후부 피질 위축증(Posterior cortical atrophy, PCA)은 뇌의 뒷부분에서 시작되는 드문 치매예요. 뇌의 이 부분은 눈으로 본 것을 알아보고 이해하는 일을 해요. 눈 자체는 건강한 경우가 많아요. 그런데 글을 읽거나, 거리를 가늠하거나, 바로 앞에 있는 물건을 찾는 일이 점점 어려워져요.¹

그래서 많은 분이 안과부터 찾아가요. 그런데 눈 검사는 정상으로 나오는 경우가 많아서, 진짜 원인을 오랫동안 놓치기도 해요.^1,5

Key points

후부 피질 위축증은 눈이 아니라 본 것을 처리하는 뇌의 능력을 주로 망가뜨려요. 처음 몇 해 동안은 기억력, 말하기, 성격이 비교적 잘 유지되는 경우가 많아요.^1,2
흔한 알츠하이머병보다 젊은 나이에 시작하는 경우가 많아요. 주로 50~65세 사이에 시작해요. 한 대규모 연구에서는 처음 증상이 나타난 평균 나이가 약 59세였어요.^1,3
대부분은 알츠하이머병이 뇌의 특이한 곳에서 시작된 것이 원인이에요. 후부 피질 위축증이 있는 사람 10명 가운데 약 9명에게서 알츠하이머병의 뇌 변화가 발견돼요.^3,4
눈 검사는 정상인데 글 읽기, 계단 오르내리기, 운전이 자꾸 어려워진다면 뇌에 원인이 있는지 물어보고 신경과 진료를 의뢰해 달라고 하세요.¹
완치법은 없어요. 하지만 집 안 환경을 바꾸고, 저시력 지원과 재활치료를 받으면 일상생활이 한결 쉬워질 수 있어요.^5,6

후부 피질 위축증이란 무엇인가요?

이름을 풀어 보면 이해하기 쉬워요. "후부"는 뒤쪽을 뜻해요. "피질"은 주름진 뇌의 바깥층이에요. "위축"은 줄어든다는 뜻이에요. 그러니까 후부 피질 위축증은 뇌 바깥층의 뒷부분에서 뇌세포가 천천히 줄어드는 병이에요.¹

이 부분은 눈에서 들어온 신호를 쓸모 있는 그림으로 바꿔 줘요. 물건이 어디에 있는지, 얼마나 멀리 있는지, 서로 어떻게 놓여 있는지 알게 해 줘요. 글을 읽고 쓰는 일, 숫자 계산, 왼쪽과 오른쪽을 구분하는 일도 도와요.²

후부 피질 위축증은 벤슨 증후군(Benson's syndrome)이라고도 해요. 알츠하이머병의 "시각형(visual variant)"이라고 부르는 전문가도 있어요.

얼마나 흔하고, 누구에게 생기나요?

후부 피질 위축증이 있는 사람이 정확히 몇 명인지는 아무도 몰라요. 진단을 놓치거나 다른 병으로 잘못 아는 경우가 많기 때문이에요. 몇몇 연구에 따르면 알츠하이머병 진단을 받은 사람 100명 가운데 약 5명이 후부 피질 위축증이에요. 실제로는 100명 가운데 15명까지일 수도 있어요.¹

주로 50~65세 사이에 시작해요.¹ 2024년의 한 연구는 16개 나라에서 후부 피질 위축증 환자 1,092명의 자료를 모았어요. 증상이 처음 나타난 평균 나이는 약 59세였어요. 10명 가운데 약 6명이 여성이었어요.³ 그래서 후부 피질 위축증은 초로기 치매(65세 이전 발병)인 경우가 많아요.

어르신에게도 생길 수 있어요. 나이가 들면 눈이 불편하다고 할 때 백내장, 녹내장 같은 눈병 탓으로 돌리기 쉬워요. 그래서 바른 진단이 더 늦어질 수 있어요.

초기 증상: 이런 모습으로 나타나요

증상은 사람마다 다르고, 시간이 지나면서 천천히 바뀌어요.^1,4 초기에는 이런 변화를 느낄 수 있어요.

글 읽기가 어려워요. 읽던 곳을 놓치거나, 줄을 건너뛰거나, 글자가 뒤죽박죽으로 보여요. 가장 흔한 첫 증상 가운데 하나예요.⁵
거리를 잘못 가늠해요. 문틀에 부딪히거나, 의자에 앉다가 헛디디거나, 계단과 보도 턱에서 어려움을 겪어요.^1,5
바로 앞에 있는 것이 안 보여요. 소금통을 똑바로 보고 있는데도 찾지 못해요. 이것을 동시실인증(simultanagnosia)이라고 해요. 한 장면에서 한 부분만 보이는 증상이에요.²
움직이는 물체를 알아보기 힘들어요. 차가 움직이는지 서 있는지 구분하기 어려워요.^1,4
운전에 문제가 생겨요. 주차하기, 차선 지키기, 차와 차 사이 간격 가늠하기가 어려워져요.^4,5
도구나 생활용품을 쓰기 어렵고, 옷 입기도 힘들어져요(예를 들어 팔을 엉뚱한 소매에 넣어요).^2,4
글쓰기, 맞춤법, 간단한 계산이 어려워요.^1,4
왼쪽과 오른쪽을 헷갈려요.^2,4
눈으로 보고 얼굴이나 물건을 알아보기 어려워요.⁴
익숙한 곳에서 길을 잃어요.⁵
불안해져요. 일상생활이 점점 힘들어지면서 걱정이 많아지고 초조해지는 분이 많아요.¹

없는 것이 보이는 환각을 겪는 분도 있어요.¹ 많은 분이 처음에는 기억력과 대화 능력이 꽤 괜찮아요. 병이 퍼지면서 나중에 기억력 문제가 생길 수 있어요.^1,2

왜 눈병으로 오해받을까요?

후부 피질 위축증이 있는 분들은 처음에 검안사(optometrist)나 안과 의사를 찾아가는 경우가 많아요. 눈이 흐리다, 눈이 부시다, 글을 읽기 힘들다고 말해요. 그런데 눈 검사는 정상으로 나오는 경우가 많아요.^1,5 한 신경과 논문에서는 백내장 수술을 받고도 문제가 나아지지 않은 사례까지 있다고 했어요.⁵

눈이 아니라 뇌에 원인이 있음을 알려 주는 단서는 이런 것들이에요.^1,2,5

눈 검사는 정상이거나 거의 정상인데 시력 문제가 천천히 나빠져요
뇌가 그림을 하나로 맞춰야 하는 일이 어려워요. 예를 들어 한 쪽 전체를 읽거나, 물건이 많은 식탁에서 원하는 것을 찾는 일이에요
색 이름은 말할 수 있는데, 점으로 된 색각 검사표는 잘 못 읽어요⁵
두 눈 모두 시야의 같은 쪽이 안 보여요. 시야 검사에서 나타날 수 있어요^2,5
기억력은 아직 꽤 괜찮아요
50~65세 사이에 증상이 시작됐어요

이런 모습이 낯설지 않다면 안과 의사에게 바로 물어보세요. "이게 뇌에서 오는 문제일 수도 있나요?" 그리고 신경과, 기억력 클리닉(memory clinic), 또는 신경안과 의사(뇌와 관련된 시력 문제를 전문으로 보는 안과 의사)에게 의뢰해 달라고 하세요. 어떤 전문의를 찾아가야 할까요도 참고하세요.

미국 병원에서 영어로 증상을 설명하기 어렵다면 무료 의료 통역사를 요청하세요. "글자가 뒤죽박죽으로 보인다", "바로 앞의 컵을 못 찾는다"처럼 보이는 방식이 어떻게 달라졌는지 정확히 전하는 것이 진단에 아주 중요해요. 988과 의료 통역, 한국어로 이용하기와 한인 가정의 치매도 함께 보세요.

원인은 무엇인가요?

후부 피질 위축증은 하나의 병이라기보다 여러 증상이 함께 나타나는 모습이에요. 2017년에 여러 나라 전문가들이 후부 피질 위축증의 공통 진단 기준에 합의했어요. 이 증상을 일으킬 수 있는 병도 정리했어요.²

바탕에 있는 원인	얼마나 흔한가
알츠하이머병	단연 가장 흔해요
루이소체병	덜 흔해요
피질기저핵 변성(움직임에도 영향을 주는 드문 병)	드물어요
크로이츠펠트-야콥병 같은 프리온병	드물어요

앞에서 말한 2024년 연구(1,092명)에서는 알츠하이머병과 강한 관련이 드러났어요.³

아밀로이드 PET 검사를 받은 사람 100명 가운데 약 94명에게서 아밀로이드가 보였어요. 아밀로이드는 뇌세포 사이에 쌓이는 끈적한 단백질이에요.
타우 PET 검사를 받은 사람 100명 가운데 약 97명에게서 타우가 보였어요. 타우는 뇌세포 안에서 엉킨 덩어리를 만드는 단백질이에요.
세상을 떠난 뒤 뇌를 조사한 사람 100명 가운데 약 94명은 알츠하이머병이 주된 뇌 질환이었어요. 루이소체나 혈관 손상 같은 다른 변화가 함께 있는 경우도 많았어요.

연구진은 후부 피질 위축증이 알츠하이머병을 강하게 시사하는 신호이며, 주로 비교적 젊은 사람에게 나타난다고 결론 내렸어요.³ 후부 피질 위축증을 알츠하이머병의 한 형태로 볼지, 따로 떨어진 병으로 볼지는 전문가들 사이에서 아직 논의 중이에요.¹

유전과 위험 요인. 후부 피질 위축증과 뚜렷하게 관련된 유전자 변이는 아직 밝혀지지 않았어요. 흔히 알려진 알츠하이머병 위험 요인이 후부 피질 위축증 위험도 높이는지는 알려지지 않았어요.¹ 유전자와 치매에서 더 알아보세요.

어떻게 진단하나요?

후부 피질 위축증을 한 번에 알아내는 검사는 없어요. 의사는 여러 가지를 함께 살펴봐요.^1,2

눈 정밀 검사. 눈이나, 눈에서 뇌로 신호를 보내는 신경에 문제가 있는지 먼저 확인해요.
본인과 가족에게 듣는 이야기. 무엇이 언제 달라졌는지, 일상생활에 어떤 영향을 주는지 물어봐요.
신경학적 진찰과 인지 검사. 신경심리 전문가가 읽기, 그리기, 공간 감각, 숫자, 기억력을 검사할 수 있어요. 기억력과 인지 검사를 보세요.
혈액 검사. 다른 병 때문에 생긴 증상은 아닌지 확인해요.
뇌 영상 검사. MRI에서 뇌 뒷부분이 줄어든 모습이 보이는 경우가 많아요. PET 검사로 그 부분의 뇌 활동이 떨어진 것을 보거나, 아밀로이드와 타우를 확인할 수 있어요. 뇌 영상 검사를 보세요.
알츠하이머병 척수액 검사나 혈액 검사. 경우에 따라 아밀로이드와 타우를 확인하기 위해 해요. 척수액 검사와 알츠하이머병 혈액 검사를 보세요.

의사는 뇌졸중, 뇌종양처럼 비슷해 보이는 다른 원인도 가려내야 해요.^1,2 전문가 기준에 따르면 증상이 서서히 시작되고, 점점 나빠지고, 일상생활에 지장을 줘야 해요.²

여러 종류의 치매를 많이 보는 기억력 클리닉을 찾는 것이 좋아요. 치매 진단 받기에서 단계별로 설명해 드려요.

치료: 도움이 되는 것과 안 되는 것

아직은 후부 피질 위축증을 멈추거나 늦추는 치료가 없어요.¹ 치료는 증상을 덜어 주고, 일상생활을 더 안전하고 편하게 만드는 데 초점을 맞춰요.

기억력 약. 의사가 도네페질 같은 알츠하이머병 약, 즉 콜린에스테라제 억제제를 써 보기도 해요. 알츠하이머병이나 루이소체병 때문에 생긴 후부 피질 위축증에는 도움이 될 수 있어요. 하지만 후부 피질 위축증에서는 충분히 연구되지 않았어요.^1,5 연구 부족

새로운 항아밀로이드 약. 레카네맙과 도나네맙은 뇌에서 아밀로이드를 없애는 약이에요. 주로 기억력부터 떨어지는 흔한 알츠하이머병 환자를 대상으로 시험했어요. 레카네맙 사용에 관한 전문가 권고에서는 알츠하이머병이 원인인 후부 피질 위축증 환자도 치료 대상이 될 수 있다고 했어요. 그러면서 후부 피질 위축증에서의 안전성과 효과는 연구된 적이 없다고도 밝혔어요.⁷ 의사는 가족에게 이 점을 꼭 알려야 해요. 항아밀로이드 치료, 우리에게 맞을까요?를 보세요.

기분. 불안과 우울한 기분이 흔해요. 이것을 치료하면 도움이 되는 분도 있어요. 다만 후부 피질 위축증에서는 잘 연구되지 않았어요.¹ 불안과 우울증을 보세요. 약을 바꾸기 전에는 반드시 의사나 약사와 먼저 상의하세요.

재활치료. 한 신경과 논문은 저시력 센터, 작업치료, 물리치료로 의뢰할 것을 권해요.⁵ 작업치료사는 일상생활을 돕는 도구와 새로운 방법을 알려 줄 수 있어요. 물리치료사는 균형 잡기와 걷기를 도와줄 수 있어요. 연구 부족

임상시험. 후부 피질 위축증을 연구하는 기관도 있어요. 치매 임상시험 참여하기를 보세요.

🇰🇷 한국에 계신 분

레켐비(Leqembi, 성분명 레카네맙)는 2024년 5월 국내 허가를 받고 2024년 11월에 출시됐어요. 건강보험이 적용되지 않는 비급여라서 1년에 수천만 원(약 4천만 원대)을 본인이 부담해야 해요.
키썬라(Kisunla, 성분명 도나네맙)는 2025년 12월에 국내 허가 신청이 들어갔어요. 지금 허가를 받아 쓸 수 있는지는 담당 의사에게 확인하세요.
전국 보건소에 있는 치매안심센터(약 256곳)에서는 60세 이상이면 치매 선별검사를 무료로 받을 수 있어요. 소득 기준에 따라 진단검사 비용과 치매치료관리비도 지원받을 수 있어요.⁹
궁금한 점은 치매상담콜센터 1899-9988에 물어보세요. 24시간 열려 있어요.⁹

일상생활: 도움이 되는 작은 변화

집 안을 조금만 바꿔도 큰 차이가 생길 수 있어요. 아래 방법은 UCSF 기억·노화 센터(UCSF Memory and Aging Center)에서 권하는 내용이에요.⁶

소리 책. 인쇄된 글을 읽기는 초기부터 어려워지는 경우가 많아요. 미국 의회도서관(Library of Congress)은 오디오북과 점자 책을 우편으로 무료로 빌려주는 도서관을 운영해요. 시력 검사표로는 정상이라도, 보는 능력이나 본 것을 알아보는 능력에 장애가 있어 일반 인쇄물을 읽을 수 없다면 이용할 수 있어요. 신청서에는 의사, 간호사, 치료사, 사회복지사, 사서가 서명할 수 있어요.⁸

대신 해 주기보다 곁에서 돕기. 물건이 어디 있는지 말로 알려 주세요. 예를 들어 "컵은 오른쪽에 있어요"라고요. 계단에서는 팔을 내어 주세요. 아직 할 수 있는 일은 스스로 하게 하고, 결정할 때도 함께 참여하게 해 주세요.

더 많은 방법: 집을 더 안전하게, 낙상 예방, 도움이 되는 기술, 먹고 마시기.

운전, 일, 그리고 미리 준비하기

운전. 안전하게 운전하려면 거리를 가늠하고 움직이는 물체를 알아봐야 해요. 후부 피질 위축증에서는 이런 능력이 초기부터 떨어지는 경우가 많아요.^4,5 기억력이 아직 괜찮더라도, 진단을 받은 뒤 곧 운전 능력 점검을 받아야 할 수 있어요. 운전과 치매를 보세요.

일과 생활비. 후부 피질 위축증은 한창 일할 나이에 시작되는 경우가 많아요. 더 이상 일을 할 수 없다면 초로기 치매와 사회보장 장애연금을 보세요.

법적 준비. 후부 피질 위축증에서는 글쓰기가 초기부터 어려워질 수 있어요.² 본인이 아직 스스로 결정하고 뜻을 밝힐 수 있을 때 재정 위임장(Durable Power of Attorney)과 사전 의료 지시서(Advance Directive)에 서명해 두는 것이 좋아요.

🇰🇷 한국에 계신 분

판단력이 흐려지기 전에 임의후견계약을 맺어 둘 수 있어요. 필요하면 가정법원에 성년후견을 신청할 수 있어요. 사전연명의료의향서는 보건복지부 지정 등록기관에서 작성해요.
치매 진단을 받았다면 노인장기요양보험(국민건강보험공단 1577-1000)에 장기요양등급을 신청할 수 있어요. 1~5등급과 치매 환자를 위한 인지지원등급이 있고, 방문요양·주야간보호·단기보호 같은 재가급여나 시설급여를 받을 수 있어요. 본인부담은 재가 15%, 시설 20%이고 감경 제도가 있어요.¹⁰
일하면서 돌보는 가족은 남녀고용평등법에 따라 가족돌봄휴가(연 10일)와 가족돌봄휴직(연 90일)을 쓸 수 있어요.

시간이 지나면 어떻게 변하나요?

후부 피질 위축증은 천천히 나빠져요. 시간이 지나면 뇌의 다른 부분으로 퍼지는 경우가 많아요. 그러면 기억력, 언어, 생각하는 힘이 흔한 알츠하이머병과 더 비슷한 모습으로 떨어질 수 있어요.^1,5 얼마나 빨리 진행되는지는 사람마다 많이 달라요. 나중 단계에 어떤 일이 생길 수 있는지는 치매의 단계를 보세요.

의사에게 물어볼 질문

눈의 문제인가요, 뇌의 문제인가요?

눈 검사는 정상이에요. 제 시력 문제가 뇌에서 오는 것일 수 있나요?
시야 검사를 받거나 신경안과 의사를 만나 봐야 할까요?
신경과나 기억력 클리닉에 가 봐야 할까요?

제 후부 피질 위축증의 원인은 무엇인가요?

알츠하이머병일 가능성이 가장 높나요, 아니면 다른 병인가요?
원인을 알려면 MRI, PET 검사, 척수액 검사, 혈액 검사가 필요한가요?
결과에 따라 제 치료와 돌봄이 어떻게 달라지나요?

지금 도움이 되는 것은 무엇인가요?

기억력 약이 도움이 될까요? 부작용은 무엇인가요?
항아밀로이드 약이나 임상시험의 대상이 될 수 있나요?
작업치료, 저시력 서비스, 물리치료로 의뢰해 주실 수 있나요?
제가 아직 운전해도 안전한가요?

언제 도움을 받아야 하나요?

본인이나 사랑하는 가족의 시력 문제가 계속 나빠지는데 안경이나 눈 검사로 설명되지 않는다면 곧 진료를 받으세요. 달라진 점을 설명해 줄 가족과 함께 가세요. 신경과나 기억력 클리닉으로 의뢰해 달라고 하세요.

911에 전화하세요. 갑자기 앞이 안 보일 때, 한쪽 몸에 갑자기 힘이 빠지거나 감각이 없을 때, 얼굴 한쪽이 처질 때, 말이 어눌해질 때, 갑자기 아주 심한 두통이 올 때예요. 뇌졸중의 신호일 수 있어요. 후부 피질 위축증 자체는 천천히 진행돼요.

며칠에서 몇 주 사이에 생각하는 힘이나 시력이 크게 나빠지면 급히 진료를 받으세요. 빠른 변화는 빨리 검사해야 해요. 빨리 진행되는 치매를 보세요.

본인이나 환자가 희망이 없다고 느끼거나 자살을 생각한다면, 자살·위기 상담전화 988에 언제든 전화하거나 문자를 보내세요. 전화로 "Korean"이라고 말하면 보통 20초 안팎에 한국어 통역사가 연결돼요(문자와 채팅은 영어와 스페인어만 돼요).

알츠하이머협회(Alzheimer's Association) 24시간 상담전화 800-272-3900에서 궁금한 점을 묻고 가까운 지원 기관을 찾을 수 있어요.¹ 돌보는 가족 자신의 건강은 돌보는 가족의 번아웃을 보세요. 다른 치매 종류가 궁금하다면 치매의 종류로 돌아가세요.

참고 자료

Alzheimer's Association. Posterior cortical atrophy (PCA). Alzheimer's Association, 2026. alz.org
Crutch SJ, et al. Consensus classification of posterior cortical atrophy. Alzheimers Dement, 2017. PubMed
Chapleau M, et al. Demographic, clinical, biomarker, and neuropathological correlates of posterior cortical atrophy: an international cohort study and individual participant data meta-analysis. Lancet Neurol, 2024. Lund University record
Mayo Clinic. Posterior cortical atrophy: symptoms and causes. Mayo Clinic, 2023. Mayo Clinic
Beh SC, et al. Hiding in plain sight: a closer look at posterior cortical atrophy. Pract Neurol, 2015. Practical Neurology
UCSF Memory and Aging Center. Home safety tips for people with visual dysfunction. University of California, San Francisco, 2026. UCSF
Cummings J, et al. Lecanemab: appropriate use recommendations. J Prev Alzheimers Dis, 2023. Springer
Library of Congress. Apply for NLS services. National Library Service for the Blind and Print Disabled, 2026. Library of Congress
중앙치매센터. 치매안심센터와 치매상담콜센터 안내. 중앙치매센터, 2026. 중앙치매센터
노인장기요양보험. 장기요양 등급과 급여 안내. 국민건강보험공단, 2026. 노인장기요양보험

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