자폐 지원과 치료

자폐는 뇌가 발달하는 방식이 평생 달라서 나타나는 특성입니다. 질병이 아니므로 "고쳐야" 하는 것도 아닙니다. 지원의 목적은 일상을 더 편하고 수월하게 만들고, 자폐에 자주 함께 나타나는 다른 건강 문제를 치료하는 것입니다. "자폐적인 모습을 덜 보이게" 하는 것이 목적이 아닙니다.^1,2 알맞은 서비스와 지원을 받으면 장기적인 건강과 삶의 질이 좋아질 수 있습니다.³

모든 사람에게 맞는 단 하나의 치료는 없습니다. 지원 계획은 그 사람에게 맞게 짜며, 대개 여러 가지 도움을 함께 씁니다.^5,9 이 글에서는 도움이 되는 지원, 약이 필요한 경우, 효과 없는 치료로부터 안전하게 지키는 방법을 안내합니다.

성인에게 지원이란

자폐 지원 서비스는 어린이를 위한 것이 많습니다. 그래도 성인이 도움을 받을 수 있으며, 도움을 청하기에 늦은 때란 없습니다. 미국 국립정신건강연구소(NIMH)는 주거를 찾고 직업 코칭이나 훈련을 받는 일처럼 독립적인 생활을 돕는 서비스가 성인에게 도움이 된다고 설명합니다.⁴ 어떤 서비스가 자폐 성인에게 가장 효과적인지에 대한 연구는 아직 늘어나는 중입니다.⁴

좋은 목표는 안전하고 의미 있다고 느끼는 삶입니다. 일터에서 하루가 더 수월해지는 것, 불안이 줄어드는 것, 잠을 더 잘 자는 것, 사람들과 더 연결되는 것이 그 예입니다. 무엇이 가장 중요한지는 본인이 정합니다. 어른이 되어 진단받았다면 성인이 되어 자폐 진단받기에서 첫걸음을 안내합니다.

도움이 되는 지원

사람마다 필요한 지원이 다릅니다. 미국 질병통제예방센터(CDC)는 지원을 행동, 발달, 교육, 사회, 심리, 약물 지원으로 나눕니다.¹ 성인이 가장 많이 문의하는 지원은 다음과 같습니다.

동료 지원과 지역사회

다른 자폐인과 이야기하면 혼자라는 느낌이 줄어들 수 있습니다. 동료 지원은 같은 경험을 가진 사람에게서 받는 도움입니다. 지역 모임, 온라인 게시판, 강좌, 자기옹호 모임 등 여러 형태가 있습니다.

자폐 당사자가 이끄는 모임이 좋은 출발점이 됩니다. 자폐인 자기옹호 네트워크는 "우리 없이 우리에 관한 결정은 없다(Nothing About Us Without Us)"라는 구호를 씁니다. 자폐인이 자신의 삶에 관한 결정에 목소리를 낼 수 있어야 한다는 뜻입니다.¹⁰ 온라인 공간을 이용한다면, 어떤 모임도 의료와 정신건강 진료를 대신하지 못한다는 점을 기억하십시오. 모임 때문에 기분이 더 나빠지면 믿을 수 있는 사람에게 알리십시오.

약, 관련 문제에만 사용

CDC는 자폐의 핵심 특성을 치료하는 약은 없다고 밝힙니다.¹ 그래도 자폐에 자주 함께 나타나는 다른 문제에는 약이 도움이 될 수 있습니다. NIMH는 공격성, 불안, 우울, 주의력 문제, 과잉행동, 짜증, 반복 행동, 자해를 의료진이 약으로 치료할 수 있는 증상의 예로 듭니다.⁴

일상에서는 다음과 같습니다.

• 불안과 우울 흔하게 나타나며, 치료로 대화 치료, 약, 또는 둘 다를 쓸 수 있습니다. 불안과 우울증을 참고하십시오.
• 주의력 문제 자폐가 있는 사람 중에는 ADHD가 함께 있는 경우도 있습니다. 성인 ADHD를 참고하십시오.
• 수면 문제 낮은 용량의 멜라토닌이 일부 사람의 잠을 도울 수 있지만 장기 안전성 자료가 적으므로 먼저 의사와 상의하십시오.⁶ 수면과 불면증을 참고하십시오.
• 짜증, 공격성, 기분 변화 항정신병약인 리스페리돈과 아리피프라졸 두 가지가 자폐와 관련된 짜증에 처방됩니다.^7,8 두 약 모두 체중 증가와 다른 부작용이 생길 수 있습니다. 아리피프라졸은 혈당을 높일 수 있고 조절되지 않는 움직임을 일으킬 수 있으므로, 새로운 움직임이 생기면 알리십시오.^7,8

자폐 진료 경험이 있는 의사와 함께하고, 사용하는 모든 약과 비타민, 보충제를 알리십시오.¹ 의사는 적은 양으로 시작해 천천히 조절합니다. 약을 임의로 시작하거나 끊거나 바꾸지 마십시오. 무엇이든 바꾸기 전에 담당 의사나 약사와 상의하십시오.^7,8

우리나라에서는 약의 국내 사용을 식품의약품안전처(식약처)가 허가합니다. 위에서 소개한 근거는 미국 자료이므로, 약마다 국내에서 어떤 증상에 허가되어 있는지와 건강보험 적용 여부는 담당 의사나 약사에게 확인하십시오.

함께 나타나는 건강 문제는 자폐와 함께 나타나는 건강 문제에서 더 알아보십시오.

우리나라에서 받을 수 있는 도움

장애아동·발달장애인지원센터 보건복지부가 한국장애인개발원에 맡겨 운영하는 중앙센터가 있고, 서울, 부산, 대구, 인천, 광주, 대전, 울산, 세종, 경기, 강원, 충북, 충남, 전북, 전남, 경북, 경남, 제주에 지역센터가 있습니다. 센터의 목적은 장애아동과 발달장애인 및 그 가족의 건강하고 행복한 삶을 돕는 것입니다. 센터는 지역 기관과 연계해 필요한 서비스를 통합적으로 받도록 돕습니다. 권리구제 상담, 부모 상담, 정보 제공, 주간활동서비스와 가족 휴식 지원과 관련된 사업을 합니다. 이 센터는 발달장애인 권리보장 및 지원에 관한 법률에 근거해 설치됩니다.¹² 나에게 맞는 서비스가 무엇인지, 이용 자격이 어떻게 되는지는 사는 지역의 센터에 문의하십시오.

정신건강의학과 우울, 불안, 수면 문제처럼 자폐와 함께 나타나는 어려움은 정신건강의학과에서 진료받을 수 있습니다. 건강보험이 적용되는 질환이면 본인이 내는 비율은 동네 정신건강의학과 의원 10%, 병원 20%, 종합병원 30%, 상급종합병원 40%입니다(2022년 안내 기준).¹⁵ 성인 자폐를 평가하거나 자폐에 맞게 조정한 치료를 하는 곳은 병원마다 다를 수 있으니, 예약할 때 미리 문의하십시오.

정신건강복지센터 시·군·구마다 있으며, 무료 상담과 사례관리를 받을 수 있습니다.¹⁴ 어디에서 도움을 받아야 할지 모르겠으면 가까운 센터에 먼저 문의하십시오.

정신건강 심리상담 바우처 자폐 자체가 아니라 우울이나 불안 같은 정서적 어려움이 있을 때 이용할 수 있는지 알아보십시오. 2026년 기준으로 전문 심리상담을 대면 8회(120일 이내) 받을 수 있고, 의뢰서나 진단서 또는 국가건강검진 결과가 필요합니다. 소득에 따라 본인부담이 0~50%이고, 기초생활수급자와 차상위 계층은 무료입니다. 읍·면·동 행정복지센터나 복지로에서 신청하며, 2026년에는 1회만 신청할 수 있습니다.¹⁶

정신과 진료 기록이 취업이나 승진에 불리하게 쓰일까 봐 걱정하는 사람이 많습니다. 국민건강보험공단은 현행 의료법상 공공기관과 사기업이 지원자의 진료기록을 열람할 수 없다고 안내합니다.¹⁵

효과가 증명되지 않은 치료와 해로운 치료 주의

자폐는 고쳐야 할 병이 아니므로, 완치를 약속하는 제품이나 프로그램은 의심해 볼 필요가 있습니다. 미국 국립보완통합건강센터(NCCIH)는 시크레틴(장에서 나오는 호르몬), 고압산소(압력 챔버에서 순수한 산소를 들이마시는 것), 킬레이션(몸에서 금속을 빼내려는 약물), 항진균제가 자폐인에게 도움이 된다는 과학적 근거가 없다고 밝힙니다. 이 치료들은 자폐에 대해 미국 식품의약국(FDA)의 승인을 받지 않았고, 잘못 쓰면 해로울 수 있습니다.⁶

근거가 엇갈리거나 초기 단계인 접근도 있습니다. NCCIH는 특별한 식단의 결과가 엇갈린다고 설명합니다. 특별한 식단을 시도하려면 의사와 상의하고 영양 상태를 점검받아야 합니다.⁶ 동물 보조 치료, 예술 활동, 요가, 운동, 마음챙김은 불안이나 사회성에 도움이 될 수 있지만 더 많은 연구가 필요합니다.⁶ NCCIH는 "자연" 제품이라고 해서 안전한 것은 아니며, 보충제도 부작용이 있고 약과 상호작용할 수 있다고 덧붙입니다.⁶

도움 찾기

1. 평소 다니는 병원에서 시작하십시오. 자폐 경험이 있는 정신건강의학과 의사나 임상심리전문가에게 연결해 달라고 요청하십시오.⁴
2. 서비스를 문의하십시오. 가까운 장애아동·발달장애인지원센터, 정신건강복지센터, 읍·면·동 행정복지센터에서 받을 수 있는 서비스를 안내받을 수 있습니다.^4,12,14
3. 제공자를 확인하십시오. 자폐 성인을 얼마나 만나 보았는지, 방식을 어떻게 조정하는지 물어보십시오. 상담 시간을 짧게 할 수 있는지, 글로 받을 수 있는지, 조용한 곳에서 할 수 있는지도 물어보십시오.
4. 믿을 수 있는 사람과 함께 가도 좋습니다. 친구나 가족이 기록을 대신 해 줄 수 있습니다. 자폐가 있는 가족 돕기를 참고하십시오.
5. 기록을 보관하십시오. 평가 결과와 제공자의 기록을 모아 두십시오. 필요한 지원을 설명하는 데 도움이 되고 서비스 자격을 확인할 때 도움이 될 수 있습니다.⁴

나이가 들면 지원이 더 중요해질 수 있습니다. 노년기의 자폐를 참고하십시오.

제공자에게 물어볼 질문

이 지원의 목표는 무엇입니까?

• 목표는 누가 정하며, 제가 바꿀 수 있습니까?
• 도움이 되고 있는지 어떻게 알 수 있습니까?
• 이 방식은 제가 의사소통하는 방식과 제게 필요한 것을 존중합니까?

자폐 성인을 만나 본 경험이 있습니까?

• 방법을 어떻게 조정하십니까?
• 글로 쓴 요약, 시각 자료, 더 조용한 방을 받을 수 있습니까?
• 제게 맞는 속도로 상담할 수 있습니까?

약이 저에게 맞습니까?

• 이 약은 어떤 문제를 치료하려는 것입니까?
• 어떤 부작용을 살펴야 합니까?
• 어떤 검사를 받아야 합니까?
• 제가 먹는 다른 약과 함께 먹어도 안전합니까?

도움을 받아야 할 때

• 진료 상담 불안, 가라앉은 기분, 수면 문제, 번아웃 때문에 일상이 힘들거나 약의 부작용이 걱정되면 담당 의사에게 알리십시오.
• 위기 상황 본인이나 가까운 사람이 자살하고 싶은 생각이 들거나 위기에 있다고 느끼면 언제든 자살예방상담전화 109에 전화하십시오. 24시간 무료입니다. 2024년 1월 1일부터 여러 상담 번호가 109로 합쳐졌습니다. 정신건강 위기상담전화 1577-0199도 24시간 열려 있고 지역 정신건강복지센터로 연결됩니다.^13,14
• 응급 상황 당장 위험하거나, 멈추지 않는 발작이 있거나, 숨쉬기 어렵거나, 해로운 제품을 삼킨 뒤에는 119에 전화하십시오.

미리 안전 계획을 세워 둘 수도 있고, 도움 안내도 보실 수 있습니다.

교육용 정보입니다. 이 페이지는 아래 참고 자료를 바탕으로 쓴 일반 정보이며, 의료·법률·재정 상담을 대신하지 않습니다. 본인의 상황을 아는 의사, 상담사, 변호사와 꼭 상의하십시오. 글을 쓰고 확인하는 방법.