자폐가 있는 가족 돕기

자폐는 사람이 의사소통하고, 다른 사람과 관계를 맺고, 세상을 받아들이는 방식이 평생 달라서 나타나는 특성입니다. 질병이 아니며, 고쳐야 하는 것도 아닙니다.^1,3 사랑하는 사람에게 자폐가 있다면, 가족이 할 일은 대개 그 사람을 바꾸는 것이 아닙니다. 그 사람이 삶을 어떻게 겪는지 이해하고, 그 사람에게 맞는 삶을 꾸리도록 돕는 것입니다.

이 글은 부모, 배우자, 성인이 된 자녀, 형제자매, 친구를 위한 것입니다. 어떻게 말하고 들을지, 성인기를 어떻게 준비할지, 가족 자신을 어떻게 돌볼지, 위급할 때 무엇을 할지를 다룹니다. 자폐가 있는 사람은 자기 삶을 가장 잘 아는 전문가입니다. 할 수 있는 한 본인에게 물어보십시오.

일상에서 나타나는 자폐의 모습

자폐는 사람마다 다르게 나타납니다. 흔한 특성은 사회적 의사소통의 차이, 강한 일과 선호, 깊이 빠져드는 관심사, 감각의 차이입니다. 감각의 차이란 소리, 빛, 냄새, 맛, 촉감이 다른 사람보다 훨씬 강하게 또는 약하게 느껴지는 것을 말합니다.^3,6 모든 자폐인에게 모든 특성이 있는 것은 아닙니다.⁶

말을 편하게 하는 사람도 있습니다. 말을 거의 하지 않거나 전혀 하지 않는 사람도 있으며, 의사소통 기기, 그림, 글을 쓰는 사람도 있습니다. 지적장애나 다른 건강 문제가 함께 있는 사람도 있습니다.^1,3 자폐가 있는 성인 중에는 밖에서 자신의 특성을 숨기며 사람들에게 맞추다가 집에 와서 몹시 지치는 사람이 많습니다. 자세한 내용은 성인 자폐의 징후를 참고하십시오.

2022년 미국 질병통제예방센터(CDC)의 집계에서는 8세 어린이 약 31명 중 1명이 자폐로 확인되었습니다.⁵ 자폐는 많은 가정과 가까운 주제입니다.

상대를 존중하는 표현

말은 중요합니다. 미국의 보건 기관들은 "자폐인"(autistic person)과 "자폐가 있는 사람"(person with autism)을 둘 다 씁니다.¹ 자폐가 자기 자신의 일부라서 "자폐인"이라는 표현을 선호하는 성인이 많습니다. "자폐가 있는 사람"을 선호하는 성인도 있습니다. 가장 쉬운 방법은 본인에게 물어보고, 본인이 고른 표현을 쓰는 것입니다.

몇 가지 습관이 도움이 됩니다.

• 본인 앞에서 본인에 대해 말하지 말고, 본인에게 말하십시오.
• "고통받는", "고기능", "저기능", "중증" 같은 말은 피하십시오. 이런 말은 그 사람에게 무엇이 필요한지를 거의 알려 주지 않고, 강점과 어려움을 모두 가릴 수 있습니다.
• 보이는 모습과 필요한 도움을 구체적으로 말하십시오. 이름표를 붙이는 것보다 "그는 붐비는 가게에서 힘들어합니다"라고 말하는 편이 쓸모가 있습니다.

도움이 되는 대화 방법

이 방법들은 많은 자폐인에게 도움이 되지만, 규칙은 아닙니다. 해 보고, 무엇이 맞는지 살피고, 가족에게 어떤 방식을 좋아하는지 물어보십시오.

말을 하지 않거나 적게 하는 가족

말을 하지 않는 사람이 이해도 못 한다고 생각하지 마십시오. 존중하는 태도로 말을 걸고, 말, 그림, 물건으로 선택지를 보여 주십시오. 언어치료사가 그 사람에게 맞는 의사소통 방법을 찾도록 도울 수 있습니다. 전문가가 하는 일은 지원과 치료를 참고하십시오.

멜트다운과 셧다운의 이해

멜트다운은 소리, 빛, 변화, 압박, 감정이 너무 많아 감당하지 못할 때 나타나는 강한 반응입니다. 떼쓰는 것이 아니고, 일부러 하는 것도 아닙니다. 소리치거나 울거나 사람을 향해 거칠게 행동하는 사람도 있습니다. 반대로 조용해지거나 얼어붙거나 움츠러드는 사람도 있으며, 이를 셧다운이라고 합니다. 두 경우 모두 끝나고 나면 몹시 지칩니다.

멜트다운이 일어났을 때는 다음과 같이 하십시오.

1. 차분함을 유지하십시오. 부드럽게, 말수를 줄여서 말하고, 따지거나 훈계하지 마십시오.
2. 자극을 줄이십시오. 음악이나 조명을 끄고, 조용한 방으로 옮기고, 주변 사람을 비켜 달라고 하십시오.
3. 공간과 시간을 주십시오. 가까이에 있으면서 곁에 있다는 것을 알리되, 위험하지 않다면 둘러싸거나 붙잡지 마십시오.
4. 진정될 때까지 기다린 뒤에 일어난 일을 이야기하십시오.
5. 나중에 함께 원인을 찾아보십시오. 소음, 배고픔, 피로, 갑작스러운 변화 등이 있을 수 있습니다. 다음번을 막을 방법을 함께 계획하십시오.

멜트다운이 되풀이되거나 움츠러들고 지치는 시기가 길게 이어지면 자폐 번아웃일 수 있습니다. 자세한 내용은 일상생활, 직장, 자폐 번아웃을 참고하십시오.

치료가 아닌 지원: 치료법에 대해 알아 둘 점

지원은 실제로 큰 차이를 만들 수 있습니다. 의사소통과 일상 기술을 위한 치료, 학습 지원, 작업치료, 정신건강 지원이 여기에 포함됩니다. 지원을 일찍 시작하면 장기적인 건강과 안녕에 도움이 되는 것으로 알려져 있습니다.^1,2 가족이 함께하는 서비스도 있습니다.²

모든 사람에게 가장 좋은 단 하나의 방법은 없습니다. 가족이 전문가와 함께 알맞은 조합을 찾아 갑니다.² 목표는 강점을 키우고, 의사소통과 자립을 돕고, 일상을 힘들게 하는 것을 덜어 주는 것입니다.²

불안, 우울, 수면 문제, 발작, 위장 문제 같은 특정한 어려움에는 약이 도움이 될 수 있습니다. CDC에 따르면 자폐의 핵심 특성을 치료하는 약은 없습니다.⁴ 일반의약품을 포함해 어떤 약이든 먹기 전에 자폐를 아는 의사와 상의하십시오.⁴ 우리나라에서는 식품의약품안전처(식약처)가 약의 국내 사용을 허가하므로, 약마다 국내에서 어떤 증상에 허가되어 있는지는 의사나 약사에게 확인하십시오.

좋은 지원은 본인의 편안함, 동의, 선택을 존중합니다. 자기 모습을 숨기도록 가르치거나 한계를 넘도록 밀어붙이지 않아야 합니다. 치료를 받으면서 괴로워하는 것 같으면 본인의 말을 듣고, 다른 방법이 있는지 치료 제공자에게 물어보십시오.

성인기 준비

학교의 도움은 학교를 마치면 끝나는 경우가 많고, 성인 서비스는 운영 방식이 다릅니다. 일찍 준비할수록 선택지가 늘어납니다. 아래는 시작점입니다. 성인이 되어 새로 진단받는 경우는 성인이 되어 자폐 진단받기에서 시작할 수 있습니다.

진료 가족의 이야기를 잘 들어 주고 설명을 분명하게 해 주는 주치의를 찾으십시오. 정신건강에 대해서도 물어보십시오. 불안과 우울은 자폐와 함께 흔히 나타납니다. 자폐와 함께 나타나는 건강 문제를 참고하십시오.⁶ 우리나라에서 정신건강의학과 진료에 건강보험이 적용되는 경우 본인이 내는 비율은 동네 정신건강의학과 의원 10%, 병원 20%, 종합병원 30%, 상급종합병원 40%입니다(2022년 안내 기준).¹⁴ 성인 자폐를 평가하는 곳과 검사 비용은 병원마다 다를 수 있으니, 예약할 때 미리 문의하십시오.

일상생활과 직장 요리, 돈 관리, 이동, 직업 기술 가운데 어떤 기술을 키우고 싶은지 가족과 이야기해 보십시오. 직업 코칭 같은 지원이 도움이 될 수 있으며, 직장에서 조정할 수 있는 것은 일상생활, 직장, 자폐 번아웃에서 다룹니다.² 한국장애인고용공단은 발달장애인훈련센터, 근로지원인 지원사업, 장애인 인턴제, 직업능력평가 같은 사업을 안내합니다.¹²

돈과 법률 문제 가족이 스스로 결정할 수 있다면 대신 결정해 주기보다 결정을 돕는 방법을 먼저 생각하십시오. 선택지를 설명해 주는 믿을 만한 조력자를 두거나, 은행이나 병원과 이야기할 수 있도록 서명한 문서를 마련하는 방법이 있습니다. 우리나라에는 가정법원이 관여하는 성년후견제도가 있고, 본인이 판단할 수 있을 때 미리 정해 두는 임의후견계약도 있습니다. 성년후견은 본인의 결정 권한을 제한할 수 있으므로, 결정하기 전에 장애 관련 법을 아는 변호사와 상담하십시오. 한국장애인개발원이 운영하는 중앙장애아동·발달장애인지원센터는 공공후견에서 후견 청구와 법률 자문을 지원하는 일도 합니다.¹⁰

주거 자폐가 있는 사람 중에는 가족과 사는 사람, 지원을 받으며 혼자 사는 사람, 룸메이트와 사는 사람, 공동생활 시설에서 사는 사람이 있습니다. 가장 알맞은 곳은 본인의 바람, 안전, 필요한 도움에 따라 다릅니다. 직접 방문해 보고, 직원이 어떤 교육을 받는지, 감각 문제를 어떻게 다루는지 물어보십시오.

서비스 비용과 이용 우리나라에서는 장애인복지법에 따라 장애인으로 등록할 수 있습니다(제32조). 한국장애인개발원은 등록 뒤에 이용할 수 있는 서비스로 장애연금, 장애수당, 장애아동수당, 활동지원 등을 안내합니다.¹¹ 자폐가 있는 가족이 등록 대상이 되는지와 절차, 이용 자격은 사는 곳의 발달장애인지원센터나 읍·면·동 행정복지센터에 문의하십시오. 서비스마다 대상과 조건이 달라서 일찍 알아보는 것이 좋습니다.

지역의 도움 장애아동·발달장애인지원센터 보건복지부가 한국장애인개발원에 맡겨 운영하는 중앙센터가 있고, 지역센터도 있습니다. 센터는 장애아동과 발달장애인 및 그 가족이 필요한 서비스를 통합적으로 받도록 돕습니다. 권리구제 상담, 부모 상담, 정보 제공, 주간활동서비스와 가족 휴식 지원과 관련된 사업을 합니다. 이 센터는 발달장애인 권리보장 및 지원에 관한 법률에 근거해 설치됩니다.¹⁰ 서비스 이용 자격은 사는 지역의 센터에 문의하십시오.

돌보는 가족 자신 돌보기

가족을 돌보는 일은 기쁨을 줄 수 있지만 지치는 일이기도 합니다. 돌보는 가족 중에는 걱정, 죄책감, 슬픔, 외로움을 느끼는 사람이 많고, 한 주 안에 이런 감정이 모두 찾아오기도 합니다. 이런 감정이 있다고 해서 가족을 덜 사랑하는 것이 아닙니다.

• 다른 사람과 연결되십시오. 자폐 가족 모임에서는 아이디어를 나누고 서비스에 대해 배울 수 있습니다.² 자폐인 당사자가 함께하는 모임도 많으며, 그들의 경험이 도움이 될 수 있습니다.
• 도움을 받아들이십시오. 다른 가족에게 역할을 나누어 달라고 하십시오. 가능하면 가족 휴식 지원을 이용하십시오.¹⁰ 돌봄 모임 도구로 누가 무엇을 할 수 있는지 적어 볼 수 있습니다.
• 쉬고, 본인도 진료를 받으십시오. 잠을 못 자고, 스트레스가 계속되고, 건강검진을 미루면 몸과 마음에 쌓입니다. 돌보는 가족을 위한 안내를 참고하십시오.
• 본인의 기분을 살피십시오. 희망이 없다고 느끼거나 감당하기 어려우면 의사나 상담사에게 도움을 청하십시오. 시·군·구마다 있는 정신건강복지센터에서 무료 상담을 받을 수 있습니다.¹³ 우울이나 불안 같은 정서적 어려움이 있으면 정신건강 심리상담 바우처를 이용할 수 있는지도 알아보십시오. 2026년 기준으로 전문 심리상담을 대면 8회(120일 이내) 받을 수 있고, 의뢰서나 진단서 또는 국가건강검진 결과가 필요합니다. 소득에 따라 본인부담이 0~50%이고, 기초생활수급자와 차상위 계층은 무료입니다. 읍·면·동 행정복지센터나 복지로에서 신청하며, 2026년에는 1회만 신청할 수 있습니다.¹⁶ 도움과 상담전화도 참고하십시오.

부모나 조부모가 자폐인 경우

어르신의 자폐는 놓치는 경우가 많습니다. 어릴 때 평가를 받은 적이 없는 사람이 많기 때문입니다. 치매와 어떻게 다른지, 앞으로를 어떻게 준비할지는 노년기의 자폐를 참고하십시오.

위기 때 해야 할 일

위기란 누군가 위험에 처했거나, 안전을 지킬 수 없거나, 평소의 지원이 통하지 않을 만큼 몹시 괴로운 상태를 말합니다.

위기 때 도움이 되는 방법은 다음과 같습니다.

1. 신고를 받는 사람이나 상담원에게 자폐가 있다고 알리십시오. 어떻게 의사소통하는지, 무엇에 괴로워하는지(사이렌, 몸에 닿는 것, 밝은 빛 등), 무엇이 진정시키는지 말해 주십시오.
2. 목소리를 낮추고 방을 조용하게 하십시오. 사람과 질문을 줄이고, 둘러싸지 마십시오.
3. 스스로를 해칠 수 있다면 혼자 두지 마십시오.
4. 직접 물어보십시오. 자살이 걱정되면 부드럽게 물어보십시오. "혹시 자살을 생각하고 있니?" 이렇게 묻는다고 해서 그런 생각이 생기지 않습니다. 반박하지 말고 들어 주고, 도움을 구하는 동안 곁에 있어 주십시오.
5. 해가 될 수 있는 물건은 치우거나 잠가 두십시오. 약도 마찬가지입니다. 안전하게 할 수 있을 때만 하십시오.

차분할 때 미리 준비해 두십시오. 위험 신호, 도움이 되는 것, 연락할 사람, 의사의 전화번호를 적은 짧은 위기 계획을 만들어 두십시오. 안전 계획 도구가 도움이 됩니다. 출동한 사람에게 바로 건넬 수 있도록 가족에 대한 한 쪽짜리 요약도 준비해 두십시오. 자폐가 있는 사람도 자살을 생각할 수 있으며, 도움을 받으면 나아집니다. 자세한 내용은 자폐와 함께 나타나는 건강 문제를 참고하십시오.

자주 묻는 질문

가족이 "더 평범하게" 행동하도록 이끌어야 합니까?

도움을 요청하거나 길을 안전하게 건너는 것 같은 실용적인 기술을 가르치는 것은 괜찮습니다. 하루 종일 자폐 특성을 숨기도록 밀어붙이는 것은 다릅니다. 그러면 몹시 지치고 정신 건강이 나빠질 수 있습니다. 안전, 편안함, 본인이 정한 목표에 집중하십시오.

배우자가 자폐인이면 어떻게 도와야 합니까?

필요한 것을 분명하게 말하고, 상대에게도 무엇이 필요한지 물어보십시오. 사람을 만나는 일은 많은 자폐인에게 피곤하므로 쉬는 시간을 계획하십시오. 자폐를 아는 상담사와 부부 상담을 받아 보는 것도 방법입니다.

제 잘못입니까?

아닙니다. 자폐는 뇌가 발달하는 방식의 차이에서 비롯되며, 생애 초기에 시작됩니다.³ 양육 방식이 자폐를 일으키지 않습니다.

도움을 받아야 할 때

• 가족이 우울해 보이거나 매우 불안해하거나, 며칠 동안 먹지 못하거나 자지 못합니다.
• 멜트다운이나 셧다운이 더 자주 일어나거나, 누군가 다치고 있습니다.
• 기술, 말, 기분, 행동이 갑자기 달라졌습니다. 통증, 질병, 약의 부작용 같은 몸의 문제가 원인일 수 있습니다.
• 가족 자신이 몹시 지쳤거나, 희망을 잃고 있거나, 더는 버티기 어렵습니다.

자폐를 아는 의사에게서 시작하거나, 가까운 정신건강복지센터나 발달장애인지원센터에 어떤 선택지가 있는지 문의하십시오.^2,10,13

교육용 정보입니다. 이 페이지는 아래 참고 자료를 바탕으로 쓴 일반 정보이며, 의료·법률·재정 상담을 대신하지 않습니다. 본인의 상황을 아는 의사, 상담사, 변호사와 꼭 상의하십시오. 글을 쓰고 확인하는 방법.