정신증이 있는 가족 돕기

사랑하는 사람에게 정신증이 오면 가족은 두렵고 외로운 마음이 들 수 있습니다. 정신증은 무엇이 현실이고 무엇이 아닌지 가려내기 어려워지는 상태입니다. 환청이 들리거나 사실이 아닌 것을 굳게 믿을 수도 있습니다. 가족은 무슨 말을 해야 할지, 언제 나서야 할지 몰라 막막한 경우가 많습니다. 혼자가 아니며, 가족이 하는 일은 실제로 도움이 됩니다.

이 글은 환자의 가족과 가까운 친구를 위한 글입니다. 정신증이 있을 때 대화하는 법, 환자가 자신이 아프다는 것을 인정하지 않을 때의 대처, 위기 계획 세우기, 우리나라의 입원 제도, 보호자 자신을 돌보는 방법을 다룹니다. 병 자체에 대해서는 조현병 개요와 증상을 먼저 읽어 보십시오.

정신증 중인 사람과 대화하기

환자에게 환청과 망상은 완전히 현실로 느껴집니다.² "그건 진짜가 아니야"라고 말해 봐야 효과가 거의 없습니다. 오히려 자기 말을 들어주지 않는다고 느껴 멀어질 수 있습니다. 임상의, 당사자, 가족의 의견을 모아 만든 전문가 지침은 더 차분한 방법을 권합니다.⁵

권하는 방법

• 조용하고 사적인 곳에서 이야기하십시오. 속도는 환자가 정하게 하십시오.⁵
• 짧고 쉬운 문장으로 말하십시오. 필요하면 되풀이하고, 대답할 시간을 충분히 주십시오.⁵
• 환자가 겪는 일을 환자에게는 진짜인 일로 받아들이십시오. "많이 무서우셨겠어요", "지금 많이 힘들어 보여요"라고 말할 수 있습니다. 그 믿음에 동의한다고 말할 필요는 없습니다.⁵
• 진단명을 추측하지 말고 본 것을 말하십시오. 예를 들면 "사흘째 잠을 못 주무셨어요. 걱정돼요."라고 합니다.⁵
• 선택지를 드리십시오. "여기 앉으실래요, 부엌에 가실래요?"라고 묻고, 어떻게 하면 안전하다고 느끼는지 물어보십시오.⁵
• 목소리는 느리고 낮게 하십시오. 허락 없이 몸에 손을 대지 마십시오.⁵

피하는 것이 좋은 행동

• 다투거나, 비웃거나, 틀렸다는 것을 증명하려 드는 것.⁵
• 비난, 비판, 빈정거림, 아랫사람 대하듯 말하는 것.⁵
• 놀라거나 겁먹은 모습을 보이는 것. 가족이 당황하면 환자의 두려움이 커질 수 있습니다.⁵
• 두려움을 키우는 방식으로 믿음에 맞장구치는 것. 예를 들어 이웃이 감시하고 있다는 말에 동의하는 것입니다.⁵
• 협조를 얻으려고 병원이나 경찰을 들먹이며 위협하는 것.⁵
• 증상을 개인적인 일로 받아들이는 것. 말하고 있는 것은 병이지 사랑하는 가족이 아닙니다.⁵

조현병 환자 가운데에는 감정 표현이 적거나 말수가 아주 적은 사람이 있습니다. 병의 일부입니다. 가족을 아끼지 않거나 말을 알아듣지 못한다는 뜻이 아닙니다.⁵

"나는 아프지 않다"고 할 때

가족에게 가장 힘든 부분 가운데 하나입니다. 조현병 환자 가운데에는 자신이 아프다는 것을 알아차리지 못하는 사람이 많습니다. 의사들은 이를 병식(病識) 부족이라고 합니다. 미국정신질환연맹(NAMI)은 질병불각증(anosognosia, 자신의 병을 알아차리지 못하는 상태)이라는 말을 씁니다.³ 연구에서는 이 상태가 자신의 생각과 행동을 되돌아보는 데 관여하는 뇌 부위의 변화와 관련이 있다고 봅니다.⁴

부정하거나 고집을 부리는 것이 아닙니다. 자신이 아프다는 것을 알아보지 못하는 사람이 일부러 가족을 무시하는 것은 아닙니다.³

이 문제가 중요한 이유는 병식 부족이 치료 중단, 응급 진료 증가, 환자가 원하지 않은 입원 증가와 관련이 있기 때문입니다.⁴ 그래서 가족은 강하게 밀어붙여야 한다고 느끼기 쉽습니다. 그러나 세게 밀어붙이면 대개 역효과가 납니다. NAMI는 다른 접근을 권합니다.

먼저 믿음 쌓기

• 성인에게는 자신의 치료를 스스로 정할 권리가 있다는 점을 기억하십시오. 엄격한 법적 요건을 갖춘 응급 상황은 예외입니다(아래 '입원 제도' 참고).³
• 진단명보다 환자의 목표에 초점을 맞추십시오. "약을 먹어야 해"라고 하기보다 "잠을 좀 더 잘 자고 다시 일하고 싶다고 하셨잖아요. 의사 선생님이 도와주실 수 있을지도 몰라요."라고 말해 보십시오.³
• 환자가 말하는 이유를 들어 주십시오. 치료를 거부하는 이유는 부작용 때문일 수도, 혼자 이겨 내고 싶어서일 수도, 치료가 도움이 되는지 의심스러워서일 수도 있습니다. 모두 의사에게 전달할 수 있는 실제 걱정입니다.³
• LEAP 방법을 써 보십시오. LEAP은 자비에르 아마도르(Xavier Amador) 박사의 책 『I'm Not Sick, I Don't Need Help!』에서 나온 방법입니다. 가족이 듣고, 공감하고, 동의할 수 있는 부분에 동의한 다음, 환자와 함께하는 동반자가 되도록 가르칩니다. NAMI가 책의 일부를 무료로 공개하고 있으며, 무료 영상은 leapinstitute.org에 있습니다(영어).³
• 인내심을 갖고 다정하게 대하십시오. 환자가 거절해도 다음 기회에 열려 있으십시오. 관계를 포기하지 마십시오.⁵

치료 팀에게 어떤 방식으로 연락받기를 원하는지 물어볼 수도 있습니다. 환자의 허락 없이는 의사가 환자 정보를 알려 줄 수 없더라도, 가족이 의사에게 정보를 드리는 것은 대개 가능합니다. 환자가 동의서에 서명해 치료 팀이 가족과 이야기할 수 있게 할지도 알아 두면 도움이 됩니다.

위기 계획 세우기

좋은 치료는 위기가 올 가능성을 낮춰 줍니다.¹ 그래도 미리 계획해 두면 위기가 닥쳤을 때 모두가 덜 두렵습니다. 미국 NAMI의 안내서에는 작성해서 쓰는 위기 계획서, 가지고 다닐 수 있는 치료 기록, 재발 계획이 들어 있습니다.¹² 다음 항목으로 가족만의 계획을 만들 수 있습니다.

1. 초기 경고 신호를 적으십시오. 잠을 잘 못 자거나, 사람을 피하거나, 새로운 의심이 생기거나, 약을 끊는 것 등이 있습니다. 재발 신호에 대해 더 읽어 보십시오.
2. 연락할 곳을 적으십시오. 담당 의사, 병원, 상담 치료자, 지역 정신건강복지센터, 정신건강 위기상담전화(1577-0199)를 적고, 와 줄 수 있는 가족이나 친구도 적으십시오.
3. 의료 정보를 정리해 두십시오. 진단명, 현재 먹는 약과 용량(의사가 적어 준 대로), 알레르기, 입원했던 병원, 전에 도움이 된 것을 적습니다.
4. 환자가 건강할 때 환자의 바람을 적어 두십시오. 어느 병원에 가고 싶은지, 누구에게 연락해야 하는지, 무엇이 마음을 가라앉히는지 물어 두십시오. 미리 적어 두면 위기 때 가족과 의료진이 참고할 수 있습니다.
5. 안전을 계획하십시오. 집에서 보호해야 할 다른 사람이 있는지 생각하고, 안전 계획도 살펴보십시오.
6. 계획을 나누십시오. 돌봄 모임의 사람들에게 사본을 드리고, 빨리 찾을 수 있는 곳에 한 부를 두십시오.

119와 1577-0199에 연락해야 할 때

조현병이 있을 때에도 자살 생각이 들 수 있습니다. 병을 치료하지 않았거나 술이나 약물을 사용할 때 특히 그렇습니다.² 가족이 죽고 싶다고 말하면 심각하게 받아들이십시오. 차분하게 직접 물어보고, 곁을 지키십시오. 지금 위험하면 119에 전화하고, 상담이 필요하면 1577-0199에 전화하십시오. 치료는 자살과 폭력의 위험을 모두 낮춰 줍니다.¹ 조현병 환자 대부분은 폭력적이지 않습니다. 오히려 다른 사람에게 해를 입을 가능성이 더 큽니다.²

입원 제도

환자가 위험한데도 도움을 거부하는 경우가 있습니다. 이때 환자 본인이 동의하지 않아도 입원이 이루어질 수 있는 제도가 있습니다. 이를 비자의(非自意) 입원이라고 하며, 마지막 수단입니다. 가능한 한 부드럽게, 짧게 이루어져야 합니다.

우리나라에서는 정신건강복지법(정신건강증진 및 정신질환자 복지서비스 지원에 관한 법률)이 정신의료기관 입원의 종류와 절차를 정하고 있습니다. 국회도서관이 정리한 자료에 따르면 입원은 크게 다음과 같이 나뉩니다.¹³ 세부 요건과 기간은 법이 바뀔 수 있으므로, 실제 상황에서는 담당 의사, 정신건강복지센터, 정신건강 위기상담전화 1577-0199에 확인하십시오.

비자의 입원은 가족에게도 무거운 결정입니다. 결정하기 전에 담당 의사나 정신건강복지센터와 먼저 상의하십시오. 위험이 급박하면 119나 112에 전화하십시오.

이런 요건에 해당하지 않으면 환자를 강제로 치료받게 할 수 없습니다.⁵ 환자가 괴로워하는 것이 눈에 보이는데도 그럴 수 없다는 점이 부당하게 느껴질 수 있습니다. 문을 열어 두고 믿음을 계속 쌓으십시오. 장기지속형 주사처럼 환자가 스스로 선택할 수 있는 방법은 치료 팀과 상의하십시오(항정신병 약물 참고).

요청해야 할 치료와 비용

좋은 치료는 팀으로 하는 일이며, 가족도 그 일부가 될 수 있습니다.

• 초기 프로그램 첫 삽화에는 전문가들이 조정된 전문 치료(coordinated specialty care)를 권합니다. 치료, 약, 직장이나 학업 지원, 가족 교육을 함께 제공하는 팀 치료입니다.^1,9 근거 강함 자세한 내용은 치료와 회복을 읽어 보십시오.
• 우리나라의 조기정신증 서비스 정신건강복지센터는 지역사회의 중증 정신질환자와 정신건강 고위험자를 대상으로 사례관리와 위기관리를 하며, 시·군·구마다 있어 문의하면 무료로 상담받을 수 있습니다. 정신건강복지센터의 사업에는 고위험군 조기발견과 치료연계, 초발 정신질환 관리 체계 구축이 들어 있습니다.¹⁴ 국립정신건강센터는 2021년에 지역사회 조기중재센터(조기중재서비스 '마인드링크')의 운영과 조기정신증 사례관리를 위한 실무자용 매뉴얼을 공개했습니다.¹⁶ 가까운 곳에서 이용할 수 있는지는 시·군·구 정신건강복지센터에 문의하십시오.
• 가족 프로그램 미국정신의학회(APA) 지침은 가족과 지속적으로 만나는 환자에게 가족 개입을 권합니다.⁹ 영국 NICE 지침은 가족에게 3개월에서 1년 사이에 계획된 10회 이상의 치료 회기를 제공하고, 문제 해결과 위기 대처를 돕도록 합니다.⁸
• 연구 결과 코크란(Cochrane) 문헌 고찰에서는 53개 시험을 분석해 가족 개입이 재발을 줄일 수 있다고 보았습니다. 재발 1건을 막으려면 약 7명이 참여해야 합니다. 질이 높지 않은 시험이 많아 효과가 부풀려졌을 수 있다고 이 고찰은 경고했습니다.⁷ 근거 보통
• 진료비 정신건강의학과 진료에는 건강보험이 적용되며, 본인이 내는 비율은 동네 정신건강의학과 의원 10%, 병원 20%, 종합병원 30%, 상급종합병원 40%입니다(2022년 안내 기준).¹⁸ 국민건강보험공단의 산정특례 안내 문서에는 암, 뇌혈관질환, 심장질환, 희귀질환, 중증난치질환, 중증치매 등이 대상으로 나와 있으며 조현병은 나와 있지 않습니다.¹⁷ 조현병 약과 장기지속형 주사의 보험 적용, 본인부담을 줄여 주는 제도가 해당되는지는 담당 의사나 국민건강보험공단(1577-1000)에 문의하십시오.

보호자 자신을 돌보기

정신증이 있는 사람을 돌보면 몸과 마음이 지칠 수 있습니다. 걱정, 슬픔, 죄책감, 분노를 느낄 수 있고 모두 흔한 감정입니다. 가족이 지치면 환자를 도울 수도 없습니다. 보호자의 건강도 중요합니다.

• 가족교육에 참여하십시오. 국립정신건강센터는 2014년부터 정신질환자 가족과 환자를 위한 가족교육을 매월 운영해 왔습니다(2023년 보도자료 기준, 당시 서울·경기 지역 대상).¹⁵ 가까운 정신건강복지센터에 가족을 위한 교육이나 모임이 있는지 문의하십시오.
• 병에 대해 배우십시오. 가족 교육은 대처하는 법과 대화하는 법을 알려 주고 가족의 스트레스를 줄이는 데에도 도움이 됩니다.²
• 기본을 지키십시오. 잠, 식사, 몸 움직이기, 친구와 보내는 시간입니다. 더 많은 방법은 돌보는 가족 지원을 참고하십시오.
• 짐을 나누십시오. 식사 한 끼, 병원까지 태워 주기처럼 구체적인 도움을 다른 사람에게 부탁하십시오. 돌봄 모임이 정리하는 데 도움이 됩니다.
• 친절하게 선을 그으십시오. 위험하거나 상처 주는 행동을 받아들이지 않으면서도 존중하고 아끼는 마음을 지킬 수 있습니다.²
• 희망이 없다고 느껴지거나, 잠을 잘 수 없거나, 자신을 해치고 싶은 생각이 들면 본인의 의사나 상담자와 이야기하십시오. 자살하고 싶은 생각이 드시면 언제든 자살예방상담전화 109에 전화하십시오. 24시간 무료입니다.¹⁹

가족이 어르신이고 갑자기 새로 혼란, 환각, 의심이 생겼다면 곧 의사에게 연락하십시오. 감염, 약의 영향, 치매 등이 원인일 수 있습니다. 노년기 정신증을 참고하십시오.

자주 묻는 질문

교육용 정보입니다. 이 페이지는 아래 참고 자료를 바탕으로 쓴 일반 정보이며, 의료·법률·재정 상담을 대신하지 않습니다. 본인의 상황을 아는 의사, 상담사, 변호사와 꼭 상의하십시오. 글을 쓰고 확인하는 방법.