자폐인의 일상, 직장 생활과 자폐 번아웃

자폐는 사람이 의사소통하고, 다른 사람과 관계를 맺고, 감각을 경험하는 방식이 평생 다르게 나타나는 특성입니다.^1,2 많은 자폐인(자폐가 있는 사람)에게는 뚜렷한 강점이 있습니다. 세부 사항에 대한 집중력, 한 분야에 대한 깊은 지식, 뛰어난 기억력이 그 예입니다.² 그러나 일상은 대부분 다른 유형의 사람에게 맞추어 만들어져 있습니다. 소음, 붐비는 곳, 예상 밖의 일, 말로 하지 않는 사회적 규칙이 사람을 지치게 할 수 있습니다.

이 글에서는 생활의 실제적인 부분을 다룹니다. 편안한 일과, 직장 생활, 자폐 번아웃, 인간관계, 우리나라에서 도움을 받을 수 있는 곳을 설명합니다. 목표는 그 사람을 바꾸는 것이 아닙니다. 주변 환경을 그 사람에게 맞추는 것입니다.

감각에 맞는 일과 만들기

자폐인 중에는 빛, 소리, 촉감, 옷, 냄새, 온도에 남들보다 더 민감하거나 덜 민감한 사람이 많습니다.² 다른 사람은 거의 느끼지 못하는 자극이 어떤 사람에게는 피곤하거나 아프게 느껴질 수 있습니다. 하루 동안 그 자극이 쌓입니다.

기운을 배터리에 비유해 볼 수 있습니다. 소음, 밝은 매장, 가벼운 대화, 계획의 변경은 배터리를 빠르게 닳게 합니다. 조용한 시간과 좋아하는 활동은 배터리를 다시 채워 줍니다. 하루를 이 점에 맞추어 계획하십시오.

많은 사람에게 도움이 되는 방법은 다음과 같습니다.

• 내 자극 알아 두기 어떤 소리, 빛, 촉감, 장소가 기운을 빼앗는지 살펴보십시오. 일주일 동안 적어 두면 좋습니다.
• 조용한 공간 지키기 집 안에 어둡고 차분한 나만의 자리를 하나 마련하십시오.
• 도구 쓰기 소음 차단 헤드폰, 귀마개, 선글라스나 실내용 모자, 부드럽고 상표 태그가 없는 옷은 모두 괜찮은 선택입니다. 직장에서 흔히 요청하는 배려도 같은 종류입니다.⁴
• 일정한 일과 유지하기 작은 변화에도 마음이 불편해질 수 있으므로,² 식사, 수면, 집안일의 순서를 일정하게 하면 도움이 됩니다. 도움이 된다면 달력, 휴대전화 알림, 점검표, 타이머를 사용하십시오.⁴
• 변화에 대비하기 미리 알려 달라고 요청하고, 자세한 내용은 글로 받으십시오. 새로운 장소는 사진이나 지도로 먼저 살펴보십시오.
• 회복 시간 넣기 외출, 병원 진료, 바쁜 근무일 뒤에는 조용히 쉴 시간을 두십시오. 하루를 빈틈없이 채우지 마십시오.
• 수면과 몸 돌보기 자폐인에게는 수면 문제가 나타날 수 있습니다.² 수면과 불면증과 자폐와 함께 나타나는 건강 문제를 참고하십시오.

멜트다운과 셧다운

자극이나 스트레스가 너무 많이 쌓이면 뇌가 과부하 상태가 될 수 있습니다. 어떤 사람에게는 멜트다운(울음, 고함, 서성거림처럼 심한 고통이 터져 나와 스스로 멈추기 어려운 상태)으로 나타납니다. 어떤 사람에게는 셧다운(말수가 없어지거나, 사람을 피하거나, 말하거나 움직이기 어려워지는 상태)으로 나타납니다. 자폐 번아웃을 연구한 참가자들은 몹시 지쳤을 때 과부하와 셧다운이 더 잦았다고 말했습니다.³

멜트다운은 떼를 쓰는 것도, 나쁜 행동도 아닙니다. 그 사람이 한계에 이르렀다는 신호입니다.

이런 일이 생기면, 가능하면 더 조용하고 어두운 곳으로 이동하십시오. 말, 빛, 접촉을 줄이고 회복할 시간을 가지십시오. 진정된 뒤에는 무엇이 원인이었는지 돌아보십시오. 한 가지 사건이 아니라 몇 시간이나 며칠 동안 쌓인 결과인 경우가 많습니다.

멜트다운을 겪는 사람 곁에 있다면 침착하게 말을 적게 하고 공간을 내어 주십시오. 허락 없이 몸에 손을 대지 마십시오. 자세한 내용은 자폐인 가족을 돕는 방법을 참고하십시오.

직장 생활과 직장 내 배려

일은 보람과 수입, 사람과의 관계를 줄 수 있습니다. 사무실이 시끄럽고 사회적 규칙이 말로 드러나지 않으면 힘들 수 있습니다. 일이 자신의 강점에 맞으면 잘 지내는 자폐인이 많습니다.

배려(정당한 편의)란 직무를 수행할 수 있도록 일터나 일하는 방식을 바꾸는 것입니다.⁵ 자폐인이라고 모두 배려가 필요한 것은 아니며, 필요하더라도 몇 가지만 있으면 되는 사람이 많습니다.⁴ 미국 노동부가 운영하는 직업 배려 네트워크(Job Accommodation Network, JAN)가 소개하는 예는 다음과 같습니다.⁴

요청하는 방법

배려를 요청하는 일은 어렵게 느껴질 수 있지만, 필요한 것을 구체적으로 말하면 됩니다. 특별한 용어를 쓸 필요는 없습니다. 어디에서 막히는지, 무엇이 바뀌면 일하기 쉬운지를 쉬운 말로 설명하십시오. 가족, 친구, 의료진이 대신 요청해 줄 수도 있습니다.

1. 막히는 점을 짚으십시오. 예를 들어 "열린 사무실이 너무 시끄러워서 집중하기가 어렵습니다."라고 합니다.
2. 도움이 될 만한 변화를 한두 가지 생각하십시오. 조용한 구역의 자리나 헤드폰 같은 것입니다.
3. 상사나 인사 담당자에게 짧은 글로 알리십시오. 건강 문제와 관련된 요청이라고 밝히십시오. 사본을 보관하십시오.
4. 회사가 의료 서류를 요청하면 담당 의사나 상담사에게 짧은 소견서를 부탁하십시오.
5. 함께 의논하십시오. 처음 제안이 맞지 않으면 다른 방법을 시도하십시오.

자폐 진단을 직장에 알릴지는 개인이 선택할 일입니다. 정신과 진료 기록이 취업이나 승진에 불리하게 쓰일까 봐 걱정하는 사람이 많습니다. 국민건강보험공단은 현행 의료법상 공공기관과 사기업이 지원자의 진료기록을 열람할 수 없다고 안내합니다.¹⁵

우리나라의 직업 지원

한국장애인고용공단 장애인의 고용을 돕는 기관으로, 직업능력평가, 고용지원 필요도 결정, 온라인 직업 상담, 중증장애인 지원고용, 장애인 인턴제, 근로지원인 지원사업, 장애인직업생활상담원 같은 서비스를 안내합니다.¹⁷ 자폐인이 이 가운데 어떤 서비스를 이용할 수 있는지는 자격 요건이 서비스마다 다르므로 공단에 문의하십시오.

발달장애인지원센터 보건복지부가 한국장애인개발원에 맡겨 운영하는 중앙센터와 시·도별 지역센터가 있습니다. 개인별 지원 계획, 권리 교육, 권리구제 상담, 가족 휴식 지원 같은 일을 합니다. 발달장애인 권리보장 및 지원에 관한 법률에 근거해 설치됩니다.¹² 직장에서 부당한 대우를 받았다고 느끼시면 먼저 지역센터에 상담을 문의하십시오.

자폐 번아웃

자폐 번아웃은 오랜 기간 스트레스를 겪은 끝에 찾아오는 깊고 오래가는 소진 상태로, 주변에서 요구하는 것이 그 사람이 받는 지원으로 감당할 수 있는 수준을 넘을 때 생깁니다.³ 자폐 성인의 이야기를 들은 2020년 연구에서 번아웃은 몇 달 동안 이어졌습니다. 번아웃에는 세 가지 주된 특징이 있었습니다.³

• 소진 잠을 자도 풀리지 않는 피로입니다.
• 기술의 상실 계획 세우기, 자기 돌봄, 사회적 기술 같은 능력이 떨어집니다. 일부는 완전히 돌아오지 않았습니다.
• 더 커진 민감성 소음, 빛, 사람에 더 예민해지고 과부하와 셧다운이 늘어납니다.

참가자들은 번아웃이 여러 원인으로 쌓였다고 말했습니다. 자폐 특성을 숨기는 것(마스킹), 가족과 사회의 압박, 배려가 없는 환경에서 생활하는 것, 큰 생활 변화가 그 원인입니다.³ 마스킹에 대해서는 성인 자폐의 징후를 참고하십시오.

번아웃은 일반적인 피로, 직무 소진, 우울증과 같지 않습니다. 참가자들은 번아웃이 일에만 그치지 않고 삶 전체에 미치며, 우울증으로 이어질 수는 있어도 우울증과는 다르게 느껴졌다고 말했습니다.³ 이 연구는 규모가 작아 첫 단계의 결과로 받아들여야 합니다.³ 기분이 매우 가라앉거나 희망이 없거나 모든 일에 흥미를 잃으셨다면 우울증과 자폐와 함께 나타나는 건강 문제를 참고하십시오.

회복에 도움이 된 것

연구 참가자들은 다음과 같은 것이 회복하거나 번아웃을 피하는 데 도움이 되었다고 말했습니다.³

• 다른 사람, 특히 다른 자폐인의 이해와 지지
• 쉬는 시간과 줄어든 요구
• 한동안 가면을 벗고 자폐인답게 행동할 수 있는 것
• 적절한 배려
• 한계를 정하고 도움을 청하는 것
• 자신을 아는 것. 예를 들어 초기 경고 신호를 알아차리거나 진단을 받는 것

실제로 할 수 있는 일은 다음과 같습니다. 줄일 수 있는 일은 줄이고, 죄책감 없이 쉬고, 믿는 사람들에게 지금 상황을 알리십시오. 수면, 기분, 건강에 대해서는 담당 의사와 상의하십시오. 자폐인에게 맞는 돌봄은 자폐의 지원과 치료를 참고하십시오. 회복에는 오랜 시간이 걸릴 수 있으니 천천히 가십시오.

우울이나 불안 같은 정서적 어려움이 함께 있다면 정신건강의학과 진료를 받을 수 있습니다. 건강보험이 적용되는 질환이면 본인이 내는 비율은 동네 정신건강의학과 의원 10%, 병원 20%, 종합병원 30%, 상급종합병원 40%입니다(2022년 안내 기준).¹⁵ 2026년에는 정신건강 심리상담 바우처로 전문 심리상담을 대면 8회(120일 이내) 받을 수 있습니다. 의뢰서나 진단서 또는 국가건강검진 결과가 필요하고, 소득에 따라 본인부담이 0~50%입니다. 읍·면·동 행정복지센터나 복지로에서 신청하며, 2026년에는 1회만 신청할 수 있습니다.¹⁶

인간관계와 사회생활

친구 관계, 연애, 가족 생활은 보람이 있으면서도 지칠 수 있습니다. 친구가 많기를 원하는 자폐인도 있고, 가까운 몇 사람이면 충분한 자폐인도 있습니다. 모두 괜찮습니다.

미국 국립정신건강연구소(NIMH)는 사회성의 차이로 주고받는 대화와 친구 사귀기가 어려울 수 있다고 설명합니다.² 그렇다고 자폐인이 다른 사람에게 관심이 없다는 뜻은 아닙니다. 도와주기, 좋아하는 관심사 나누기, 조용히 함께 있기처럼 다른 방식으로 마음을 표현하는 사람이 많습니다.

도움이 되는 방법은 다음과 같습니다.

• 필요한 것을 말하기 "저녁 먹고 나서는 조용한 곳이 필요해요."나 "전화하지 말고 문자로 해 주세요."처럼 말하면 분명하고 부드럽습니다.
• 나에게 맞는 자리 고르기 시끄러운 모임보다 산책이나 취미 모임이 더 편할 수 있습니다.
• 나와 같은 사람 찾기 다른 자폐인과 함께하는 시간이 안도감과 받아들여지는 느낌을 준다는 사람이 많습니다.³ 지역이나 온라인의 자폐인 당사자 모임을 찾아보십시오.
• 가면을 억지로 쓰지 않기 하루 종일 마스킹하면 지칩니다. 편하게 있을 수 있는 믿을 만한 사람 몇 명을 정하고, 과부하가 왔을 때 그들에게 알리십시오.

고립은 건강과 기분을 해칠 수 있으며, 특히 노년기에 그렇습니다. 더 연결되어 있다고 느끼는 방법과 노년기의 자폐를 참고하십시오.

도움을 받을 수 있는 곳

서비스의 이용 조건과 내용은 지역과 시기에 따라 달라질 수 있습니다. 가기 전에 해당 기관의 안내를 확인하십시오.

발달장애인지원센터 사는 지역의 센터에 나에게 맞는 서비스가 무엇인지, 이용 자격이 어떻게 되는지 문의하십시오.¹²

정신건강복지센터 시·군·구마다 있으며, 무료 상담과 사례관리를 받을 수 있습니다. 지역사회에서 정신건강 문제가 있는 사람의 등록관리, 사례관리, 주간재활, 교육·훈련, 다른 기관과의 연계를 합니다.¹⁴ 어디에서 도움을 받아야 할지 모르겠으면 가까운 센터에 먼저 문의하십시오.

한국장애인고용공단 일자리와 직장 적응에 관한 서비스를 문의할 수 있습니다.¹⁷

보건복지콜센터 129 어떤 복지 서비스가 있는지 모를 때 전화로 문의할 수 있습니다.¹⁴

자주 묻는 질문

시도해 봐야 할 치료법이 있습니까?

자폐는 평생 이어지는 특성의 차이이며 치료해서 없애야 하는 병이 아닙니다. 지원과 서비스는 건강, 안녕, 일상을 나아지게 할 수 있습니다.² 완치를 약속하거나 근거가 거의 없는 비싼 치료를 파는 사람을 조심하십시오. 몸이 아프게 되는 치료나 안전하다고 느껴지지 않는 치료는 절대 받지 마십시오. 자폐의 지원과 치료를 참고하십시오.

도움을 받아야 할 때

• 자살하고 싶은 생각이 들거나 스스로를 해치고 싶으시면 언제든 109에 전화하십시오. 24시간 무료입니다. 생명이 위험하면 119에 전화하십시오.
• 피로, 가라앉은 기분, 기술의 상실이 몇 주 넘게 이어지거나 일상 과제를 할 수 없으면 정신건강의학과 의사나 상담사를 만나십시오.
• 수면, 식사, 건강이 나빠지거나 셧다운과 멜트다운이 평소보다 잦아지면 빨리 도움을 청하십시오.
• 직장 때문에 몸이 아프다면 믿을 수 있는 사람에게 알리고 배려를 요청하는 것을 생각해 보십시오.

도움 안내 페이지도 이용하실 수 있습니다. 더 읽으시려면 자폐 개관에서 시작하십시오.

교육용 정보입니다. 이 페이지는 아래 참고 자료를 바탕으로 쓴 일반 정보이며, 의료·법률·재정 상담을 대신하지 않습니다. 본인의 상황을 아는 의사, 상담사, 변호사와 꼭 상의하십시오. 글을 쓰고 확인하는 방법.