁜 날의 모습도 꼭 말씀하세요. 미국 루이소체 치매협회(LBDA)의 무료 증상 체크리스트가 도움이 될 수 있어요.¹⁵

진단 기준을 쉬운 말로

의사들은 국제 전문가 모임이 만들어 2017년에 발표한 기준을 써요.⁵ 쉽게 말하면 이래요.

• 먼저 치매가 있어야 해요. 일상생활에 지장을 줄 만큼 생각하는 힘에 문제가 있다는 뜻이에요.
• 가능성이 높은 루이소체 치매(probable DLB)는 치매에 위의 네 가지 핵심 신호 가운데 두 가지 이상이 있는 경우예요. 또는 치매에 핵심 신호 한 가지가 있고, 특수 검사 결과가 양성인 경우도 해당돼요.⁵
• 인정되는 특수 검사는 이런 것들이에요. 도파민 운반체가 줄어든 것을 보여 주는 뇌 촬영(다트 스캔 등), 심장 신경을 촬영하는 MIBG 검사, 렘수면 행동장애를 확인하는 수면다원검사예요.⁵
• 가능성이 있는 루이소체 치매(possible DLB)는 치매에 핵심 신호가 한 가지 있지만 양성 검사가 없는 경우, 또는 양성 검사는 있지만 핵심 신호가 없는 경우예요.⁵ 이럴 때 의사는 시간을 두고 계속 지켜봐요.

혈액검사, 기억력 검사, MRI나 CT 촬영은 다른 원인을 가려내는 데 도움이 돼요.² 기억력과 인지 검사와 뇌 영상 검사도 함께 보세요.

다트 스캔(DaT scan)

다트 스캔(DaTscan)은 도파민 운반체를 살펴보는 검사예요. 도파민 운반체는 도파민을 쓰는 신경세포의 한 부분이에요. 루이소체 치매나 파킨슨병이 있으면 이 검사에서 운반체가 적게 보이는 경우가 많아요.^5,7

미국 식품의약국(FDA)은 2022년 말에 다트스캔의 승인 범위를 넓혀서 루이소체 치매가 의심되는 사람도 검사를 받을 수 있게 했어요.⁸ 이 검사는 아주 적은 양의 방사성 추적자를 정맥으로 주사해요. 주사 전에는 갑상선을 보호하는 약을 먼저 먹어요. 사진은 3~6시간 뒤에 SPECT 카메라로 찍어요.⁷

루이소체 치매나 알츠하이머병으로 생각된 사람들을 대상으로 한 작은 연구가 있어요. 검사 결과를 세상을 떠난 뒤의 뇌 검사와 비교했어요. 그 결과 다트 스캔은 루이소체 치매가 있는 사람 5명 가운데 약 4명을 맞게 찾아냈어요. 루이소체 치매가 없는 사람은 10명 가운데 약 9명을 맞게 가려냈어요.⁷ 검사 결과가 정상이라고 해서 그것만으로 루이소체 치매가 아니라고 할 수는 없어요.¹² 결과에 영향을 주는 약도 있으니 먹는 약 목록을 빠짐없이 알려 주세요.⁷ 이 검사는 의사의 진찰을 보충해 주는 것이지, 진찰을 대신하지는 않아요.⁷

알파-시누클레인 피부 조직 검사

비정상적인 알파-시누클레인 단백질을 피부에서 찾는 새로운 검사가 있어요. 의사가 작은 부위를 마취한 뒤 아주 작은 피부 조각을 세 군데에서 떼어 내요. 한 조각은 지름이 약 3밀리미터로, 연필 끝에 달린 지우개보다 작아요. 미국의 주요 연구에서는 목, 무릎, 발목에서 떼어 냈어요.¹⁰

2024년에 발표된 미국의 대규모 연구에서는 루이소체 치매가 있는 사람 100명 가운데 96명에게서 이 단백질이 발견됐어요. 건강한 사람은 100명 가운데 약 3명에게서만 발견됐어요.¹⁰ 루이소체 치매가 의심되어 의뢰된 사람들을 살펴본 2026년 후속 연구에서도 진단 기준에 맞는 사람의 96%에게서 발견됐어요.⁹ 하지만 비교 집단 가운데 인지 검사 점수는 낮지만 루이소체 질환의 징후가 없는 사람들도 약 3명 가운데 1명꼴로 이 단백질이 나왔어요.⁹

이것이 여러분에게 뜻하는 것은 이래요.

• 피부 검사가 양성이면 몸 안에 루이소체형 단백질이 있다는 뜻이에요. 하지만 이 검사만으로는 루이소체 치매와 파킨슨병 또는 비슷한 질환을 구별할 수 없어요.¹⁰
• 알파-시누클레인을 찾는 피부 검사와 척수액 검사는 아직 2017년 공식 진단 기준에 들어 있지 않아요.⁵ 전문가들은 이것을 새로 떠오르는 도구라고 불러요.¹¹
• 이 검사가 내 상황에 맞는지, 내 보험이나 메디케어(Medicare) 플랜에서 비용을 내주는지 신경과 의사에게 물어보세요.

치료

루이소체 치매를 완치하는 방법은 없어요. 병이 나빠지는 것을 멈추게 하는 약도 없어요.⁶ 2026년 10월 현재, 루이소체 치매(DLB)에 대해 미국 식품의약국(FDA)의 승인을 받은 약은 없어요. 리바스티그민은 파킨슨병 치매의 인지 문제에 승인을 받았어요.^1,13 의사들은 다른 약을 '허가 외 사용(off-label)'으로 써요. FDA가 공식적으로 승인하지 않은 용도로 쓴다는 뜻이에요.¹³

피하거나 다시 따져 봐야 할 약

다른 약 가운데도 루이소체 치매를 더 나쁘게 만드는 것이 있어요. 무엇이든 바꾸기 전에 꼭 의사나 약사와 상의하세요.

• 항콜린제. 아세틸콜린을 막는 약이에요. 디펜히드라민(Benadryl)과 약국에서 처방 없이 사는 많은 수면 보조제, 방광약이 여기에 들어가요.¹³ 기억력을 나쁘게 할 수 있는 약도 함께 보세요.
• 수면제와 벤조디아제핀. 졸피뎀(Ambien)이나 로라제팜 같은 약이에요. 다만 꿈을 행동으로 옮기는 증상에 의사가 클로나제팜을 처방한 경우는 예외예요.¹³
• 강한 진통제. 마약성 진통제(오피오이드)와 트라마돌은 혼란을 일으킬 수 있어요.^1,13
• 수술 마취. 섬망을 일으킬 수 있어요. 수술 전에 외과 의사와 마취팀이 루이소체 치매를 꼭 알고 있게 하세요.^1,13
• 한약을 포함한 약초 제품과 건강보조식품. 어느 전통의 약초든 마찬가지예요. 먹고 있는 병을 모두 의사에게 가져가서 문제가 없는지 확인받으세요.

돌봄 요령

루이소체 치매의 하루하루 오르내림을 견디는 데 이런 방법이 도움이 될 수 있어요.

1. 지갑 카드를 지니고 다니세요. 미국 루이소체 치매협회(LBDA)의 무료 의료 경고 지갑 카드를 인쇄하세요. 환자와 보호자의 지갑에 한 장씩 넣어 두고, 응급실에 갈 때, 입원할 때, 새 의사를 만날 때마다 보여 주세요.¹⁴
2. 환시에는 차분하게 대하세요. 무엇이 진짜인지 따지지 마세요. "무섭겠어요. 제가 옆에 있어요."처럼 마음을 알아주는 말을 해 주세요. 보이는 것 때문에 괴로워하지 않는다면 치료가 필요 없을 수도 있어요.^3,13 방 안을 조금 바꾸는 것만으로도 도움이 될 수 있어요.³
3. 좋은 때와 나쁜 때에 맞춰 계획하세요. 언제 가장 정신이 맑은지 적어 두고, 방문, 목욕, 외출은 그 시간에 하세요. 행동 일지가 도움이 될 수 있어요.
4. 넘어지지 않게 하세요. 다니는 길을 치우고, 야간 조명과 손잡이를 다세요. 물리치료에 대해서도 물어보세요. 어지럽지 않도록 천천히 일어서게 도와주세요.¹³ 낙상 예방도 함께 보세요.
5. 밤에 잠자리를 더 안전하게 하세요. 꿈을 행동으로 옮긴다면 날카롭거나 딱딱한 가구를 침대에서 멀리 옮기세요. 침대를 낮추거나, 바닥에 푹신한 것을 깔거나, 한동안 따로 자면 두 분 모두 다치지 않을 수 있어요.
6. 하루를 단순하게 보내세요. 규칙적인 일과, 조용한 방, 꾸준한 운동이 도움이 돼요. 사람이 많고 시끄러운 곳은 피하세요. 긴 낮잠과 늦은 시간의 카페인은 줄이세요.³
7. 갑작스러운 변화를 살피세요. 생각하는 힘이 갑자기 크게 떨어지면 감염, 통증, 변비, 약 문제 때문일 수 있어요.^13,14 의사에게 연락하세요. 숨쉬기 힘들거나, 크게 넘어졌거나, 깨워도 깨어나지 않으면 911에 전화하세요.
8. 일찍 미리 계획하세요. 루이소체 치매는 빠르게 변할 수 있어요. 환자가 아직 함께 이야기할 수 있을 때 원하는 의료와 법적 서류에 대해 의논하세요.³ 사전 의료 지시서도 함께 보세요.
9. 보호자 자신도 돌보세요. 짜증이 늘거나 잠을 잘 못 자는 것 같은 지침의 신호를 살피세요. 도움을 받아들이고, 휴식 지원(레스핏 케어)이나 성인 데이케어를 이용하세요.³ 돌보는 가족의 스트레스도 함께 보세요.

시간이 지나면 어떻게 변할까요

루이소체 치매는 시간이 지나면서 나빠지지만, 그 속도는 사람마다 달라요. 진단 뒤 평균 5~7년 정도를 살아요. 하지만 나이, 전반적인 건강, 증상에 따라 2년에서 20년까지 차이가 커요.¹ 일부 증상은 한동안 치료에 반응해요.¹ 치매의 단계와 호스피스도 함께 보세요.

미국 루이소체 치매협회(LBDA)의 도움

• 루이 라인(Lewy Line): 정보와 도움이 필요하면 800-539-9767에 전화하세요.¹⁵
• 지역 보호자 모임: 돌보는 가족을 위한 모임이 LBDA 웹사이트에 나와 있어요.¹⁵
• 의료 경고 지갑 카드: 무료로 내려받거나 인쇄본을 주문할 수 있어요.¹⁴
• 종합 증상 체크리스트: 증상을 기록해 의사와 나눌 수 있어요.¹⁵
• 안내 책자: 새로 진단받은 가족을 위한 Facing LBD Together 같은 책자가 있어요.¹⁵
• 연구 우수 센터(Research Centers of Excellence): 루이소체 치매 전문가가 있는 미국 대학 센터 27곳 이상의 네트워크예요.¹⁵
• 루이 임상시험 찾기(Lewy Trial Tracker): 참여자를 찾고 있는 연구 목록이에요.¹⁵ 치매 임상시험 참여하기도 함께 보세요.

언제 도움을 받아야 할까요

• 진료를 받으세요. 꿈을 행동으로 옮기거나, 없는 것이 보이거나, 몸이 뻣뻣해지거나 자주 넘어지면서 생각하는 힘에 새로운 문제가 생겼다면요. 루이소체 치매일 수 있는지 물어보세요. 어떤 전문의를 찾아야 할까요도 함께 보세요.
• 곧 의사에게 연락하세요. 증상이 갑자기 나빠졌을 때, 특히 새 약을 먹은 뒤라면요.
• 911에 전화하세요. 심한 약물 반응의 신호(고열, 근육 경직, 삼키지 못함, 깨어나지 않음)가 있을 때, 크게 넘어졌을 때, 누군가의 안전이 위험할 때요.
• 988에 전화하거나 문자하세요. 돌보는 가족으로서 희망이 없다고 느끼거나 자신을 해치고 싶은 생각이 들 때요. 밤낮없이 도움을 받을 수 있어요. 전화로 "Korean"이라고 말하면 한국어 통역사가 연결돼요(문자와 채팅은 영어와 스페인어만 돼요).

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