노년기의 자폐

자폐는 나이 들어 걸리는 병이 아닙니다. 아주 어릴 때 시작되어 평생 이어지는, 뇌가 발달하는 방식의 차이입니다.³ 그러나 지금의 어르신 중에는 자폐를 살펴보는 의사가 드물던 시절에 자란 분이 많습니다. 그래서 50대, 60대, 70대가 되어서야 자신에게 자폐가 있다는 것을 알게 되는 사람이 있습니다.

이 글은 자폐가 있는 어르신, 자신에게 자폐가 있을지 궁금한 분, 그리고 그분들을 돌보는 가족을 위한 글입니다. 늦은 진단, 자폐와 함께 나이 드는 일, 자폐와 치매의 차이, 앞날의 준비를 다룹니다. 노년기의 자폐를 다룬 연구는 아직 많지 않으며, 인용한 연구는 주로 영국과 미국에서 이루어졌습니다. 답이 아직 분명하지 않은 부분은 그렇다고 밝혀 두었습니다.

50세 이후의 자폐 진단

가능합니다. 미국 국립정신건강연구소(NIMH)는 자폐를 어떤 나이에든 진단할 수 있다고 밝히고, 미국 질병통제예방센터(CDC)는 십대나 성인이 되어서야 진단받는 사람도 있다고 밝힙니다.^2,3 NIMH에 따르면 성인은 의료진에게 자폐를 잘 아는 전문가(심리학자, 신경심리학자, 정신건강의학과 의사 등)를 소개해 달라고 요청할 수 있습니다.¹

나이 들 때까지 모르고 지나가는 이유는 다음과 같습니다.

• 어릴 때 검사를 받은 사람이 적습니다 지금의 어르신 중에는 자폐를 주로 어린이의 문제로 보던 시절에 자란 분이 많습니다.
• 마스킹 마스킹은 자폐 특성을 숨기거나 다른 사람의 행동을 따라 해서 주변에 맞추는 것을 말합니다. 많은 자폐 성인이 마스킹을 하며, 이 때문에 일상이 매우 고단해질 수 있습니다.⁵
• 다른 문제에 가려질 수 있습니다 불안, 우울, ADHD가 있으면 자폐를 알아보기가 더 어렵습니다.⁵ NIMH에 따르면 일부 징후는 불안이나 ADHD와 겹치기 때문에, 성인의 진단이 어린이보다 어려운 경우가 많습니다.¹
• 여성은 놓치기 쉽습니다 자폐가 있는 여성은 마스킹을 더 많이 하고, 사회적 상황에서 잘 지내는 것처럼 보이며, 반복 행동이 덜 눈에 띌 수 있습니다.⁵

징후가 어떤 모습인지는 성인 자폐의 징후에서 더 알아보십시오.

늦은 진단의 의미

안도감을 느끼는 사람이 많습니다. 진단은 어떤 일이 왜 늘 힘들었는지 설명해 주고, 자신의 강점을 알아보는 데 도움이 될 수 있습니다.^1,6 지원 없이 보낸 세월이 안타까워 슬픔을 느끼는 사람도 있습니다. 진단 때문에 자신이 누구인지에 대한 생각이 흔들릴 수 있고, 적응하는 데 시간이 걸릴 수 있습니다.⁶ 일부 치료의 보험 적용에 도움이 되고 모임에 참여하는 길이 열리기도 합니다.⁶

걸림돌도 있습니다. 성인을 진단하는 의료진이 적고, 대기가 몇 달 또는 1년 넘게 이어질 수 있으며, 평가 비용이 많이 들 수 있습니다.⁶ 성인이 되어 자폐 진단받기에 단계가 정리되어 있습니다.

우리나라에서는 정신건강의학과에서 상담을 시작할 수 있습니다. 건강보험은 우울증, 불안장애, ADHD 등 일부 질환의 치료에 적용되고, 본인이 내는 비율은 동네 정신건강의학과 의원이 10%, 병원 20%, 종합병원 30%, 상급종합병원 40%입니다.¹⁶ 성인 자폐를 평가해 주는 곳과 검사, 비용은 병원마다 다를 수 있으니 예약할 때 미리 문의하십시오.

자폐와 함께 나이 들기

연구자들은 아직 배우는 중입니다. 영국의 자폐 연구 자선단체 오티스티카(Autistica)는 자폐가 있는 사람에게 치매가 생길 때 자폐인과 가족, 전문가가 가진 정보가 한정되어 있다고 말합니다.⁹ 노년기의 다른 많은 부분에서도 같은 빈틈이 있습니다.

확인한 자료에서 알려진 내용은 다음과 같습니다.

• 자폐는 평생 이어집니다 증상은 시간이 지나며 달라질 수 있고, 날마다 많은 도움이 필요한 사람도 있고 거의 필요하지 않은 사람도 있습니다.³ 스트레스와 큰 생활 변화가 있으면 증상을 다루기가 더 어려워질 수 있습니다.⁶
• 마음 건강이 중요합니다 오티스티카에 따르면 자폐인의 약 10명 중 8명이 마음 건강의 어려움을 겪습니다.¹⁰ 성인 진단을 다룬 한 종설에서는 자폐인이 우울증에 걸릴 가능성이 약 4배라고 합니다.⁶ 늦게 진단받은 성인은 어릴 때 진단받은 사람보다 기분장애, 불안장애, 성격장애가 있을 가능성이 3배에 가까웠습니다.⁶ 자폐와 함께 나타나는 건강 문제에서 더 읽어 보십시오.
• 자살 위험이 더 높습니다 오티스티카는 자폐인이 다른 사람보다 자살로 사망할 가능성이 더 높고, 마스킹과 다른 마음 건강 문제가 위험을 더할 수 있다고 밝힙니다.¹⁰ 겁을 주려는 말이 아닙니다. 자살은 예방할 수 있고, 도움은 효과가 있습니다. 아래의 도움 안내를 보십시오.

일상의 건강, 외로움, 일과

어떤 사람이든 나이가 들면 은퇴, 청력이나 시력 저하, 새로운 약, 배우자의 죽음, 이사 같은 변화를 겪습니다. 자폐가 있는 사람에게는 이런 변화가 특히 크게 다가올 수 있습니다. 일과와 익숙한 장소가 큰 역할을 하기 때문입니다. 일과가 조금만 달라져도 힘들어하고 빛, 소리, 촉감에 강하게 반응하는 것은 자폐의 흔한 특징입니다.¹

노년기에는 누구나 외로울 위험이 있습니다. 자폐가 있는 사람은 친구를 사귀기가 더 어려웠을 수 있고,⁵ 일이나 가족과의 연락이 끊기면 세계가 더 좁아질 수 있습니다. 같은 관심사를 가진 모임이나 정기적인 조용한 만남처럼, 작더라도 꾸준한 연결이 잘 맞는 경우가 많습니다. 더 연결되어 있다고 느끼는 방법과 노년기의 외로움을 보십시오.

수면 문제, 소화기 문제, 불안은 자폐가 있는 사람에게 흔하며,^1,4 나이가 들면 수면도 달라집니다. 이런 문제는 의사에게 알리십시오. 치료할 수 있는 문제를 자폐 때문이거나 나이 탓이라며 넘기면 안 됩니다. 노년기의 수면과 노년기의 불안을 보십시오.

돌봄 환경과 진료 방문

병의원, 재활 시설, 요양 시설은 시끄럽고 밝고 예측하기 어렵습니다. 자폐가 있는 사람에게는 이런 환경 때문에 돌봄을 받기가 더 힘들 수 있습니다. 다음과 같이 하면 도움이 됩니다.

• 한 장짜리 "나에 대한 안내서"를 쓰십시오. 감각 자극이 되는 것(소음, 까칠한 옷감, 강한 냄새), 본인이나 가족이 가장 편하게 의사소통하는 방법, 마음이 안정되는 것, 힘들게 하는 것을 적습니다.
• 도움이 되는 것을 요청하십시오. 조용한 방, 글로 된 안내, 여유 있는 시간, 몸을 만지기 전의 미리 알림, 방문 때마다 같은 직원 같은 것입니다.
• 믿을 수 있는 사람과 함께 가십시오.
• 무엇이 왜 바뀌는지 알려 주십시오. 갑작스러운 이사나 새로운 일과는 큰 스트레스가 될 수 있습니다. 미리 알리고, 좋아하는 물건과 하루의 리듬을 가능한 한 그대로 지켜 주십시오.
• 직원이 힘들어하는 모습을 어떻게 알아볼지 물어보십시오. 자폐가 있는 사람은 아프거나 벅찰 때 흔히 보이는 방식으로 힘든 티를 내지 않을 수 있고, 입을 닫거나 감정이 폭발하는 멜트다운으로 나타날 수도 있습니다. 직원이 이를 알아야 합니다.

나이가 들어 일상생활에 도움이 필요해지면 국민건강보험공단(1577-1000)에 노인장기요양보험 등급 신청과 이용 방법을 문의할 수 있습니다. 등급을 받으면 방문요양, 주야간보호 같은 재가급여와 시설급여를 이용할 수 있습니다.²¹ 서비스를 고를 때는 소음과 감각 자극에 직원이 어떻게 대응하는지 물어보십시오.

일터와 집에서의 요령은 일상생활, 직장, 자폐 번아웃을 보십시오.

자폐일까, 치매일까

자폐와 치매는 겉으로 비슷해 보일 수 있습니다. 둘 다 사회적 상황, 일과, 언어에 어려움이 있을 수 있기 때문입니다. 그러나 두 가지는 매우 다릅니다.

핵심 질문은 이 사람의 평소 모습에서 달라진 것이 있는가입니다. 늘 물건을 줄 맞춰 놓고, 눈을 마주치지 않고, 엄격한 일과가 필요했던 사람이 그런 습관 때문에 치매를 보이는 것은 아닙니다. 그러나 익숙한 일과를 따라 하지 못하게 되었거나, 잘 아는 길에서 길을 잃거나, 공과금을 챙기지 못하거나, 새로운 혼란이 생겼다면 검진을 받아야 합니다.⁸

알츠하이머협회가 제시하는 경고 신호에는 최근 일을 잊어버리는 것, 계획을 세우거나 돈 계산을 하기 어려운 것, 좋아하던 활동에서 물러나는 것이 있습니다.⁸ 이 가운데는 자폐로 오해하기 쉬운 것도 있습니다. 그래서 하나의 행동보다 시간에 따른 변화가 더 중요합니다.

갑상선 문제, 비타민 부족, 우울증, 약의 부작용, 지나친 음주처럼 치매와 비슷해 보이지만 치료하면 나아질 수 있는 문제도 있습니다.⁷ 의사가 이를 확인할 수 있습니다. 치매와 비슷하지만 치료할 수 있는 상태를 보십시오.

오티스티카는 사회성, 의사소통, 감각의 특성이 치매와 복잡하게 얽힐 수 있다고 보고, 영국 치매 단체 Dementia UK, 킹스칼리지 런던과 함께 자폐인과 가족을 위한 치매 안내서를 만들었습니다.⁹ 더 알아보기에 좋은 자료입니다.

노년기의 지원과 치료

쫓아가야 할 "완치"는 없으며, 자폐에는 완치가 필요하지도 않습니다. 목표는 맞는 지원입니다. 좋은 하루의 리듬, 평온한 집, 나의 의사소통 방식을 이해해 주는 사람들입니다.

CDC에 따르면 자폐의 핵심 특성을 치료하는 약은 없습니다. 약은 불안, 우울, 발작, 수면 문제, 소화기 문제처럼 함께 나타나는 문제에 도움이 될 수 있습니다. 일반의약품을 포함해 자폐를 아는 의사와 상의하십시오.⁴ 무엇이든 바꾸기 전에 의사나 약사와 먼저 상의하십시오.

CDC가 꼽는 치료에는 언어치료, 작업치료, 사회성 기술 모임, 인지행동치료(CBT)가 있습니다.⁴ 같은 처지의 사람들과 만나는 모임이 도움이 되는 사람도 많습니다. 자폐 지원과 치료를 보십시오.

우리나라에는 장애아동·발달장애인지원센터가 있습니다. 보건복지부가 한국장애인개발원에 맡겨 운영하는 중앙센터가 있고 시·도마다 지역센터가 있습니다. 이 센터는 발달장애인 권리보장 및 지원에 관한 법률에 근거해 설치되며, 개인별 지원 계획, 권리구제 상담, 가족 휴식 지원 같은 일을 합니다.¹⁷ 나에게 맞는 서비스가 무엇인지, 이용 자격이 어떻게 되는지는 사는 지역의 센터에 문의하십시오. 마음이 힘들 때는 시·군·구마다 있는 정신건강복지센터에서 무료 상담과 사례관리를 받을 수 있습니다.¹⁵

우울이나 불안 같은 정서적 어려움이 있다면 정신건강 심리상담 바우처를 이용할 수 있는지 알아보십시오. 2026년 기준으로 전문 심리상담을 대면 8회(120일 이내) 받을 수 있고, 의뢰서나 진단서 또는 국가건강검진 결과가 필요합니다. 소득에 따라 본인부담이 0~50%이며, 기초생활수급자와 차상위 계층은 무료입니다. 읍·면·동 행정복지센터나 복지로에서 신청하고, 2026년에는 1회만 신청할 수 있습니다.¹⁹

앞날의 준비

미리 계획하는 일은 누구에게나 좋습니다. 자폐가 있는 사람에게는 본인의 선택과 편안함을 지키는 데 도움이 됩니다.

1. 나를 대신해 말해 줄 믿을 만한 사람을 정하십시오. 우리나라에는 판단하는 힘이 떨어질 때를 대비하는 제도로, 믿을 수 있는 사람과 미리 맺어 두는 임의후견계약과 가정법원의 성년후견제도가 있습니다. 생의 마지막에 받을 연명의료에 대한 뜻은 보건복지부가 지정한 등록기관에서 사전연명의료의향서로 남길 수 있습니다.²⁰ 사전연명의료의향서와 위임장과 임의후견계약을 보십시오.
2. 중요한 것을 적어 두십시오. 감각에 관한 필요, 음식과 일과, 의사소통 방식, 위기 때 도움이 되는 것을 포함합니다. 가족과 돌봄 팀에게 알려 주십시오.
3. 어디에서 살고 싶은지 생각해 보십시오. 이사가 갑작스러운 충격이 되지 않도록 주거와 돌봄 방법을 일찍 알아보십시오. 직원이 소음과 감각 문제를 어떻게 다루는지 물어보십시오.
4. 지역의 서비스를 찾으십시오. 혼자 생활하기 어려운 어르신은 읍·면·동 행정복지센터(주민센터)에서 노인맞춤돌봄서비스를 신청할 수 있습니다. 복지 제도가 궁금하면 보건복지상담센터 129에 문의하셔도 됩니다. 가까운 노인복지관도 알아보십시오.
5. 함께하는 사람들의 모임을 만드십시오. 나를 잘 아는 몇 사람이 있으면 변화를 일찍 알아차릴 수 있습니다. 돌봄 모임(Care Circle) 도구가 정리하는 데 도움이 됩니다.

가족을 돕고 있다면 자폐가 있는 가족 돕기와 돌보는 가족의 번아웃을 보십시오.

자주 묻는 질문

자폐가 나이 들어서 시작될 수도 있습니까?

아닙니다. 자폐는 어릴 때 시작됩니다.³ 늦게 시작될 수 있는 것은 진단이나, 은퇴, 상실, 스트레스 때문에 마스킹과 대처 방법이 더는 통하지 않게 되는 시점입니다.⁶

이렇게 늦은 나이에 진단받을 가치가 있습니까?

그렇다고 답하는 사람이 많습니다. 진단이 자신의 삶을 설명해 주고, 지원과 공동체를 찾는 데 도움이 되기 때문입니다.^1,6 공식적인 진단명이 필요하지 않다고 결정하는 사람도 있습니다. 어느 쪽이든 괜찮으며, 선택은 본인의 몫입니다.

어떤 표현을 써야 합니까?

"자폐인"이라고 부르기를 선호하는 사람이 많고, "자폐가 있는 사람"을 선호하는 사람도 있습니다. 그 사람이 어떤 표현을 좋아하는지 물어보십시오. 자폐를 고쳐야 할 병처럼 말하는 표현은 피하십시오. 특성 자체보다 낙인과 다른 사람들의 반응이 더 상처가 될 수 있습니다.¹¹

도움을 받아야 할 때

다음과 같을 때는 빨리 진료를 받으십시오.

• 새로운 기억력 저하, 혼란, 익숙한 곳에서 길을 잃는 일
• 수면, 식사, 기분, 행동의 갑작스러운 변화
• 몇 주 이어지는 우울이나 불안의 징후
• 통증, 질병, 또는 문제를 일으키는 것 같은 새 약

안전 계획 도구를 쓰면 미리 준비해 둘 수 있습니다. 노년기의 우울증과 도움 받기 글도 읽어 보십시오.

교육용 정보입니다. 이 페이지는 아래 참고 자료를 바탕으로 쓴 일반 정보이며, 의료·법률·재정 상담을 대신하지 않습니다. 본인의 상황을 아는 의사, 상담사, 변호사와 꼭 상의하십시오. 글을 쓰고 확인하는 방법.